Ciência, políticas públicas e inclusão social: debates sobre células-tronco no
Brasil e no Reino Unido
INTRODUÇÃO
O objetivo principal deste artigo é examinar alguns dos recursos retóricos e
das estratégias utilizadas durante os debates acerca das pesquisas com células-
tronco adultas (PCTA) e das pesquisas com células-tronco embrionárias (PCTE) no
Brasil, e desenvolver apenas algumas comparações com aspectos selecionados do
debate no Reino Unido e relevantes para o Brasil. O caso britânico foi
selecionado frente a outros países desenvolvidos, uma vez que se trata de um
líder no campo e por ter desenvolvido um marco regulatório e bioético pioneiro
e centralizado em nível público, além de algumas formas de engajamento público
e de inclusão social nesta área, interessantes para a reflexão local e para
comparações com as tendências brasileiras dominantes.
Serão apresentados alguns temas centrais do debate brasileiro no período da
aprovação da Lei de Biossegurança de 2005 (Lei nº 11. 105, 24/3/2005) e, mais
especificamente, durante a Audiência Pública realizada na ocasião do julgamento
da Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI nº 3. 510) pelo Supremo Tribunal
Federal (STF), em 2008. (A ação tinha como objetivo principal a declaração de
inconstitucionalidade da referida lei). Em seguida, estes serão comparados
brevemente com algumas das posições no debate Parlamentar para a aprovação da
Ata da Human Fertilisation and Embryology Authority(HFEA) de 1990, no Reino
Unido, e durante as suas reformas mais recentes.
A análise atual está centrada no que Mulkay (1993:723) denomina "regularidades
discursivas" para: mapear as fronteiras e os contornos do debate, indicar as
principais convergências e divergências entre as posições de setores em
oposição, os recursos utilizados por atores e agentes sociais pró e contra a
PCT e as estratégias e táticas utilizadas para a opinião pública. Rastreiam-se
as afirmações típicas mobilizadas durante as discussões, que refletem temas,
ideias e pressupostos recorrentes. O texto não analisa in extensoas diferenças
nas matrizes religiosas entre os dois países, já que estas mereceriam um
tratamento específico e diferenciado (ver, por exemplo, Luna, 2008) e
considera-se que as matrizes constituem um elemento importante dentro da
cultura política (Jasanoff, 2004), sendo esta última afirmação um conceito mais
geral e objeto mais específico desta análise. Pretende-se, no artigo, descrever
cenários das retóricas gerais e práticas culturalmente diferenciadas em forma e
conteúdo e estabelecer alguns paralelos entre os discursos e a legislação
resultante1.
A LEI DE BIOSSEGURANÇA DE 2005, NO BRASIL: PRIMEIROS MOMENTOS
Existiram vários momentos cruciais nas múltiplas negociações, no Brasil, desde
a aprovação da Lei de Biossegurança de 1995 (Lei nº 8. 974) até a etapa de
aprovação da nova Lei (Lei nº 11. 105, de 24/3/2005), e nos debates
relacionados que ocorreram até 2008. O processo de mudança legislativa incluiu
os seguintes eventos: a aprovação da Lei original de 1995; a formação da
Comissão Técnica Nacional de Biossegurança (CTNBIO); as contestações jurídicas
às decisões desta Comissão relativas aos cultivos transgênicos; o primeiro
Anteprojeto de Reforma da Lei de 1995, de 2003; a aprovação inicial, em 2005,
da nova Lei; a Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI nº 3. 510) '
imediatamente posterior ' e a confirmação da constitucionalidade da mesma, em
2008.
Durante este longo percurso, os pareceres sobre biossegurança, no Congresso e
na sociedade, foram mudando significativamente. O clima social local na relação
Ciência/Medicina/Sociedade, no tocante às temáticas de saúde pública e outras
associadas, também diferia, em 2008, daquele predominante em 1995. Num primeiro
momento (1997-2003), a aprovação legal da comercialização de cultivos e
alimentos transgênicos e, em particular, a importação e comercialização da soja
transgênica Roundup Readyda Monsanto, resistente a algumas variedades de
herbicidas, e o crescimento dos cultivos clandestinos no Rio Grande do Sul, se
constituíram numa preocupação social central. O período de incerteza e ausência
de marco regulatório facilitou às grandes empresas da agroindústria a
comercialização ilegal dos Organismos Geneticamente Modificados (OGM), em
especial da soja, do algodão e do milho, práticas frequentes até a posse do
novo governo.
Por outro lado, o início da PCT, no nível nacional, se deu no ano de 1999, com
promessas de resultados encorajadores em alguns campos da medicina. Nesse
momento, a comunidade científica brasileira já requeria o desenvolvimento da
experimentação com PCTE2. No Brasil, não existia ainda, ' como não existe até a
presente data ', legislação federal específica que regulasse o uso de embriões
humanos em pesquisa, nem na reprodução assistida, sendo que esta última se
desenvolveu sistematicamente desde os anos 1980 (Acero, 2007; Corrêa, 2001;
Diniz e Gomes Costa, 2007). Areferência à PCTE, no novo Anteprojeto de Reforma
de Lei de Biossegurança de 2003, significava uma oportunidade de negociação das
condições para sua liberação (Cesarino, 2007; Diniz e Avelino, 2009; Luna,
2007a; 2007b).
O contexto geral se mostrava positivo para o desenvolvimento de inovações em
saúde, tendo em vista as repercussões sociais favoráveis da nova Constituição
de 1988 e da criação do Sistema Único de Saúde (SUS). Até então, a relação
Ciência/Medicina/Sociedade parecia transitar com relativa confiança, apesar de
existirem controvérsias em alguns focos associados a: falhas na implementação e
eficiência do SUS, legalização potencial do aborto e ineficácia na prevenção e
no tratamento do HIV/AIDS.
Durante as negociações anteriores à aprovação da nova Lei, ainda se manteve a
proibição da PCTE da Lei de Biossegurança de 1995, que só foi retirada quando o
Anteprojeto de Lei de 2003 foi encaminhado à Câmara dos Deputados. Este tempo
se caracterizou por um intenso debate social sobre os cultivos e alimentos
transgênicos dentr odos Ministérios. No período 2003-2005, o centro do debate
mudou dos transgênicos à PCTE, tanto na Câmara dos Deputados como na opinião
pública. Neste segundo momento, o grupo opositor, maioria em número e
influência política, teve uma reação contundente contra a liberação proposta.
Agrupados na Bancada Católica e na Frente Parlamentar Evangélica (FPE),
estabeleceram um acordo para modificar sua primeira formulação. Seus argumentos
para a proibição da PCTE se baseavam no fato de que o início da vida humana se
daria com a fecundação e a concepção, segundo dogma religioso. Porém, somente
durante a tramitação desta Lei no Senado, num terceiro momento do debate, a
posição sobre os embriões para pesquisa se tornaria mais clara.
LobbiesPrévios e Construção de Demanda
Frente à volta da proibição do uso de embriões em pesquisa realmente começou a
se articular o lobbypró-pesquisa (pró-PCTE) para reverter esta decisão
(Cesarino, 2007). o lobbycontra-pesquisa (contra-PCTE) já estava bastante
articulado desde momentos prévios, em especial dentro da Câmara de Deputados, e
se fortaleceu ainda mais com a inclusão de grupos antiaborto. o lobbypró-PCTE
estava composto principalmente por cientistas e por grupos de doentes e
pacientes com incapacidades, potencialmente tratáveis pelas futuras terapias
celulares, e seus familiares, muitos deles, agrupados na principal organização
de pacientes da sociedade civil, criada, principalmente, para esse fim:
Movimento em Prol da Vida (Movitae). O grupo defensor das PCTE estava aliado
com o lobbypró-transgênicos, já que compartilhava a estratégia para a aprovação
conjunta de ambos os tipos de regulação (Scavone, 2008).
Os cientistas pró-PCTE, convidados para participar da Audiência Pública, no
Senado, em 2004, recorreram a uma estratégia pragmática, concentrados em
informar sobre os detalhes técnicos destas pesquisas e fundamentar sua posição
favorável "na oportunidade de aproveitamento humanitário" de embriões
excedentes, congelados nas clínicas de fertilização assistida, e inviáveis para
fertilização. Estes foram estimados entre 20 e 30 mil, o que representou uma
significativa superestimação. O descarte dos embriões congelados nas clínicas
foi apresentado como inevitável, cotidiano e preexistente, e o valor da vida
das vítimas tratáveis com PCTE foi hierarquizado em face dos embriões
congelados (Cesarino, 2007; Luna, 2007a; 2007b; Tait Lima, 2009). Os cientistas
pró-PCTE também defenderam a importância de realizar essas pesquisas para que o
Brasil "não ficasse atrás "na corrida biotecnológica. Os debates evitaram toda
a discussão, conceitual e ética, sobre o embrião e o começo da vida humana e
omitiram qualquer menção a técnicas potencialmente mais polêmicas no nível
ético, como a clonagem terapêutica (SNCT), para produzir embriões
exclusivamente com fins de pesquisa. Na última votação, em março de 2005,
muitos dos deputados cristãos já eram favoráveis à liberação da PCTE.
O debate social e legislativo colaborou, indiretamente, na construção de uma
demanda social para a terapia celular. Esta apresenta um lado positivo e outro
negativo. Por um lado, incentivou a difusão social e específica, para pacientes
potenciais, seus familiares e redes, da existência e das características da
PCT. Mas, também constituiu uma estratégia de significativo risco para
cientistas, usuários e formuladores de políticas, cujas consequências podem ser
observadas até a atualidade3. Aomissão durante o debate do prazo em que tais
promessas poderiam se realizar, as dificuldades reais para gerar resultados
positivos neste campo novo e as dificuldades para a implementação das futuras
terapias levaram, inevitavelmente, a um aumento das expectativas por parte da
opinião pública em geral.
A demanda social, então construída, ainda exerce uma pressão desmedida sobre os
mesmos sujeitos que proporcionaram seu conhecimento e experiência para a
aprovação da pesquisa. A necessidade de resultados rápidos poderia comprometer
a qualidade da pesquisa e a segurança, eficácia e eficiência das potenciais
terapias. A frustração de expectativas sociais, por sua vez, poderia repercutir
negativamente, tanto na confiança da população no setor médico-científico,
quanto nos responsáveis pelas políticas públicas que apóiam e financiam a área.
Estes processos de geração de expectativas para o futuro, de construção de uma
demanda virtual, não são exclusivos do caso brasileiro, estando presentes em
outros debates semelhantes, fenômeno que tem sido caracterizado como
hypebaseado no hopedas pessoas4 (Martin, Brown e Turner, 2008).
A discussão sobre PCTE, até certo ponto, esteve permeada por um discurso neutro
e pela defesa de uma autoridade técnico-científica ' como excludente de outras
formas de conhecimento ', e por um papel de liderança atribuída ao Brasil. Mas,
a retórica sobre a competitividade nacional não ocupou, nesse momento, um lugar
tão predominante, em parte por se relacionar mais diretamente à saúde do que
aos transgênicos (Tait Luna, 2009).
AUDIÊNCIA PÚBLICA BRASILEIRA PARA A ADI Nº 3. 510
Pouco tempo depois de aprovada a nova Lei, já em maio de 2005, a
ProcuradoriaGeral da República entrou com uma Ação Direta de
Inconstitucionalidade (ADI nº 3. 510) perante o STF, contra o artigo 5ºda Lei,
que estabelece as condições para a realização da PCTE. Argumentou que este
artigo infringia direitos constitucionais, baseando-se na tese de que "a vida
humana acontece desde o momento da fertilização". Durante dois anos, as
pesquisas nesta área continuaram de forma intermitente e com pouco apoio
financeiro público, desenvolvendo-se num contexto de grande incerteza.
Convocatória, Mecanismos e Funcionamento
O STF convocou uma Audiência Pública, a primeira da sua história, realizada no
dia 24 de abril de 2007, para "ouvir depoimentos de pessoas com experiência e
autoridade", e para esclarecer as dúvidas dos ministros. Como objetivo tácito,
tentava-se proporcionar maior legitimidade às decisões. Os 22 especialistas
expositores, divididos uniformemente em "dois blocos de opinião bem
caracterizados": um contra e outro favorável5, contavam, cada um, com 20
minutos de exposição (STF, Transcrição da Audiência Pública para a Ação Direta
de Inconstitucionalidade (TAP-ADI), 2008). Não houve nenhum espaço para o
debate depois de cada apresentação, nem mesmo depois das intervenções de cada
bloco. A discussão de ideias, visões e posições foi explicitamente desalentada,
ou seja, impedindo-se a prática que define um verdadeiro debate.
Apesar de o STF ter declarado seu objetivo de propiciar uma participação maior
da sociedade civil no recinto, esta correspondeu principalmente a alguns
setores da comunidade científica6. Averdadeira participação da sociedade civil
ocorreu através da sua presença em momentos prévios à própria Audiência, com
seu traslado a Brasília e seu acampamento em frente ao Senado, através de
publicações em jornais, revistas e sítios da internet de organizações
específicas e de reportagens televisivas de pacientes/familiares, juristas e
cientistas (Acero, no prelo).
Alguns ministros caracterizaram a Audiência no STF como:
[...] uma Casa do Povo, tal qual o Parlamento. Um lugar onde os
diversos anseios sociais e o pluralismo político, ético e religioso
encontram guarida nos debates [...]. As Audiências Públicas [...]
fazem desta Corte também um espaço democrático. Um espaço aberto à
reflexão e à argumentação jurídica e moral, com ampla repercussão na
coletividade e nas instituições democráticas (voto do ministro Gilmar
Mendes, STF, TAP-ADI, 2008b:4).
[...] "uma discussão tão vívida, tão copiosa" e "um mecanismo de
democracia participativa ou democracia direta" [...] Metaforicamente,
democracia é isso mesmo, é prestigiar as bases, deslocando quem está
na plateia, habitualmente, para o palco das decisões coletivas (voto
do ministro Carlos Britto, STF, TAP-ADI, 2008b:215).
As formas seletivas de convocatória, o caráter não interdisciplinar, ' restrito
a um setor profissional e a um só setor social ', e a forma de condução, que
omitiu todo intercâmbio produtivo de ideias, perguntas e questionamentos não
colocariam esta Audiência Pública num exemplo de democracia direta, ' sem
tirar-lhe seu mérito como processo educativo e ilustrativo. O "palco das
decisões coletivas" foi ocupado pelos ministros, como apoio de um grupo
epistêmico da comunidade científica. Tanto as inquietudes expostas após as
apresentações dos cientistas pelos ministros, como as respostas aludem,
principal ou indiretamente, a definições contrastantes da vida humana e do
statusdo embrião.
Definições da Vida Humana e da Ciência
Na ADI e na Audiência Pública retornam com maior intensidade as discussões
acerca das diversas posições ontológicas dos atores sociais sobre o começo da
vida, da vida humana e sobre o status do embrião. Estas posições refletem as
diversas "epistemologias cívicas"7 da cultura em que se desenvolve o debate,
como analisado nos casos de outros países por Jasanoff (2005), autora que
investiga o papel das culturas políticas na definição das políticas
científicas. No contexto nacional, refletem uma cultura em transição para uma
democracia mais inclusiva, a qual lida com os assuntos bioéticos de modo
ambivalente, entre uma centralização em instituições pertinentes e uma
descentralização para a aplicação dos princípios gerais8.
As aproximações e definições apresentadas, em termos de forma e conteúdo,
mostram tanto visões divergentes sobre a PCTE, bem como são expressão de um
conjunto inter-relacionado de pressupostos de backgrounddos representantes.
Estes, por sua vez, se constroem seguindo discursos socioculturais
preexistentes, em sua maioria em conflito, mas, às vezes, convergentes.
Durante as exposições, frequentemente, os significados diferenciais atribuídos
à vida humana se mascaram dentro da polaridade "Boa Ciência/Má Ciência", numa
tentativa de construção de novas fronteiras dentro do campo de pesquisa com CT.
Por exemplo, a respeito do marco dos três anos de congelamento de embriões
fertilizados in-vitropara seu uso em pesquisa, cada bloco apresentou respostas
diferentes para o traçado de fronteiras: a decisão dos progenitores
versusodireito do embrião. O bloco pró-PCTE argumentou que tinha sido
necessário estipular na Lei, por motivos jurídicos, um prazo para o casal de
eventuais doadores tomar a decisão com segurança. Para o grupo opositor, a Lei
tratou de evitar a criação de embriões exclusivos para pesquisa, porque isto,
"abriria campo para o comércio de embriões e para uma série de fraudes"(Lenice
Aparecida Martins Garcia, STF, TAP-ADI, 2008a:221).
O bloco pró-PCTE defendeu a definição de embrião inviável presente no artigo
3º, XIII, do Decreto nº 5. 591, de 2005, que regulamenta a Lei aprovada, como
aquele com alterações genéticas comprovadas por diagnóstico pré-implantatório.
O bloco contra-PCTE tentou fazer prevalecer o direito do embrião sobre o dos
progenitores e uma concepção de natureza intocadapela Cultura, como base da
Ciência; contrária às concepções contemporâneas sobre o fato científicoea co-
construção Ciência/Culturanos laboratórios (Latour e Woolgar, 1978).
Além disso, ambos os grupos manifestam suspeitas sobre os dados, evidências e
formas de produzir Ciência no campo contrário. O bloco contra-PCTE fundamenta
seus argumentos basicamente nas definições sobre o princípio da vida humana,
que argumentam serem "unânimes" nos livros de Biologia "dos últimos cem anos".
No bloco pró-PCTE, se expressa outra visão e hierarquia da vida,
contraditoriamente, às vezes, o embrião passa a ser sujeito de suas decisões.
"Esta-mos defendendo que, da mesma maneira que um indivíduo em morte cerebral
doa órgãos, um embrião congelado pode doar suas células" (Mayana Zatz, STF,
TAP-ADI, 2008a:13). O embrião aparece como, "uma vida que vale a pena
sacrificar em prol de outras vidas". Contrapõe-se o conceito de vida do embrião
e do ser humano ao conceito de vida em geral e a vida humana é caracterizada
como relacional, gradual e evolutiva, desde a interação embrião-útero. O grupo
pró-CTE apresentou, também, uma hierarquia de embriões com e sem vida útil,
baseando-se em práticas já existentes das clínicas de fertilização, sendo a
última uma estratégia interpretativa recorrente para fundamentar a realização
de PCTE (ver, por exemplo, Franklin, Lury e Stacey, 2000).
O bloco contra-PCTE tentou desmentir a posição de seus adversários, com
respeito à diminuição da viabilidade dos embriões congelados para a reprodução
humana, através de referências reiteradas a exemplos de crianças brasileiras,
nascidas após 6 a 12 anos do congelamento do embrião (Alice Teixeira Ferreira,
STF, TAP-ADI, 2008a:76; Rodolfo Acatauassú, STF, TAP-ADI, 2008a:134, entre
outros). Argumentou-se que a divisão de embriões entre viáveis e inviáveis
levaria também a uma classificação inapropriada entre tipos de pessoas:normais,
adequadas ou inadequadas (Lenise Aparecida Martins Garcia, STF, TAD-ADI, 2008a:
61).
A preocupação mais geral do grupo defensor consistiu em, sistematicamente,
diferenciar embriões fecundáveis daqueles, ou daquelas células, que servem e/ou
se utilizariam apenas para pesquisa. No entanto, durante o debate a noção de
pré-embrião, conceito cunhado na Inglaterra (Warnock, 1985) e adotado pela
Fundação Europeia da Ciência, que costuma fundamentar a visão pró-PCTE9, quase
não se utilizou como estratégia discursiva.
Existe internacionalmente uma mudança paradigmática entre uma percepção social
que considera o embrião como a unidade inicial de vida humana e aquela que
atribui igual posição à CTE, com sua capacidade de gerar vida, como uma
metonímia da vida e/ou como a vida mesma(Keller, 1995). Esta transformação
muitas vezes reflete tanto lutas políticas sobre as definições das novas
práticas, como transformações mais amplas introduzidas pela mesma nova
genética: o momento histórico e o grau dessa transformação na sociedade
analisada.
No Brasil, esta tendência de mudança parece ser ainda incompleta e incipiente,
sendo que a principal polaridade expressada é entre o embrião como unidade
inicial de vida humana e os embriões fecundáveis/não fecundáveis. A perspectiva
que considera a CTE unidade original da vida ainda suscita um grau marcado de
oposição no posicionamento, por exemplo, de ambos os blocos e da sociedade mais
ampla. Estas posições, de modo implícito, têm origem em crenças religiosas e/ou
morais, principalmente católicas, professadas ativamente ou adquiridas por
educação e influência cultural e dominantes na sociedade (Luna, 2008).
Células-Tronco Adultas (CTA) versusCélulas-Tronco Embrionárias (CTE)
Houve, durante o debate, divergências importantes entre os defensores de ambos
os tipos de pesquisa, com CTA e com CTE, em relação a aspectos técnicos e
éticos. No entanto, estas diferenças não refletiram uma rivalidade intensa
entre comunidades científicas/epistêmicas bem demarcadas, como é o caso em
outros países (Prainsack, Geesink e Franklin, 2008), provavelmente, devido à
menor quantidade de pesquisadores dedicados à PCTE no Brasil, à maior
colaboração no interior da área e ao fato de que esta tende a se definir ainda,
conjuntamente, como uma nova comunidade epistêmica em formação. A maior
polarização, no Brasil, manteve-se entre blocos.
Representantes da pesquisa e das terapias com CTA formavam parte de ambos os
blocos, mas com posições diferentes. No bloco Pró-PCTE, mesmo os pesquisadores
que só trabalham com CTA indicaram seu interesse profissional de incluir as CTE
no seu trabalho futuramente ou defenderam a importância de continuar as
pesquisas em nível nacional com CTE para a competitividade global do Brasil.
No bloco contra-PCTE, os pesquisadores especializados em CTA apresentaram sua
oposição à CTE, basicamente, em função da sua concepcão sobre a origem da vida
humana, mas, também, se referindo à inexistência de aplicações terapêuticas
contemporâneas com CTE em âmbito internacional (ver, por exemplo, Dalton Luiz
de Paula Ramos, STF, TAP-ADI, 2008a:154). Outros cientistas/médicos disseram
que só apoiariam a realização de PCTE em animais de laboratório.
Entre estes cientistas opositores, alguns enfatizaram os vários potenciais da
PCTAnacional e internacional contemporânea e futura, listaram múltiplas
aplicações novas em desenvolvimento e pretenderam demonstrar que as CTA, de
diferentes modos, poderiam suprir algumas das vantagens atribuídas à CTE. Os
expositores propuseram que fossem destinados maiores recursos e que fosse feito
um esforço maior no desenvolvimento de inovações em CT com caráter
embrionárioderivável de fontes pouco pesquisadas até agora, como, por exemplo,
do líquido amniótico.
Por contraste, o bloco dos pró-PCTE utilizou uma retórica discursiva de
normalização da experimentaçãocom CTE e, deste modo, reivindicou a
superioridade de sua visão científica do mundo. Por exemplo, no que diz
respeito ao campo das terapias potenciais, o apresentou como um terreno
homogêneo e altamente promissor; uma fundamentação parcial, já que esta área de
pesquisa se desenvolve de modo bastante fragmentado, tanto em âmbito nacional
como internacional. Apoiaram a continuação simultânea de pesquisas em CTA e CTE
com argumentos que incluíram: a menor plasticidade das CTA, sua incapacidade de
substituir células mortas e regenerar órgãos e seu uso restrito a episódios
agudos nas doenças. O grupo defensor também tentou oferecer algumas
explicações, alternativas às do bloco opositor, sobre o papel que cumprem os
embriões na PCTE. Por exemplo, mostrou como de 20 embriões, aproximadamente, se
obtém apenas uma linhagem de CTE, sendo que esta é "estável e imortal", podendo
ser utilizada num grande número de pesquisas. Também foi argumentado que o que
se usa para pesquisa com embriões não é o próprio embrião e sim, "um aglomerado
de células fora do útero" (Ricardo Ribeiro dos Santos, STF, TAP-ADI, 2008a:52)
células extraídas do mesmo in-vitro, no pós-descongelamento. "Então, o que é
estocado e usado é uma célula controlada e certificada geneticamente" (Ricardo
Ribeiro dos Santos, STF, TAP-ADI, 2008a:53): uma visão ontológica de tipo
utilitário, dentro de uma proposta pragmática, com um discurso de cunho
industrialista.
A moralidade/imoralidadedo uso de embriões para pesquisa também foi contrastada
com a responsabilidade moral do cientista; duas estratégias discursivas em
oposição sobre a noção de responsabilidade moral: "a responsabilidade está
naquele que reconhece o potencial terapêutico das CTE, mas impede ou não
incentiva o seu estudo. Nós não podemos nos eximir dessa responsabilidade de
trabalho com as CTE" (Stevens Rehen, STF, TAP-ADI, 2008a:25). Em apenas um caso
entre os defensores houve uma tentativa de se enquadrar o debate em outro tipo
de normalização: a dos ensaios clínicos para novas terapias em geral (Deborah
Diniz, STF, TAP-ADI, 2008a:257). Este argumento contrapõe, principalmente, as
vicissitudes no avanço da Ciência e a sua ética em diferentes campos de
conhecimento com os benefícios sociais e de saúde gerados.
O Papel Social da Maternidade, a Infertilidade e o Aborto
Durante a polêmica, o papel social atribuído à infertilidade, direta ou
indiretamente, estaria significativa e culturalmente engenerado10 'salvo numa
proposta ', embora devido a razões contrapostas. O bloco contra-PCTE considera
de alguma maneira que todo embrião engendrado deveria ser implantado, a partir
de uma concepção estereotipada e estigmatizada da maternidade, e utiliza
retóricas interpretativas como: "Para se ter certeza de que um embrião é viável
ou não, somente dando a oportunidade de implantá-lo. Tanto que, ao se
implantarem vários embriões, nem todos são viáveis e se desenvolvem até o fim
da gestação" (Lenice Aparecida Martins Garcia, STF, TAP-ADI, 2008a:215).
O bloco pró-CTE apresenta a doação de embriões congelados ou inviáveis como uma
responsabilidade ética: "O que é eticamente correto? Preservar esses embriões
congelados, mesmo sabendo que a probabilidade de gerar um ser humano é
praticamente zero, ou doá-los para pesquisas que poderão resultar em futuros
tratamentos?" (Mayana Zatz, STF, TAP-ADI, 2008a:13). A vida se hierarquiza em
suas diferentes formas, priorizando-se os seres humanos vivos e em sofrimento e
manifestando-se pressa de gerar curas. Mais ainda, o embrião se constitui em
uma contribuição ao bem-estar das futuras gerações (Deborah Diniz, STF, TPA-
ADI, 2008a:280).
Ambos os blocos convergem principalmente em ignorar e desconsiderar as
percepções de eventuais doadores ou de eventuais progenitores, com uma exceção.
Enquanto um bloco discursa sobre a obrigação destes progenitores de gerar
bebês, o opositor enfatiza a responsabilidade social dos progenitores na doação
para pesquisa, com a finalidade de viabilizar futuros tratamentos. Porém, em
ambos os discursos contrapostos, tende a ser silenciada a visão de mundo dos
sujeitos sociais que autorizariam ou não o uso de embriões.
Os cientistas assumem, de alguma maneira, que os pacientes de fertilização
assistida concordam com a PCTE, sem contar com provas confiáveis a esse
respeito. Calcula-se, como base para a PCTE, a quantidade de embriões
congelados nas clínicas no momento da promulgação da Lei, sem que se soubesse,
por exemplo, se, em que circunstâncias e condições e para que tipo de pesquisas
seus progenitores concordariam em doá-las. Uma sub-representação e uma
simplificação das perspectivas dos potenciais doadores permeiam os discursos de
ambos os grupos.
Esta estratégia interpretativa atribui maior autoridade de fato para o processo
de operacionalização das doações às clínicas de fertilização assistida do que
aos progenitores, embora no campo daqueles con-tra-PCTE se efetuem críticas à
fertilização assistida como lugar responsável inicialmente pela confusão atual
sobre as definições do embrião. Por exemplo, a fertilização assistida, "coloca
em questão uma escolha na civilização", e implica "numa passagem de um tipo de
moralidade para outra", esta última correspondendo a um grande retrocesso
civilizatório (Antonio José Eca, STF, TAP-ADI, 2008a:121). No campo pró-PCTE,
as clínicas são consideradas responsáveis pela definição de uma hierarquia
entre embriões, segundo sua viabilidade.
Em todos estes sentidos, se omite em ambos os blocos a discussão de dois
aspectos importantes das doações: a) aquele sobre os processos potenciais de
coerção na doação, exercida, eventualmente, desde a relação e interação médico-
paciente, pesquisador-paciente, dentro e fora das clínicas de fertilização; b)
a potencial arbitrariedade e as diferenças técnico-científicas para a gradação
de embriões ' por critérios diversos ', dentro das clínicas de fertilização
assistida. Ademais, essas gradações não estão sujeitas a nenhuma padronização
sistemática nem a sistema de controle regulatório, tanto dentro da sociedade
brasileira como em outros países (Acero, 2007).
Somente num número pouco significativo de relatos, se menciona o uso de
embriões congelados em pesquisas que tentem avançar na medicina reprodutiva '
uma motivação muito ampla entre os doadores no Brasil e em outros países
(Parry, 2006; Ferreira, Ávila e Portella, 2007) ', seu uso para procurar
resolver a infertilidade e para a detecção de anormalidades embrionárias, antes
da implantação.
Existe, no imaginário dos participantes, em especial, naqueles con-tra-PCTE,
uma associação entre PCTE e aborto, sendo o último, proibido e penalizado no
Brasil. Utilizam-se argumentos socioculturais preexistentes e transpostos de
outros debates11 ejá presentes durante a discussão original da Lei. Na maioria
das argumentações con-tra-PCTE, foram realizadas referências diretas ou
indiretas, analogias ou contrapontos com argumentos considerados inadequados
para a defesa do aborto. Mostrou-se, por exemplo, que o feto pode sentir dor,
que a mãe tem uma comunicação relacional precoce com o embrião/feto e que este
influi, desde os primeiros dias sobre a produção hormonal e a psique da mãe
(Lilian Pinero Eça, STF, TAP-ADI, 2008a:75).
Os estigmas sociais em jogo, então, relacionam-se principalmente com papéis
sociais de gênero e com o lugar social das mulheres como mães e/ou doadoras.
Secundariamente, se relacionam com o papel prioritário atribuído ao
conhecimento científico e médico vis-à-visoutros saberes, inclusive, o
conhecimento experiencial daqueles sujeitos sociais diretamente envolvidos numa
prática: o dos progenitores de embriões eventualmente doáveis. A infertilidade
constituiria agora uma fonte prioritária de materiais para pesquisa, sendo
reposicionada dentro de preceitos sociais, culturalmente hegemônicos, para
ambos os blocos. Os inférteis têm de priorizar o bem comum!
A Competitividade Nacional
A pressa para a aprovação da PCTE, associada à competitividade internacional do
Brasil nesta área, ocupou algum lugar no debate, embora muito menos central,
que aquele nas Câmaras dos Deputados e no Senado para a aprovação da Lei. Neste
último caso, o debate relacionado à competitividade da PCT foi facilitado quiçá
porque se defendia também a competitividade nacional do Brasil em transgênicos
(Tait Lima, 2009).
Alguns pesquisadores pró-PCTE enfatizaram que as CTE já se utilizavam, em nível
global, para gerar pesquisa em medicamentos e que estes avanços, em poucos
anos, seriam transformados em patentes. Logo, se o Brasil não participasse da
PCTE, os brasileiros, no futuro, teriam que comprar medicamentos de outros
países para tratar suas doenças (Rosalia Otero, STF, TAP-ADI, 2008a:41).
Defendeu-se também que a política de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde,
formulada com ampla participação social12, havia estabelecido como uma
prioridade estratégica do país a área de Biotecnologia e, dentro da mesma, a
pesquisa com células-tronco: "Entende-se que dessa forma o Brasil dispõe de
possibilidades de desenvolver e manter atualizada a sua tecnologia de ponta, de
manter atualizada a sua competência científica nacional, acompanhar as
tendências mundiais e atender as necessidades de saúde" (Moisés Goldbaum, STF,
TAP-ADI, 2008a:180).
A principal temática em que existe uma convergência de opiniões entre blocos é
sobre o papel internacional do Brasil com relação à PCTA, que aparece como um
ícone de orgulho nacional. "O Brasil é o campeão do mundo com respeito à
diversidade de aplicações clínicas alternativas utilizando CTA [...] é um dos
principais países do mundo que curam seus pacientes com esta terapia" (Rogério
Pazetti, STF, TAP-ADI, 2008a:159-160). Esta afirmação é retomada pelo bloco
pró-PCTE, que conta com alguns desses cientistas pioneiros dentro de seu grupo.
Porém, o bloco contra-PCTE utiliza esta mesma estratégia retórica para tentar
excluir à PCTE.
Existem algumas omissões importantes, dentro das limitadas referências
realizadas à competitividade brasileira com células-tronco, com uma escassez
quase absoluta de menções a temas como: a possibilidade de acesso a estas
terapias potenciais e seus possíveis custos, a futura relação entre o sistema
científico e o de saúde com a indústria de biotecnologia, as eventuais
discriminações étnicas e raciais que podem surgir13, as consequências
socioeconômicas do envelhecimento crescente da população nacional e a eventual
utilização destas terapias para fins cosméticos (ver, por exemplo, Franklin e
Kaftantzi, 2008).
HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY ACTDE 1990 DO REINO UNIDO
O Reino Unido foi pioneiro no reconhecimento da necessidade de regular as novas
tecnologias reprodutivas (NTRs) e em estabelecer um corpo de legislação mais
permissivo para a pesquisa com embriões humanos, transformando-se em um marco
de referência internacional para a mesma. Durante os anos 1980, suscitou-se um
amplo debate internacional para criar controles éticos para as NTRs que, até
então, atuavam dentro de um vácuo legal, e definir o statusjurídico e moral
deste novo tipo de embriões.
Em 1982, o Governo criou uma Comissão Multidisciplinar com 16 representantes
dirigida pela Baronesa Mary Warnock, reconhecida filósofa britânica da ética e
participante ativa na política pública. Esta Comissão revisou uma ampla faixa
de desenvolvimentos recentes na reprodução humana, a embriologia e a genética e
suas implicações sociais, éticas, legais e de política pública e apresentou 64
recomendações (Warnock, 1985).
As recomendações geraram controvérsias sociais importantes entre grupos
religiosos e dentro da comunidade científica, predominando aquela
correspondente ao estatuto do embrião extracorpóreo e dos limites para sua
manipulação (Franklin, 1999). Frequentemente, considerou-se como arbitrário o
limite de 14 dias para a experimentação com embriões, embora muitas vezes por
motivos antitéticos. A polêmica social não resolvida atrasou o envio do
Anteprojeto e este foi relatado com dois artigos alternativos, de modo a
refletir a polaridade das posições sociais existentes: em um, a pesquisa com
embriões era liberada; em outro, era proibida e criminalizada. O debate
Parlamentar continuou entre 1988 e 1990, ano de aprovação da Ata de
Fertilização Humana e Embriologia de 199014, eteve duas etapas bem
diferenciadas. Na primeira, o lobbyantipesquisa e antiaborto produziu
argumentos ontológicos radicais contra todo uso dos embriões, denominadas
"crianças não nascidas; baseando-se em valores do direito à vida, à dignidade
humana, à proteção ao inocente e à integridade familiar. Na segunda etapa, os
cientistas pró-pesquisas organizaram-se no grupo de pressão PROGRESS(patient
group) e projetaram uma imagem benéfica das pesquisas, principalmente em
relação a sua contribuição para o controle de doenças genéticas. Um dos
momentos de inflexão no debate parlamentar aconteceu após ter sido definida a
noção de pré-embrião, o que permitiu ao lobbydefensor se legitimar através do
uso de uma linguagem embriológica e técnica. A Ata instituiu também uma
entidade regulatória, a Autoridade em Fertilização Humana e Embriologia (HFEA),
integrada por 21 membros, com autoridade para licenciar tratamentos, clínicas,
bancos e diferentes tipos de pesquisa e para criar um Código de Prática.
Os grupos religiosos continuaram em diferentes graus de oposição. A Igreja
Católica local adotou a posição geral Papal contra qualquer forma de
interferência na criação da vida humana. Contudo, a Igreja Anglicana apoiou o
uso responsável da genética para superar a infertilidade, mas foi contra o uso
de gametas por doação e fez objeções sobre a criação de embriões extras durante
a reprodução assistida15.
Em 1999, diante do crescente descontentamento público com a regulamentação dos
avanços em genética, o governo fundou a Comissão de Genética Humana (HGC),
incluindo Comitês Assessores sobre diagnósticos genéticos e sobre clonagem. Em
1991, já tinha sido fundado o Conselho de Bioética de Nuffield: grupo assessor
independente e altamente influente, criado pela Fundação Nuffield, o Welcome
Trusteo Conselho de Pesquisas Médicas (CMR). Com uma ampla representação de
profissões, o Conselho tem por função assessorar tecnicamente o públicoem
vários temas bioéticos e sua participação nos debates sobre genética tem sido
proeminente.
DA REFORMA DE 2001 À ATA DE 1990
No Reino Unido, a PCTE se desenvolveu desde meados dos anos 1990. Mas, somente
após o nascimento da ovelha Dolly, em 1997, o governo se interessou pela
formulação de uma política pública específica (Parry, 2003, 2006). Entre 1997 e
2001, encomendou um relatório de consulta e estabeleceu um Comitê Assessor, a
partir do qual desenvolveu um projeto de reforma da Ata original (HGAC/HFEA,
2008). A proposta acrescentou três novas categorias de pesquisa com embriões às
cinco preexistentes. O regulamento tem permitido, desde 1990, a pesquisa com
embriões em temas diretamente relacionados com a medicina reprodutiva: em
contracepção, abortos espontâneos, infertilidade e para a detecção de
anormalidades embrionárias antes da implantação. As categorias adicionadas
tinham como objetivo aumentar o conhecimento sobre o desenvolvimento dos
embriões e sobre doenças graves e permitir sua aplicação no desenvolvimento de
terapias (HFEA, 2001).
Os debates foram muito amplos, dada a intensa preocupação social despertada
pela possibilidade da clonagem humana. Muitas organizações de natureza
científica publicaram informes e artigos na imprensa, se posicionando sobre o
tema da clonagem, suas aplicações e implicações humanas. Desde o começo, a
retórica discursiva estabelecia uma separação nítida entre a clonagem
reprodutiva humana e a clonagem terapêutica. A primeira foi considerada
antiética, insegura e ineficiente, "uma desvalorização e comoditização da vida
humana", e recomendou-se sua proibição, através de legislação explícita. Pelo
contrário, a segunda foi considerada com a potencialidade de contribuir com
grandes benefícios médicos, como uma "técnica benevolente", que não apresentava
nenhum novo desafio ético.
As ansiedades sociais pela clonagem humana coexistiram com um clima social
anticiência de ambos os lados do espectro de opinião. Aampla cobertura dos
meios de comunicação a respeito das recentes controvérsias relativas à epidemia
BSE/CJD e sobre os alimentos geneticamente modificados contribuíram
significativamente para criar um clima de considerável tensão nas relações
entre Ciência e Sociedade (Dora, Bauer, e Millstone, 2006). o lobbypró-PCTE
aproveitou para explicar as ansiedades sociais na PCTE causadas por esta tensão
mais ampla e para desacreditar os seus opositores, caracterizados como
"desinformados" e movidos por "um pânico moral". Desenvolveu um ativo
lobbyingpara contradizer os efeitos desse mal-estar social.
O debate Parlamentar foi dominado novamente por numerosas considerações a
respeito "da questão do embrião" (Franklin, 1999). Além disso, as estratégias
políticas diferentes dos grupos defensores e opositores à PCTE foram muito
semelhantes àquelas usadas no contexto da aprovação da Ata do HFEA de 1990.
Neste momento, o grupo defensor mostrou-se muito mais bem articulado e mais
ativo do que antes. Reclamou das tentativas de sabotar o financiamento, o
trabalho e os esforços anteriores efetuados nas áreas de embriologia,
desenvolvimento celular e pesquisa genética. Considerou a totalidade do campo
da biotecnologia como "ainda em perigo" (Mulkay, 1997:26). Os grupos
opositores, em contestação, mobilizaram a retórica dos direitos humanos no
contexto de "uma ciência fora de controle".
O grupo pró-PCTE sustentou, como estratégia retórica, que a PCT não diferiria
da pesquisa vinculada à fertilização assistida. Demarcou a discussão das CT
dentro da totalidade da pesquisa com embriões e do seu uso no limite dos 14
dias permitido pela Ata de 1990 e considerado fato biológico. Também enfatizou
o status especial do embrião,segundo o já estabelecido no Informe Warnock
(1985). O uso de embriões em pesquisa foi naturalizadoe o campo opositor foi
acusado de irracional. No decorrer do debate, foi modificado o significado
atribuído à pesquisa associada à fertilização assistida: de um "experimento em
seres humanos desamparados "passou a "pesquisa com materiais biológicos não
formados" ou, a uma "pequena coleção de células" (Parry, 2003:185). Delimitou-
se, então, como enclosuretécnico-científico, um terreno onde debates sociais,
legais e morais mais amplos no desenvolvimento das técnicas de clonagem foram
excluídos, como, por exemplo, aqueles sobre as implicações socioculturais
destas tecnologias para as relações de parentesco e para as desigualdades na
saúde.
Outro aspecto importante durante o debate foi o recrutamento de grupos de
potenciais usuários dessas terapias, um fato crucial no sucesso dolobby pró-
pesquisa. Os parlamentares articularam a demanda dessés grupos com base em
narrativas de esperança e medo e na premissa do desespero das pessoas doentes,
que ajuda a naturalizar a PCT, no entanto ela se encarna na sequência narrativa
da vida. Recorre-se, então, à Ciência e à Tecnologia para estabelecer "uma
ponte" no momento em que a "progressão natural da vida" é alterada por
infertilidade ou doença (Franklin, 1997:94).
Uma terceira estratégia utilizada durante o debate pelos grupos pró-pesquisa
consistiu em referenciar o mesmo dentro da etapa atual do desenvolvimento
científico nacional e da carreirabiotecnológica do país. Este grupo argumentou
que a reforma da Lei contribuiria para um reposicionamento da biotecnologia
nacional na economia, para um alívio da carga do sistema de saúde e para a
transformação dos cientistas da PCT em líderes mundiais, em suas respectivas
especialidades (Parry, 2003).
POLÍTICAS PÚBLICAS RECENTES PARA PCTE NO REINO UNIDO
No período entre 2001 e 2008, procurou-se um maior engajamento social e a
participação de um público mais amplo, em eventos e discussões sobre a PCTE,
num clima de diálogo, segundo o definido pela Royal Society.Em seguida, houve
duas novas mudanças na política pública da área: uma em 2006 e a outra aprovada
em 2008. Embora apenas a última tenha dado lugar a um novo debate Parlamentar.
Em 2006, a HFEA decidiu rever a Ata para acompanhar as transformações
tecnológicas, incluindo cláusulas da Diretiva Europeia de Tecidos e Células
(European Parliament and Council of the European Union, 2004) e resolver
problemas de jurisdição entre duas agências reguladoras diferentes: a
Autoridade Britânica de Tecidos e a HFEA. Esta revisão modificou a
regulamentação sobre o uso de embriões excedentes da fertilização assistida em
pesquisa e aceitou a criação de embriões especificamente para pesquisa,
utilizando a técnica de SCNT (stem cell nuclear transferou clonagem
terapêutica). Regulamentou duas fontes principais de óvulos com esta
finalidade: aqueles extraídos, segundo o programa de egg-sharing, das mulheres
pacientes da fertilização assistida16 eaqueles obtidos por doação voluntária17.
Esta iniciativa se enquadra na revisão periódica de critérios de licenciamento
da HFEA e surge a partir da solicitação, por um grupo universitário, de uma
licença de pesquisa que utilizava a técnica de clonagem terapêutica. No ano de
2006, um novo pedido de licença, neste momento para a clonagem terapêutica de
embriões mistos (animais/humanos), requer que o governo se posicione. Foi
encomendado um relatório 'o White Paper' que, sendo contrário à criação in-
vitrode embriões mistos, dá início a uma série de novos debates sociais e
parlamentares. Inicialmente, o governo propõe proibir a maioria dos tipos de
embriões trans-espécies criados para pesquisa. Mais tarde, o governo,
pressionado pelo JCHTE (o Comitê Conjunto das Câmaras de Lordes e de Comuns
sobre o Anteprojeto de Lei de Tecidos Humanos e Embriologia), um Fórum criado
para a discussão, reverteu sua posição (JCHTE, 2007a). A Lei final, aprovada
pelo Parlamento em novembro de 2008, modificou, ainda mais radicalmente, a
política pública vigente paraapesquisacom embriões. Permitiu a clonagem para
pesquisa de todos os tipos de embriões híbridos interespécies existentes,
mediante licença com cinco tipos de categorias diferentes. Em abril do ano de
2008, foi anunciada a primeira clonagem local desse tipo de embrião para fins
de pesquisa.
Os debates tentaram dirimir dois tipos de tensões. A primeira fazia alusão a
uma ambiguidade na Lei inicial de 1990, que, simultaneamente, proibia e
permitia a criação de espécies híbridas (animais/humanas). Alei aceitava um
diagnóstico clínico para a (in)fertilidade masculina o hamster test, que
resulta na criação de um embrião híbrido (ainda que ele tenha de ser
descartado, por lei, na fase mais recente não superior a duas células e seja
inviável para a gestação). A segunda relacionava-se com diferentes posições a
respeito da diferenciação de organismos interespécies. Estas duas estratégias
provocaram uma divergência ou uma ambivalência nas posições apresentadas,
segundo a polaridade "diferenciação técnica versusigualdade moral" (Brown,
2009).
Ainda que, inicialmente, o governo tivesse tentado estabelecer distinções na
classificação de embriões derivados de técnicas fundamentalmente diferentes,
uma maioria na comunidade científica argumentou que os embriões trans-espécies
não deveriam, em princípio, ser tratados como diferentes entre si. Sendo todos
igualmente híbridos, todos deveriam ser permitidos.
Os formuladores de políticas se perguntaram se estes cíbridos poderiam ser
considerados também comohíbridos da ordem animal, proibidos pela legislação
vigente e regulamentados por outra jurisdição, o HomeOffice. Alternativamente,
eles poderiam ser considerados humanos, o que era legalmente permitido pela
HFEA, como pré-embriões para pesquisa (HFEA, 2006). Ao tentar proibir o embrião
trans-espécies, qualificando-o como mais especial que os embriões humanos,
paradoxalmente, se outorgava uma maior proteção a não-humanos, desrespeitando a
hierarquia do humano em relação a outras espécies (JCHTE, 2007b).
Outro tema problemático foi o da distinção moral desenvolvida durante o debate
entre tipos de embriões trans-espécies produzidos por diferentes técnicas. Foi
discutido se eram híbridos ou quimerasou outra coisa, e as definições foram
paulatinamente mais flexíveis (Parry, 2010). Depois de uma deliberação extensa,
foi determinado que os cíbridosfossem considerados essencialmente humanos e,
como tal, estariam sujeitos à legislação vigente e as suas instituições18.
Esta interpretação dos cíbridos19 foi baseada na perspectiva, predominante
durante o debate, de que o ADN mitocondrial hereditário do óvulo animal seria
insignificante para determinar os atributos da espécie no embrião resultante.
No entanto, o ADN nuclear definiria legalmente a espécie humana, visão
convergente com a maioria das posições. Muitos autores questionam a veracidade,
tanto em uma visão engeneradada definição dessa relação dentro da célula: uma
hierarquização do núcleo masculino celular sobre a periferia feminina (Haraway,
1995; M'Charek, 2005).
A forma de definição da identidade dos embriões interespécies, por sua vez, é
de grande relevância para o estabelecimento de jurisdições claras entre
diferentes agências reguladoras. O legado histórico da ordem regulatória atual
complica a governança simultânea de organismos trans-espécies e trans-
institucionais, desafiando as fronteiras normativast radicionais entre espécies
e entre instituições (Brown et alii, 2006). As mudanças observadas também
questionam alguns dos princípios e ordens epistemológicas tradicionais da
Ciência sobre diferenciação, taxonomia e distinção (Brown, 2009). Contudo, os
conteúdos e a forma do debate parlamentar mostram que a criação de organismos
interespécies não leva a um total abandono da visão hierárquica ' do tipo
humanista ' entre as espécies e do privilégio do humano versusuma possível
erosão cultural das fronteiras entre espécies.
ALGUMAS COMPARAÇÕES ENTRE OS DEBATES NO BRASIL E NO REINO UNIDO
Existem algumas divergências e convergências centrais entre os debates
brasileiros e britânicos, segundo as culturas políticas em que se inserem. As
mesmas serão analisadas no contexto deste breve artigo, em relação a quatro
aspectos principais que se relacionam à potencial coprodução científica e
social da PCT e a sua compreensão por um público que inclui especialistas e
leigos: as propostas de políticas públicas e legislativas; a construção
técnico-científica e moral dos discursos; o papel atribuído à sociedade civil;
e a inserção global de cada país em genética e biotecnologia20.
Com relação ao primeiro aspecto, uma divergência importante refere-se à
qualidade e quantidade de sistematização das políticas públicas na área, do
marco regulatório e das legislações associadas. No Brasil, a discussão sobre CT
é relativamente recente e não se enquadra numa reformulação estruturada do
conjunto das práticas e pesquisas em reprodução e genética humana, como no caso
britânico. A falta de centralização das políticas numa agência brasileira
especializada contribui para que sua regulamentação discuta, por exemplo, os
cultivos transgênicos, e para que, atualmente, o controle institucional para
alguns dos ensaios clínicos em terapia celular (Fase I) seja um tanto errático.
A delimitação de fronteiras institucionais regulatórias se torna mais complexa
num campo emergente e em expansão, instalando-se certa urgência para a
discussão de novos temas e padrões de regulamentação pertinentes. Incertezas, o
ritmo do progresso científico e as mudanças nas estratégias tecnológicas
associadas, frequentemente, afetam este campo do conhecimento, gerando certa
instabilidade nos marcos regulatórios. Essas características do setor
dificultam também a criação de políticas transparentes, dinâmicas, flexíveis e
participativas. Apesar de os conteúdos do debate nos países serem
consideravelmente diferentes, ambos os casos convergem numa dificuldade de
estabelecer fronteiras regulatórias adequadas, necessárias para a gestão dentro
de instituições regulatórias pertinentes, a objetos de pesquisa que desafiam as
regras e os padrões tradicionais.
Em ambos os países, os debates transformaram-se em instrumentos muito
relevantes para a criação e/ou a reforma legislativa e para a implementação de
controles imediatos e de fiscalização da PCT. Tanto para Parlamentares como
Congressistas, o debate representou um reconhecido meio de esclarecimento de
muitos aspectos da PCT, transformou a hostilidade inicial numa liberação
condicional da PCTE e tem contribuído para regular as práticas que devem ser
proibidas e/ou mais estreitamente controladas.
Contudo, apesar dessas convergências, existem importantes divergências, em
forma e estilo, entre os marcos regulatórios aprovados. Enquanto, no Brasil, a
legislação manteve-se incipiente e amalgamando temas de diferente natureza, no
Reino Unido, se estabeleceu uma estrutura legislativa sólida e coerente,
desenvolvida gradualmente durante duas décadas, baseada num objeto legislativo
próprio, caracterizado de modo específico e gerenciado por uma agência
específica. Os controles estabelecidos na lei brasileira se limitaram,
basicamente, aos tipos de embriões para utilização em pesquisa.
Com relação ao segundo aspecto, a construção de retórica e discursos, os
debates convergem no que se refere apenas a alguns aspectos do conteúdo, dado o
papel preponderante que ocupa a questão do embriãona retórica interpretativa
usada. Porém, esta mesma discussão está sujeita a certas nuancessocioculturais
por país. Por exemplo, a posição pragmática prevalecente no campo da defesa da
PCTE baseia-se em discussões e posições ontológicas mais claramente demarcadas
no Reino Unido do que no Brasil. Além disso, a gradação hierárquica entre tipos
de embriões humanos (e interespécies) aparece como um eixo polêmico mais
frequente, no interior de ambos os campos, defensores e opositores, no Reino
Unido do que no Brasil. A visão dominante britânica reflete o caráter dividido
atribuído à determinação de fatos biológicos versusa sua interpretação ético/
social, estudada por vários autores. A forma assumida por esta divisão denuncia
uma mudança paradigmática hegemônica: uma transição, a partir da perspectiva
que conceitua o embrião como unidade inicial de vida humana, para aquela que
considera a CTE como tal. No caso brasileiro, pelo contrário, só se encontram
algumas referências esporádicas de tal alteração. O grupo defensor, neste país,
articula menos sistematicamente suas explorações de fatos biológicos, de marcos
éticos e de referências ontológicas e, às vezes, justapõe e articula, no mesmo
discurso, aspectos correspondentes a diferentes aproximações ontológicas ou
religiosas/morais/éticas sobre o início da vida e/ou da vida humana21. No
entanto, em ambos os debates, o utilitarismo das perspectivas dominantes
fundamenta-se, de forma convergente, no serviço potencial dos embriões
extracorpóreos à "sociedade ou a outros concretos", estes últimos representados
de forma testemunhal, presencial e visual.
Porém, as questões concretas abordadas em cada debate nacional diferem
significativamente. Por exemplo, no caso do Brasil, a diferenciação entre
clonagem terapêutica e reprodução humana não constitui um eixo discursivo e a
primeira não aparece como tema do debate, diferentemente do caso britânico, no
qual esses eixos dominam a reforma da Lei do ano 2001. Além disso, a polêmica
sobre embriões trans-espécies, crucial no Reino Unido durante os anos 2007 e
2008, está ausente da discussão brasileira. A explicação de tais diferenças não
pode ser reduzida às temáticas específicas presentes nas respectivas
legislações. Está nas representações sociais e culturais dominantes e nas
estratégias de gestão e negociação de perspectivas durante os debates,
principalmente, dentro dos blocos defensores da pesquisa.
O progresso técnico também é representado com retóricas divergentes por país,
embora em ambos os casos constitua, até certo ponto, um saber com autoridade.
No Brasil, a construção do discurso reflete crenças culturais mais
uniformemente enraizadas sobre "a inevitabilidade e a fé", na direção do
progresso técnico-científico. No Reino Unido, vislumbra-se um questionamento
social mais abrangente da relação Ciência-Sociedade, refletindo a crise de
objetividadeque permeia diferentes setores dessa sociedade. No decorrer de
ambos os debates, se naturalizam e normalizamalgumas das práticas de PCTE que,
no começo, geraram resistência. Mas, apenas no caso britânico, estas tendem a
originar um novo vocabulário de referência, que contribui substantivamente para
produzir momentos de inflexão no debate.
As formas, táticas e estratégias usadas para a construção de novas fronteiras
na área também divergem significativamente entre países. Enquanto, no Brasil, a
delimitação Ciência-não Ciênciae Boa Ciência-Má Ciênciaocupa um lugar
privilegiado na polêmica, fundamentando-se em abundantes referências às
praticas internacionais, o debate britânico centra-se na busca de uma coerência
entre níveis conceituais técnico-científicos e éticos e modificam-se os termos
usados ou são criados novos conceitos, por exemplo, os de pré-embriões,
cíbridos, embriões humanos mistos.
Também divergem significativamente as estratégias organizacionais dos debates.
Um aspecto que se destaca no debate brasileiro é o desestímulo e a proibição da
confrontação de idéias, refletindo, provavelmente, um temor cultural mais amplo
(ver, por exemplo, Damatta e Hess, 1995). O diálogo é promovido pelos
britânicos e é caracterizado por uma busca decompromisso e negociação entre
posições opostas. Inclusive, frequentemente, os argumentos da oposição são
integrados dentro do próprio argumento.
A politização do aspecto ético da controvérsia caracteriza ambos os debates. A
moralidade é usada como último recurso e polarizada entre: "o embrião versus as
pessoas que sofrem ou os pacientes de ensaios clínicos", "o embrião versus os
familiares dos pacientes", "o embrião versus a responsabilidade dos
cientistas". Os pacientes potenciais são representados como desesperados.
Omite-se, por exemplo, as várias reivindicações de organizações britânicas de
pacientes ou pacientes individuais, nesse país, que defendem sua condição de
incapacidade ou de privação sensorial e anseiam transmiti-la a seus
descendentes.
Com relação ao terceiro aspecto, as formas de inclusão do público ou dos
públicos, as diferenças são substantivas entre os países, apesar de se
observarem algumas características comuns. Como parte do modelo neoliberal
adotado e seus efeitos em detrimento das identidades sociais, em ambos os
países, por um lado, desconstroem-se as doenças como públicas, e, por outro,
recorre-se à saúde pública como modelo de sustentação e argumentação a favor
das novas terapias celulares (Cesarino, 2007). Ambos os lobbiesnos dois países
pretendem integrar aos públicoscomo recurso (pacientes e familiares no
lobbydefensor; grupos antiaborto e religiosos no lobbyopositor), através de uma
estratégia de hypee hope.
Porém, a motivação, a classe, a intensidade, a duração e a organização
estruturada da participação diferem diametralmente entre os países, assim como
os estilos de participação pública mais ampla. A participação oficial e pública
britânica é top downe bottom up, de caráter massivo e complementa-se com a
desenvolvida por numerosas associações britânicasprivadasaltamente influentes.
No Brasil, diferentemente do caso britânico, a campanha usa estratégias de
lobbying, ação temporária e de alto tom emocional e não um processo de
participação decisória. A participação brasileira tende a ser pontual,
destinada a eventos específicos, principalmente convocados pela própria
comunidade científica ou por lobbystasinfluentes; a participação bottom upé
desencorajada e carece de uma organização sólida, que perdure no tempo, e de
seus próprios meios estáveis de difusão.
As organizações de pacientes brasileiros, mesmo quando articuladas dentro do
lobbydefensor, por exemplo, são menores e menos ativas no debate público e
contam com uma menor interligação entre elas que no caso britânico. A forma da
inclusão dos públicos fundamenta-se nummodelo de déficit, top-down,ou seja, de
educação e treinamento da sociedade civil a partir do Estado ou do
establishmentcientífico (Irwin e Wynne, 1996). O papel do conhecimento leigo e
experimental e as vozes de outros setores sociais de pinião (por exemplo, do
movimento de mulheres, deafro-brasileiros, deindígenas,
deassociaçõesdeconsumidores e de ONGs de saúde, entre outros) são silenciados,
principalmente, durante os debates públicos (Fonseca, 2008). O caso mais
relevante talvez seja a omissão das vozes dos doadores potenciais, um fato
convergente nos debates de ambos os países.
O Brasil, mesmo levando-se em consideração as consultas públicas seletivas a
stakeholders,carece de um esquema apropriado de consultas públicas estáveis e
diálogos periódicos para esta área que realmente envolvam diferentes setores de
opinião. Mais ainda, algumas destas atividades parecem se desenvolver dentro de
um marco clientelista(Pereira de Farias, 2010). Os públicosbrasileiros são
engajados nesses debates de modos já estuda dos para outras dimensões da
prática social local22 que denunciam tentativas de transição entre o exercício
de uma democracia representativa, por uma parte, e o de uma democracia direta e
participativa, por outra.
A inserção global de cada país em genética e biotecnologia diverge de
fatosignificativamente. Contudo, certas narrativas convergentes utilizam-se nos
debates para descrever as respectivas estratégias para PCT. Nos sucessivos
períodosdas controvérsias, as referências à competitividade internacional em
biotecnologia e/ou em genética, em cada país, são construídas como recursos
para a aceitação do progresso científico. As terapias potenciais são medidas em
relação a sua utilidade no futuro, tanto para o tratamento de doenças, como
para a competitividade de cada um dos países. Existem, porém, algumas
diferenças entre estas confluências de perspectivas. Enquanto o Reino Unido se
considera um líder mundial, com dúvidas e temores de perda da sua posição em
biotecnologia e genética, o Brasil considera esta área uma nova oportunidade de
inserção internacional. O debate brasileiro enfatiza as consequências negativas
de "ficar para trás", entretanto a atualização do Brasil, em comparação a
outros países, é apresentada desde um certo hype, especialmente ao descrever a
evolução da terapia local com CTA.
O debate também é construído convergentemente a partir de uma grande omissão: a
da comercialização e distribuição destas eventuais terapias (Franklin e
Kaftantzi, 2008). Portanto, as controvérsias obscurecem a relação com as
empresas de biotecnologia nacionais e internacionais.
NOTAS
1. Para o Brasil, utilizou-se na análise, principalmente: a) para o caso da ADI
(3510), transcrições das apresentações dos cientistas e ministros do STF; b)
publicações acadêmicas anteriores (Cesarino, 2007; Scavone, 2008; Tait Lima,
2009); c) resultados parciais de entrevistas de um projeto de pesquisa em curso
e, de modo secundário, d) material jornalístico. Para o Reino Unido, utilizou-
se, principalmente: a) textos acadêmicos de análises anteriores (entre eles,
Franklin, 1999; Mulkay, 1997; 1993; Brown, 2009; Acero, no prelo), e,
secundariamente, b) informes do Joint Committee on the Human Tissue and Embryos
[Draft] Bill (JCHTE) (2007a, 2007b) e elementos conceituais da análise de
debates de temáticas afins em outros contextos (ver, por exemplo, Herold,
2007).
2. Em 1998, os cientistas americanos James Thompson e John D. Gearhart teriam
conseguido isolar e cultivar linhagens de células-tronco embrionárias (CTE), o
que prometia uma rápida expansão mundial deste campo científico.
3. Cientistas e lideranças da sociedade civil entrevistados comentam a
excessiva demanda dos doentes para serem incluídos em ensaios clínicos destas
terapias, assim como sua falta de informação a respeito das possibilidades
reais de tratamento e cura, e relatam também alguns conflitos suscitados pelas
expectativas de cura geradas (Acero, no prelo).
4. Refere-se ao fato de que prometem-se benefícios exagerados e o
desenvolvimento de terapias em curto prazo, e isso aumenta demais a esperança
dos pacientes na cura.
5. No entanto, alguns dos cientistas consideraram que a convocatória de
representantes foi muito centralizada e que a composição dos blocos foi
claramente desigual (Scavone, 2008; Acero, no prelo).
6. Houve uma presença muito limitada dos Ministros do STF à Audiência Pública,
fato questionado pela comunidade científica e pelo público, em geral. De um
total de 11 Ministros, apenas 4 estiveram presentes e um participou a
distância. Presume-se que os demais assistiram as transmissões diretas pela TV
e Rádio Justiça.
7. Com este termo Jasanoff (2005:127) define as múltiplas formas nas quais o
conhecimento é produzido, apresentado, testado, verificado e utilizado no
domínio público; conhecimento que é contextual e histórico e varia segundo os
estilos dominantes de gerar conhecimento público, os métodos para dar
transparência às políticas públicas; as práticas de demonstração pública; as
definições sociais acerca da objetividade do conhecimento e as formas de
reconhecimento e aceitação social do conhecimento especializado.
8. A referência de centralização bioética, no caso da PCT ' a diferença das
novas tecnologias reprodutivas com um controle bioético mais descentralizado
(Fonseca, 2008) ', refere-se ao papel de instituições como o Conselho Nacional
de Ética em Pesquisa (Conep), para fixar as linhas bioéticas gerais, e da
Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), como fiscalizadora de
algumas práticas na área, por exemplo, o cadastro de embriões excedentes para
reprodução e pesquisa (sistema SisEmbrio). A descentralização referida se
relaciona à flexibilidade no papel dos Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs) nas
diferentes instituições para a implementação prática das linhas bioéticas
gerais e ao papel das associações especializadas nesta área de pesquisa, como a
Rede de Terapia Celular, na interpretação dos princípios bioéticos que guiam a
formulação dos ensaios clínicos.
9. Distingue-se, com esta noção, o pré-embrião do embrião propriamente dito
pela formação inicial da linha primitiva aos 14 dias de desenvolvimento.
10. Baseado nas relações sociais de gênero.
11. Na atualidade se redefinem posições similares dentro do debate nacional
atual sobre liberalização do aborto anencefálico.
12. Delineada pela II Conferência de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde de
2004, com a devida articulação entre os Ministérios de Ciência e Tecnologia, da
Saúde e da Indústria e Comércio e com o trabalho de suporte da Conep.
13. Especialmente neste aspecto, já que a diversidade étnico-racial de
linhagens de CTE seria fundamental para o êxito da pesquisa e das terapias,
nesta área, o Brasil teria uma vantagem neste sentido, tendo em conta a
diversidade étnico-racial da sua população.
14. A Ata teve como principais objetivos: a criação de um marco regulatório
para o controle, a supervisão da pesquisa com embriões e de pautas para o
licenciamento da fertilização assistida e a reforma da Lei do Aborto de 1967.
15. Em 1996, foram introduzidas modificações na Ata. Pediu-se aos casais o
consentimento livre e esclarecido por escrito para o armazenamento de embriões
por mais de 10 anos e propôs-se oficialmente o descarte dos embriões cujos pais
não fora possível localizar. O descarte desses milhares de embriões foi
acompanhado de um escândalo público.
16. Egg-sharing, processo pelo qual as pacientes em fertilização assistida doam
alguns dos seus óvulos para pesquisa em troca de reduções nos custos de seus
tratamentos.
17. Este último debate parlamentar desenvolveu-se quando, no Reino Unido,
existia uma relativa escassez de óvulos para pesquisa: só um terço dos óvulos
obtidos por fertilização assistida era utilizado para pesquisa no programa de
egg-sharing e as doações voluntárias ' embora tenham se duplicado no período
1992-2008 ' representavam um total de apenas 1, 084 óvulos (HFEA, Donor
Statistics, 1992-2008; disponível em http://www.hfea.gov.uk. Acessado em 4/4/
2010.
18. O HFEA convocou uma segunda consulta pública mais ampla que a primeira,
entre abril e julho de 2007, cujos resultados interpretaram como: de apoio do
público à pesquisa com embriões trans-espécies. A consulta foi efetuada somente
depois de terem sido tomadasassuasdecisões.
19. Em 1998, Advanced Cell Technology tinha anunciado a criação de um embrião
usando um óvulo de vaca e um núcleo humano de uma célula extraída da bochecha
de um de seus próprios cientistas. Em 1999, uma patente de processos com a
criação de embriões interespécies para toda a Europa (EP 380646) tinha sido
outorgada à empresa australiana Amrad. Em 2003, a imprensa internacional
informou sobre estudos em outros países, entre eles a China, com embriões
interespécies para pesquisa, com a utilização de óvulos de coelhos.
20. Ver Acero (no prelo) para uma discussão e comparação mais abrangente.
21. Ver Cesarino (2007, Quadro 1) para uma classificação de cinco teses
diferenciadas sobre o início da vida humana presentes no domínio público
brasileiro: genética, embriológica, neurológica, ecológica e gradualista.
22. Para uma análise de outras práticas sociais, ver, por exemplo, Gerschman e
Vianna (1997).