Acessibilidade e utilização de fontes de informação em saúde cardiovascular:
perceção de doentes e médicos
Introdução
As doenças do aparelho circulatório constituem as principais causas de
morbilidade, invalidez e anos potenciais de vida perdidos na população
portuguesa,1representando 30,7% de todas as mortes em 2011.2A elevada
prevalência de fatores de risco cardiovascular na população, a sua natureza
modificável3e os elevados custos associados aos cuidados de saúde, quer pelo
uso inadequado dos serviços, quer pela má gestão da doença,4enfatizam a
importância de investir na prevenção primária da doença cardiovascular (DCV).
Em Portugal, as principais diretrizes para a promoção da saúde cardiovascular
apostam na identificação dos indivíduos de alto risco e na disponibilização de
informações aos cidadãos e profissionais de saúde,5cuja eficácia carece de
intervenções culturalmente adaptadas e do apoio da comunidade.6
Atendendo à relevância dos profissionais de saúde enquanto fonte de informação
em saúde,7a comunicação efetiva com os utentes é fundamental na compreensão da
DCV e na adesão ao tratamento,8mas esta nem sempre se verifica.9O desenho e
implementação de estratégias de disseminação de informação podem modular o
desempenho profissional de médicos e os comportamentos da população.5
Neste contexto, importa perceber como uns e outros compreendem e valorizam a
informação disponível, de forma a otimizar as estratégias de comunicação entre
ambos e contribuir para a mudança comportamental promotora de saúde
cardiovascular. Assim, o presente estudo pretendia mapear as perspetivas de
doentes e médicos quanto às fontes privilegiadas de informação sobre saúde
cardiovascular e aos objetivos com que usam a informação obtida.
Materiais e métodos
Este estudo baseia-se em informação recolhida no âmbito de dois grupos focais,
um com profissionais de saúde e outro com doentes, realizados em janeiro e
março de 2011, respetivamente. Cada sessão durou duas horas e meia e decorreu
nas instalações da universidade do Porto. O estudo foi aprovado pela Comissão
de Ética do Hospital de s. João e os participantes assinaram uma declaração de
consentimento informado no início da sessão.
A qualidade teórico-metodológica e a exemplaridade foram os critérios usados na
constituição desta amostra intencional.10Na Tabela_1
descreve-se a profissão e a doença ou área de especialidade dos participantes,
assim como o pseudónimo utilizado. As áreas de especialidade com maior
relevância para as DCV foram escolhidas por dois médicos com experiência
clínica e de investigação científica na área, os quais também selecionaram os
participantes com experiência em DCV. Assegurou-se a diversidade de áreas de
especialidade e uma variação de menos e mais de 10 anos de experiência
profissional, entre os sete médicos entrevistados no grupo focal com
profissionais de saúde. Garantiuse heterogeneidade de patologias
cardiovasculares no grupo de doentes e excluíram-se aqueles com os melhores e
os piores prognósticos, segundo a classificação dos médicos assistentes
responsáveis por convidar os sete participantes.
O guião da entrevista foi concebido por três investigadores (um em ciências da
saúde e dois em ciências sociais) e as sessões foram conduzidas por dois
cientistas sociais. Este incluía questões iniciais sobre a origem e a qualidade
percecionada das fontes de informação em DCV, procurando identificar as fontes
mais usadas e a respetiva credibilidade, assim como o tipo de informação
procurada e as dificuldades encontradas nesse processo. As demais questões
exploravam os conhecimentos, práticas e atitudes acerca da prevenção,
diagnóstico, tratamento e prognóstico no âmbito das DCV.
As sessões foram gravadas em áudio e integralmente transcritas. De acordo com o
protocolo estabelecido por Thomas e Harden11para a análise de conteúdo
temática, procedeu-se à análise descritiva, linha por linha, das transcrições,
sendo os dados sistematicamente codificados e sintetizados por temas e, dentro
destes, por categorias. As expressões mais ilustrativas das perceções de
doentes e de médicos sobre a acessibilidade e utilização das fontes de
informação em DCV foram selecionadas para apresentação no âmbito deste artigo.
Os dados foram extraídos e analisados de forma independente por dois
investigadores. As dúvidas e divergências foram resolvidas através de discussão
conjunta até se obter consenso.
Resultados
Na Tabela_2 descrevem-se as fontes de informação privilegiadas por doentes e
médicos. Os doentes valorizaram as fontes associadas à interação face-a-face,
principalmente o médico em quem confiam e com quem estabelecem uma relação
personalizada. Os médicos salientaram a pesquisa onlinede informação atualizada
e fiável incluída em websites de instituições fidedignas de saúde.
Os doentes atribuíram ainda elevada credibilidade aos programas televisivos,
como aquele programa da maria Elisa sobre saúde (Leonor, l148), e aos livros
e revistas de saúde. Os amigos, familiares e colegas, assim como o
farmacêutico, emergiram como fontes de informação complementares. Em geral,
estas fontes destacaram-se pelo recurso a imagens e histórias de vida e pelo
uso de uma linguagem compreensível. António, por exemplo, afirmou ler livros
com fotografias que se vê ( ) o próprio fumo a entrar nas artérias (António,
l211). Miguel referiu-se a estas fontes como segundas opiniões [que] gostamos
também de conhecer (l124-125). Rarearam as referências à internet, realçando-
se o efeito perturbador que a grande variedade de informação pode causar, como
revela o relato do doente mais jovem e com atividade profissional ligada à
informática:
Eu ( ) vou buscar informações à internet, mas já me deixei disso porque há
tantas coisas lá que uma pessoa perde-se. Então, prefiro mesmo chegar à beira
de pessoas que saibam um bocadinho ou que tenham uma opinião própria do que ir
à internet ver.(Miguel, l114-117) também os médicos entrevistados reconheceram
que a informação disponível na Internet não é tão sistematizada como seria
desejável (Renato, l50-52) e reforçaram a importância de identificar os
websites credíveis que disseminam informação atualizada e resumida, mas
detalhada. Luísa, por exemplo, relatou dificuldades quando pesquisa em websites
nacionais com informação útil para a clínica e para a investigação, o que, na
sua perspetiva, se deve à desorganização dos mesmos:
Eu acho que, em geral, essa informação [sobre aspetos específicos de
Portugal] está muito mal arrumada, está pouco organizada, os websites
estão horríveis, é muito difícil de pesquisar e ter a certeza que se
encontra. Eu fico sempre com dúvidas quando preciso de ir ao INE, à
DGS, ao Ministério da Saúde
(Luísa, l358-362)
O predomínio da informação recolhida online surgiu articulado com a troca de
informação entre pares, no local de trabalho ou em reuniões científicas, e com
as guidelines em saúde. O discurso de Paulo evidencia a confiança que alguns
médicos depositam nas recomendações validadas e selecionadas por organizações
credíveis, perspetivadas como fontes atuais e relevantes:
A vantagem das guidelines ou outras recomendações é ( ) corrigir toda
a informação recente acerca de um assunto, valorizá-la e tirar o
sumo. ( )
Há associações europeias e norte-americanas que fazem ( ) esse
trabalho e que depois produzem as suas recomendações.
(Paulo, l221-227)
Porém, outros participantes realçaram a necessidade de avaliar a qualidade das
recomendações, invocando o facto de estas serem influenciadas pelas pessoas
que as fazem, que por sua vez são de alguma forma pagas pela indústria que
recebe depois os lucros da implementação (Pedro, l251-253). Três dos médicos
referiram-se à importância que os livros e as revistas impressas continuam a
ter na educação e formação médicas nas áreas básicas. Adicionalmente, perante a
impossibilidade de ler toda a informação de saúde que estes profissionais
gostariam, foi mencionada a necessidade de selecionar os ensaios clínicos e,
dentro destes, os que são divulgados em congressos e reuniões científicas, como
uma forma rápida e credível de atualização de conhecimentos. A escolha de uma
determinada fonte depende dos contextos e dos objetivos subjacentes à
necessidade de procurar as informações em causa. Luísa (l5962; 67-68), por
exemplo, distinguiu entre as fontes de informação que usa na prática clínica
(recomendações internacionais, artigos e o UpToDate) e aquelas a que recorre no
âmbito da investigação (artigos publicados em revistas da área biomédica), ao
passo que Paulo sustentou que o acesso à informação depende das condições de
exercício da prática clínica:
Eu não tenho acesso ao UpToDate na minha consulta ( ) e, por exemplo,
utilizo um sítio como o eMedicine ( ) [mas] fico na dúvida até que
ponto aquilo me dá uma visão global ou uma visão não enviesada do
problema que estou a tentar esclarecer.
(Paulo, l210-214)
Doentes e médicos referiram utilizar a informação sobre DCV em temas
semelhantes, mas com propósitos distintos a nível da identificação e avaliação
de sintomas e fatores de risco, do conhecimento de aspetos relacionados com a
adesão e eficácia do tratamento e com as consequências psicossociais da doença,
e da disseminação, como mostraremos de seguida (Tabela_3). Os doentes usaram a
informação sobretudo para compreender as características e consequências da
doença e as formas adequadas de a gerir quotidianamente, focando o relato na
experiência pessoal quanto à gravidade dos sintomas e na identificação de
fatores de risco, essencialmente comportamentais. A narrativa de ricardo mostra
como alguns doentes desvalorizam a dor no peito, considerando que o principal
sintoma reside nas dificuldades de respiração: mas o [sintoma] principal mesmo
não é a dor no peito, o principal mais é ( ) custa-lhe a respirar e não lhe dói
nada (ricardo, l399-401). Vários participantes equacionaram a relevância de
conhecer os fatores de risco das DCV e agir em conformidade, seja porque tudo
faz mal (Miguel e António, l12171218), seja porque as eventuais consequências
dependem do organismo das pessoas (ricardo, l101), sustentando tal perceção
nos casos de doentes que sempre tiveram comportamentos saudáveis:
Eu não fumo, ( ) eu não bebo bebidas alcoólicas, faço desporto pelo
menos três vezes por semana e, no entanto, aconteceu-me [AVC]. ( )
Não estou a ver ( ) o que é que possa ter originado isso.
(Miguel, l95-97 e l1197-1198)
Os doentes realçaram ainda a importância de compreender alterações na
prescrição, como a designação, composição e ergonomia dos medicamentos e
respetivas embalagens, e de conhecer a sua segurança e eficácia, em particular
dos medicamentos genéricos, avaliando-os segundo os custos financeiros e os
eventuais efeitos secundários, como ilustra o discurso de Leonor:
Foi por causa do preço [que usei medicamentos genéricos]. ( ) Como há
muitos laboratórios a fazer genéricos agora, a substância ativa é a
mesma, só que a composição é que nem sempre é a mesma( ). E o que
acontece é que muitas vezes [uma pessoa] dá-se muito bem com um
genérico, mas se for de outro laboratório já não dá bem (por exemplo,
os intestinos sentem-se e assim ), mas troca-se de laboratório e a
coisa já corre bem.
(Leonor, l980-988)
Adicionalmente, as crenças do doente sobre a eficácia do tratamento e as suas
experiências anteriores com terapias farmacológicas sustentaram uma distinção
entre medicamentos imprescindíveis e os restantes. Rúben afirmou que não tem
mal esquecer-se de tomar a medicação, desde que no dia seguinte volte ao
normal (l838-841). António também reconheceu esquecer-se de tomar
medicamentos sem que haja qualquer consequência, mas afirmou nunca se esquecer
de tomar os dois medicamentos imprescindíveis (l918-925). ricardo
descreveuaopçãopornãotomarummedicamento (ou tomar apenas metade) quando precisa
de fazer um esforço adicional para o ingerir como um castigo que aplica ao
medicamento quando este fica colado na garganta:
Às vezes até parece que fica aqui no caroço. E vai mais uma peça de
fruta, para o gajo ir para baixo, que o gajo não vai com água. ( ) E
eu: hoje não tomo, ficas de castigo. ( ) Tem consequências se tomar a
dobrar, agora se diminuir não faz mal, porque dá para 24 horas.
(ricardo, l770-771 e l934-944)
Os doentes também mencionaram usar a informação para aprender a lidar com as
consequências psicossociais da DCV, realçando a adequação das estratégias
preventivas às circunstâncias da vida quotidiana, e o papel do apoio familiar
neste processo: tenho sorte [com os meus familiares] ( ), porque vejo que em
muitos sítios era preciso ajuda e ninguém se aproxima (Leonor, l1301-1303).
Os médicos centraram-se na importância de transmitir informação clara e
objetiva ao doente, corresponsabilizando-o pelo sucesso do tratamento e pela
adequada valorização dos sintomas. Paulo salientou a necessidade de formalizar
repetidas explicações orais em conteúdos escritos, enquanto mariana realçou a
inclusão dos cuidadores:
O doente ouve hoje, voltará um mês depois e vai ouvir a mesma coisa e
aquilo vai passando, talvez. ( ) Recentemente a associação dos
médicos de clínica geral criou, traduziu, um documento ( ) que nos dá
um jeitaço, que é um conjunto de handouts, traduzidos e claros, e com
bonequinhos simpáticos e, portanto, aquilo torna-se fácil de ler.
(Paulo, l674-681)
O doente acaba por não ter a capacidade de perceber aquilo que lhe é
dito e motivar quem vai [com ele] à consulta para tentar também
corrigir os estilos de vida é muito importante.
(mariana, l662-666)
Os participantes no grupo focal com médicos enfatizaram os obstáculos que
encontram neste processo, nomeadamente: a apropriação, por parte dos doentes,
das informações acerca da sintomatologia para conquistarem atenção ou se
automedicarem, como ilustram os relatos de Paulo e Patrícia; e as dificuldades
em quantificar e estandardizar recomendações para fatores de risco como a
alimentação, o consumo de álcool e a prática de exercício físico, atendendo a
que é duvidoso [dizer] em que é que consiste comer adequadamente (Luísa,
l1551259), por exemplo, ou estabelecer a idade apropriada para começar a medir
a tensão arterial em consultas de vigilância e a respetiva periodicidade.
Eu tenho uma série de doentes que me chegam à consulta sem
diagnóstico de hipertensão arterial. Se calhar é porque querem ter
mais atenção ( ), mas chegam lá com dores de cabeça dizendo: Dói-me a
cabeça, mas tenho a tensão alta; Sr. Dr., importa-se de ver?
(Paulo, l1133-1137)
Qualquer sinal neurológico focal [ter adormecimento de um lado ou
falta de força, um desequilíbrio] e que possa não ter uma relação
direta com a hipertensão, se as pessoas são hipertensas pensam: ah eu
tive isto, mas depois medi e as tensões estavam um bocadinho altas
'devia ser disso, tomei um comprimido. E às vezes facilitam.
(Patrícia: l1105-1109)
Na perspetiva dos médicos, a obtenção de informações acerca dos benefícios e
das limitações de medicamentos, em particular os genéricos, é essencial para
garantir a adesão ao tratamento. no relato de Patrícia evidencia-se a
importância de usar esta informação para esclarecer eventuais dúvidas colocadas
pelos doentes quanto ao respetivo preço e ergonomia:
Eu explico isso ao doente: o senhor, se quiser, pode chegar à
farmácia e mudar para outro [medicamento], mas eu vou-lhe pôr agora
na receita este que é mais barato. O que é que acontece com isto?
Como os mais baratos vão sendo diferentes, o doente tem para o mesmo
fármaco aspetos diferentes de comprimidos, de caixas, que era uma
referência que eles tinham ( ). Depois de embalagem para embalagem os
comprimidos vão ser diferente e se isso tem gerado de facto uma
confusão muito grande.
(Patrícia, l985-999)
Perspetiva-se com utilidade conhecer e implementar estratégias para manter os
doentes motivados, bem como para detetar e encaminhar os doentes que precisam
de profissionais não-médicos ou aqueles que não aderem aos tratamentos. O
diálogo estabelecido entre Renato e Beatriz mostra como a escassa evidência
nesta matéria se repercute em práticas clínicas diferenciadas, manifestadas na
opção por dar alta a doentes não cumpridores ou na tentativa de reforçar o
acompanhamento médico e compreender os motivos que podem justificar a não
adesão:
Renato:
Ao fim de uns anos de trabalho, qualquer um dos médicos( )identifica
logo aquilo que nós chamamos o pato bravo. E depois cada um toma as
medidas que entender. ( ) Ao fim de duas ou três consultas digo:
olhe, dá-me a entender que não está disponível para ser o primeiro
interessado na sua própria saúde, o que é que pretende fazer? E se a
pessoa tiver honestidade para dizer logo: Oh Dr. olhe eu não vou
levar isto a sério. Então ele vai permitir que eu lhe dê alta.
Beatriz:
Pois, mas é essa estratégia que não está recomendada. [A
recomendação] é nunca dar alta a um doente que não adere, é aumentar
[a vigilância médica].
(Renato e Beatriz, l1042-1053)
O esclarecimento adequado e atempado sobre as consequências psicossociais da
DCV junto dos doentes, sobretudo no que se refere às implicações ao nível da
atividade laboral e da atividade sexual, bem como a adequação a cada doente das
possíveis opções de resposta foi também referido pelos médicos como uma das
áreas privilegiadas de utilização da informação sobre DVC.
Discussão
Doentes e médicos privilegiaram diferentes fontes de informação em saúde
cardiovascular, emergindo em ambos os grupos a importância da confiança
enquanto critério que preside a escolha. Os doentes valorizaram, por um lado, a
informação transmitida pelo médico que os acompanha, assim como por outros
profissionais de saúde e conhecidos a quem conferem credibilidade, e, por
outro, o uso de linguagem acessível, oral ou escrita, preferencialmente
acompanhada por imagens. Os médicos realçaram a informação proveniente de
websites de instituições fidedignas de saúde, bem como a troca de informação
entre pares, no local de trabalho ou em congressos e reuniões.
Os resultados obtidos corroboram as conclusões de estudos prévios sobre as
principais fontes de informação em saúde procuradas pela população em
geral,7que revelam que os profissionais de saúde são a fonte de informação em
que os cidadãos mais confiam, sobretudo quando se deparam com questões sobre o
diagnóstico, o tratamento e, em particular, a medicação.12Atendendo à
preferência dos doentes pela obtenção de informação sobre saúde durante
conversas presenciais com o habitual prestador de cuidados de saúde,
proporcionar informação personalizada e potenciar oportunidades de
interatividade e comunicação podem ser fatores importantes no planeamento de
intervenções que visem modificar comportamentos em saúde.13
As referências à internet rarearam nos relatos dos doentes, emergindo o efeito
perturbador causado pela grande variedade de informação disponível e pela
impossibilidade de colocar questões ou esclarecer dúvidas.14num estudo recente
sobre a qualidade da informação disponível, em português, na internet sobre
hipertensão arterial e enfarte agudo do miocárdio verificou-se que esta era,
frequentemente, inadequada e insuficiente, sobretudo no que respeita ao
diagnóstico e tratamento.15Esta constatação exige das instituições de saúde uma
atenção redobrada na avaliação da qualidade de websites dirigidos a doentes,
mas também a médicos. Importa que esses websites sejam desenvolvidos em
parceria com a população-alvo de forma a compreender efetivamente como as
pessoas usam a internet, que informações procuram, e de que modo a informação
deve ser organizada e apresentada.16também a formação dos profissionais de
saúde em tecnologias da informação, bem como a disponibilização de motoresde
busca delivre acesso e com conteúdos devidamente avaliados, pode ser relevante
na melhoria da qualidade da informação pesquisada e obtida e do acesso
eficiente a recursos online.17
Os colegas de trabalho, assim como as recomendações em saúde, são importantes
fontes de informação para os médicos, acrescentando conhecimento enraizado na
experiência e a estandardização dos procedimentos.18Contudo, no caso das
recomendações produzidas no âmbito da prevenção do risco de DCV, uma revisão
sistemática publicada recentemente chamou a atenção para as diferenças entre
várias diretrizes, alertando para o uso exclusivo de recomendações
desenvolvidas a partir de normas rigorosas, de forma a obter informações
consistentes e coerentes.19
Outras fontes de informação credíveis, economicamente acessíveis e facilmente
disponíveis, como as linhas de apoio telefónico, campanhas e folhetos, não
foram mencionadas quer pelos doentes, quer pelos médicos. Da mesma forma,
médicos foram omissos quanto ao recurso a ações de formação que visem melhorar
a sua prática clínica, apesar de as mesmas se encontrarem contempladas nas
diretrizes nacionais para a promoção da saúde cardiovascular.5
Doentes e médicos reportaram utilizar a informação sobre saúde cardiovascular
para identificar sintomas e fatores de risco, conhecer a adesão ao tratamento,
mais especificamente à medicação, e as consequências psicossociais da doença,
distinguindo-se os dois grupos quanto às finalidades específicas e à
hierarquização de prioridades. Os doentes usaram a informação sobretudo para
compreender melhor as características e consequências da sua doença e as formas
mais adequadas de a gerir quotidianamente, enquanto os médicos se centraram na
importância de garantir que a informação é transmitida ao doente de forma clara
e objetiva, de modo a coresponsabilizá-lo pelo sucesso do tratamento,
salientando as dificuldades que encontram neste processo.
No presente estudo, os doentes identificaram apenas os principais fatores de
risco comportamentais definidos para a DCV.20Importa, por isso, investir na
disseminação de informação sobre os fatores de risco major junto dos doentes,8o
que poderá passar, segundo os médicos, pela simplificação e estandardização do
formato e da linguagem utiliza dos em diretrizes escores de avaliação de risco
cardiovascular.
As informações do doente sobre a eficácia do tratamento, frequentemente
baseadas nas suas experiências prévias com as terapias farmacológicas, bem como
sobre a composição, designação e ergonomia dos medicamentos afetam a adesão à
medicação.21Assim, intervenções comportamentais que envolvam aconselhamento,
contactos frequentes com o paciente e monitorização do tratamento parecem ser
as mais eficazes na promoção da adesão ao tratamento em DCV.22
Lidar com as consequências psicossociais da DCV pode ser mais complexo do que
aprender a viver com as sequelas físicas, atendendo aos impactos duradouros da
doença sobre o humor, a identidade, as relações sociais e a qualidade de
vida.23Assim, importa aumentar a consciência dos doentes sobre os riscos,
promovendo estratégias preventivas, apelativas e interativas que possam ser
efetivamente implementadas no seu quotidiano, tendo em consideração tanto os
contextos sociais como os físicos. De facto, têm sido descritas
descoincidências entre as práticas de aconselhamento dos médicos quanto à
prevenção e gestão da DCV e as condições de vida dos doentes.24O conhecimento
das opções de resposta que os doentes têm disponíveis perante a suspeita de
DCV, bem como a capacidade de as adequar a situações específicas, podem ajudar
a atenuar as consequências de um diagnóstico de DCV. Neste contexto, os
serviços de saúde deverão estar sensibilizados para a importância do rastreio
precoce de problemas cognitivos e emocionais e do eventual encaminhamento para
atendimento especializado, através da ação integrada de equipas
multidisciplinares, para além de facultarem informações e apoio médico e
psicossocial quanto a técnicas de autogestão da doença.25
Apesar do rigor metodológico implementado, a constituição de um só grupo de
médicos e outro de doentes apresenta-se como uma limitação deste estudo.
Contudo, a recolha de informação através do uso de uma metodologia qualitativa
permitiu compreender a articulação entre dimensões científicas, técnicas e
psicossociais na procura e usos de informações sobre saúde cardiovascular.
Deste estudo emerge a necessidade de uma avaliação do conteúdo, desenho,
estratégias de implementação e eficácia dos atuais programas de prevenção
cardiovascular, que integre as perspetivas de todos os cidadãos.
Conclusões
O presente estudo assume-se como um ponto de partida para mapear a perceção de
doentes e médicos quanto à acessibilidade e utilização das fontes de informação
em saúde cardiovascular. Doentes e médicos entenderam que, para a prevenção da
DCV, é essencial que a informação disponibilizada seja credível, acessível,
clara, relevante e precisa sobre as medidas que os indivíduos podem adotar.
Contudo, dificuldades em quantificar e estandardizar recomendações e a
valorização do conhecimento obtido empiricamente podem originar inconsistências
nas informações disponíveis. Estes resultados consolidam a necessidade de
incluir as perspetivas de doentes e médicos no desenho e implementação de
políticas de saúde no âmbito da prevenção e gestão de DCV, de forma a fomentar
o envolvimento de todos os intervenientes e evitar a sobreutilização dos
cuidados de saúde.
