Decisões de não iniciar, limitar ou suspender terapêutica nas unidades de
cuidados intensivos pediátricos
Introdução
A morte de uma criança é um acontecimento capaz de desmoronar a vida, os sonhos
e ambições de pais, irmãos e familiares. Para os profissionais de saúde,
independentemente de quantas vezes a experienciaram, a morte de uma criança é
difícil e dolorosa. Apesar de relativamente infrequente, a morte em idade
pediátrica ocorre, maioritariamente em ambiente hospitalar1,2.
O desenvolvimento tecnológico e o consequente aumento na sobrevivência e
hospitalização de crianças gravemente doentes, acarreta questões éticas e
humanas que não podem ser ignoradas1,2. As decisões de não iniciar, limitar ou
suspender terapêutica são comuns e precedem grande parte das mortes nos
serviços de urgência e nas unidades de cuidados intensivos, representando um
dos temas mais complexos dos cuidados intensivos pediátricos2,3.
Esta revisão pretende abordar o seu enquadramento ético, definir tratamento
fútil, as circunstâncias do processo de decisão, o papel e os fatores de
influência nos principais intervenientes.
A nível europeu, 4.3% das crianças admitidas nas unidades de Cuidados
Intensivos Pediátricos (UCI-P) morrem, e destas, entre 36 a 40% morrem após uma
decisão de não iniciar, limitar ou suspender terapêutica4–7.
Existe grande variação geográfica relativamente a estas decisões. Estudos na
América do sul reportam menores percentagens, como 20% na Argentina e variando
entre 18 e 55% no Brasil8–12. O contrário sucede na Austrália (74-84%) e na
América do Norte (85%)2,13,14. A influência da religião e da cultura, e o
enquadramento legal e profissional diferem internacionalmente, explicando esta
variação13–15. Em Portugal, os estudos existentes referem-se às UCI de
neonatologia, onde se verifica que mais de metade das mortes ocorre na
sequência deste tipo de decisão, registando-se um aumento nos últimos anos16.
Decisão e Ética
Apesar de a medicina ter cada vez melhores meios para tratar, o tratamento não
é um bem em si mesmo. É um bem necessário à concretização de outro bem: a
possibilidade de viver a vida17.
A prática médica deve ser orientada pelos princípios bioéticos. O
principialismo de Beauchamp e childress surgiu na década de 70 focando quatro
princípios básicos: não-maleficência, beneficência, justiça e autonomia18.
O princípio da justiça associa-se à distribuição equitativa dos bens e recursos
comuns18. Relativamente aos cuidados intensivos pediátricos, os dados são
contraditórios. Uns estudos concluem que, apesar da complexidade na definição
de futilidade médica, só uma pequena percentagem de recursos é utilizada em
tratamentos considerados fúteis, devido ao seu reconhecimento precoce pelos
pediatras, que adequam os seus comportamentos eticamente à situação19,20.
Alguns autores discordam, considerando elevado o número de casos (21%) de
tratamento fútil ou inapropriado nas UCI-P do reino unido e os recursos por
estes consumidos21.
A declaração de Barcelona identifica como princípios básicos a autonomia, a
dignidade, a integridade e a vulnerabilidade22. A dignidade refere-se ao valor
intrínseco do indivíduo e no encontro com o outro. O respeito pela integridade
implica o respeito pela privacidade e individualidade, a compreensão do
indivíduo e da sua posição perante a doença, sendo crucial no estabelecimento
da confiança médico-doente. A vulnerabilidade implica que os seres humanos
diferem na sua capacidade de se relacionar com o mundo, sendo a discriminação
positiva dos mais vulneráveis, como as crianças, eticamente enquadrável22,23.
A autonomia envolve a capacidade de compreensão, comunicação, análise e
deliberação com base nos valores pessoais, tornando a pessoa competente24. A
incapacidade dos menores é suprida pelo consentimento parental, previsto no
código civil português. O poder parental é, por natureza, fiduciário, ou seja,
deve ser exercido no interesse do filho e não como “direito” dos pais sobre o
filho17, sendo limitado pelo melhor interesse da criança e pela obrigação
médica independente de agir de acordo com o melhor interesse da criança, mesmo
quando em conflito com os desejos dos pais. Desta forma, alguns autores
preferem o termo permissão ao invés de consentimento parental, na tomada de
decisões partilhadas24.
Os adolescentes podem ter as capacidades cognitivas e emocionais necessárias
para dar consentimento, devendo ser avaliados individualmente. Mesmo quando não
consideradas competentes, a criança deve ser envolvida ao máximo no processo,
sendo-lhe fornecida informação de acordo com a sua fase de desenvolvimento e
consideradas as suas dúvidas e opiniões24,25.
A aplicação dos princípios éticos deve ser realizada numa sequência de
prioridades. Quando se justifica o início da terapêutica, prevalece o princípio
da beneficência. Pelo contrário, quando, após cuidadosa avaliação e ponderação
de todos os fatores tanto pela equipa médica, como pela família, se decide pela
limitação ou suspensão da terapêutica, o objetivo é não causar dano ou
sofrimento, prevalecendo respectivamente os princípios da não mal eficência e
da beneficência.
Futilidade
A definição de futilidade é, obrigatoriamente, influenciada por juízos de
valores, sendo impossível uma definição exata com aplicação universal.
Habitualmente, a questão é discutida quando as partes envolvidas apresentam
visões divergentes3,26. Existem várias definições de futilidade. De acordo com
estas definições, a futilidade pode ser definida como qualitativa ou
quantitativa (se a probabilidade da eficácia do tratamento é menor que 1%), ou
baseando-se na probabilidade de morte num futuro próximo e/ou na condição
médica subjacente3,19. Todas estas definições foram alvo de críticas, por
destituírem a subjetividade inerente ao conceito, transformando-o num conceito
“pseudo-objetivo” ou por não considerarem a individualidade, o paciente27.
A comissão de Ética da Society of Critical Care Medicine, classifica os
tratamentos em quatro categorias: tratamentos sem efeito fisiológico benéfico;
tratamentos com benefício muito pouco provável; tratamentos com benefício mas
com elevado consumo de recursos e tratamentos controversos ou com benefício
incerto. A primeira categoria corresponde aos tratamentos fúteis, sendo as
restantes consideradas tratamento inapropriado27.
A American Medical Associationrecomenda uma abordagem de processo razoável,
onde as instituições de saúde deverão adotar uma política na futilidade médica
e deverão ser seguidos determinados passos, sequencialmente. Idealmente, antes
das manifestações críticas da doença, as partes envolvidas deverão discutir e
determinar o que constitui tratamento fútil. Perante divergências, inicialmente
deverá tentar-se chegara acordo com os envolvidos, na presença de um consultor
independente, caso seja necessário. Caso a divergência se mantenha irresolúvel,
é aconselhado o envolvimento da comissão de ética da instituição. Se este
apoiar a posição do paciente/família, mas não do médico assistente, é
aconselhada a transferência para outro médico da mesma instituição. Pelo
contrário, se é a posição do clínico a apoiada, aconselha-se a transferência
para outra instituição. Na persistência de divergências irresolúveis e na
impossibilidade de transferência, o tratamento deverá ser suspenso 26. As
divergências são comuns, não só entre paciente/família e médico, como entre
médicos. É necessário atentar que estes conflitos são uma expressão natural da
complexidade do problema e dos valores em questão, devendo ser conhecidos e
respeitados, para a sua melhor resolução28. Um estudo norte-americano revela
que 90% dos conflitos são resolvidos com a intervenção das comissões de
ética29. No entanto, uma vez que estes são constituídos por profissionais de
saúde e membros da comunidade hospitalar, poderão ser inerentemente enviesados
a favor da posição toma da pelo médico, não representando adequadamente os
pais. O mesmo estudo conclui que a existência de políticas relativas ao tema da
futilidade médica na instituição não torna os médicos mais predispostos à
suspensão de terapêutica29.
Não iniciar, limitar ou suspender terapêutica
Nas UCI-P várias associações pediátricas estabeleceram recomendações relativas
à não iniciação, limitação ou suspensão da terapêutica nas UCI-P 25,28,30–32. A
dignidade do paciente durante a sua doença e na aproximação à morte é a pedra
basilar deste processo.
Esta decisão não pode nunca representar o abandono do paciente ou a suspensão
de terapia que visa o alívio do sofrimento e que assegura, tanto quanto
possível, o bem-estar físico, psicológico e espiritual da criança. Os cuidados
paliativos assumem-se cruciais neste sentido, afirmando-se quando se torna
aparente que a condição pode resultar em morte prematura, simultaneamente à
terapêutica curativa instituída. Posteriormente, serão então a base do
tratamento.
Apesar da não iniciação, a limitação e a suspensão de terapêutica terem
fundamentações bioéticas específicas, ou seja, derivarem de diferentes
princípios, todas elas podem ser eticamente enquadráveis.
No entanto, as repercussões psicológicas em todos os envolvidos são diferentes
25,28,30–32.
O tratamento tem que ser proporcional. A disponibilidade de meios de
diagnóstico ou terapêuticos não obriga o seu uso. A proporcionalidade do
tratamento deve ser decidida por todos os envolvidos, sendo competência
específica do médico definir precisamente a adequação dos meios,
individualmente. Tem que haver certeza no diagnóstico, no prognóstico e que
todas as terapias alternativas foram consideradas e discutidas. Na dúvida do
que constitui o melhor interesse da criança, a decisão deve sempre favorecer o
início ou manutenção da terapêutica25,28,30–32. Na maioria dos casos, as
decisões são baseadas em probabilidades e não em certezas. Algumas das crianças
a quem a terapêutica é suspensa, sobrevivem, o que não invalida a decisão
tomada. Esta baseia-se na futilidade do tratamento, não no resultado
esperado.30
As decisões devem ser coletivas, incluindo a equipa da UCI, os médicos
assistentes, o pessoal de enfermagem e consultores específicos, como
especialistas em cuidados paliativos. Devem ser registadas no processo clínico
as etapas no processo de decisão, as decisões tomadas e as suas
justificações25,28,30–32.
Quando o assunto de não iniciar, limitar ou suspender terapêutica surge
inicialmente, o médico responsável e o chefe da UCI-P devem liderar o processo
de decisão. O tempo e o contexto mais apropriados para enveredar nesta
discussão não é durante o evento agudo, mas sim quando a evolução da situação o
permitir. Esta decisão deve ser encarada como um processo, não como um
evento25,28,30–32. Nas situações agudas deve ser sempre iniciada terapêutica.
Só posteriormente, com toda a informação disponível e excluídas todas as causas
reversíveis para a condição clínica, é que se inicia o processo de decisão, com
a participação do pessoal mais experiente da unidade. Segundo a Royal College
of Paediatrics and Child Health(RCPCH), é a equipa médica que tem a
responsabilidade moral na tomada de decisão30. A American Academy of Pediatrics
(AAP) assume que os pais podem exercer o direito de recusar terapêutica, se
assim o entenderem31.
O envolvimento explícito dos pais é precioso, nomeadamente na definição da
proporcionalidade da terapêutica. As decisões devem ser preferencialmente
partilhadas por aqueles presentes no “triângulo relacional”: pais, médicos e
paciente. Os pais devem ser encorajados a participar, mas têm o direito de
escolher o seu próprio grau de envolvimento nestas decisões. devem ser feitos
todos os esforços para assegurar que a informação é claramente transmitida e
totalmente compreendida. O tempo disponibilizado, o ambiente e a forma como a
comunicação ocorre não só influenciam a decisão dos pais, como a sua reação ao
evento, posteriormente. Estas são situações de stress para os pais,
acompanhadas de sentimentos de fragilidade, culpa, inadequação, geradoras de
ansiedade e sentimentos depressivos. A participação da restante família,
particularmente os irmãos, ou de membros da comunidade, como figuras
religiosas, deve ser considerada. O acompanhamento familiar deverá continuar
após a morte, se houver desejo dos pais25,28,30–34. Em Portugal, estudos
revelam um aumento muito significativo no apoio oferecido à família,
nomeadamente aos irmãos e a nível religioso16. No entanto, os números estão
ainda longe da realidade europeia, onde em quase 80% dos casos é oferecido
apoio religioso35.
A gravidade deste tipo de decisão requer atenção explícita aos sentimentos da
criança, independentemente do seu grau de competência. A criança deve ser
informada, ouvida, devendo ser considerada a perceção que tem da doença e da
sua evolução, bem como o sofrimento infligido pelo tratamento e o seu desejo na
continuação. O grau de envolvimento da criança difere consoante o seu grau de
competência25,28,30–32. As crianças não podem ser privadas de se despedirem dos
seus entes queridos31.
Na prática, estudos realizados na Europa concluíram que os médicos são,
maioritariamente, os decisoresprimários4,5,7,36–38. O mesmo sucede no Brasil e
Argentina8–12,38,39. Pelo contrário, os estudos norteamericanos, canadianos e
australianos revelaram uma maior autonomia dos pais na decisão13,14,36,38,40.
De uma forma geral, os pais querem estar envolvidos. No entanto, o grau e a
natureza deste envolvimento varia, desde a simples informação à autonomia
completa na decisão. Tal deve ser discutido com os pais41. Alguma literatura
francesa considera inapropriado que os pais acarretem tal responsabilidade,
pela sua falta de conhecimento médico e no sentido de os proteger dos
sentimentos de culpa que a decisão possa originar. Estudos conduzidos em França
revelam que os pais não querem ter essa responsabilidade, mas que querem ser
melhor informados da situação clínica. Contrariamente, em países como o canada
ou os EUA, os pais preferem ser os decisores primários36–38.
Nos últimos anos, verifica-se um aumento quantitativo e qualitativo na
informação prestada aos pais, havendo um grande envolvimento destes na decisão
(superior a 85% dos casos, na maioria dos estudos).4,5,13,14,16,36,40,42No
entanto, no Brasil e na Argentina verifica-se uma menor participação
familiar8–12,39. Apenas 9 a 50% dos casos no Brasil contam com a participação
parental9–12,15.
As orientações da RCPCH incluem circunstâncias em que esta decisão deve ser
considerada ética e legalmente: o estado vegetativo permanente, as situações
“sem hipótese”, as situações “sem propósito” e as situações “insuportáveis”30.
O estado vegetativo permanente é definido como a ausência de consciência de si
e do ambiente, em que o paciente respira espontaneamente, está
hemodinamicamente estável, com ciclos de sono-vigília, preservação completa ou
parcial das funções hipotalâmicas e do tronco cerebral. considera-se estado
vegetativo continuado se persiste pelo menos 4 semanas e estado vegetativo
persistente quando persiste por mais de 3 meses após anóxia cerebral e 12 meses
na sequência de traumatismo craniano. Nestas circunstâncias, em que não existe
expectativa razoável de recuperação, os tratamentos devem ser retirados, nunca
abdicando dos cuidados paliativos30. relativamente à alimentação e hidratação
artificial (AHA), existe grande controvérsia. Qualquer ser humano totalmente
dependente dos outros morrerá se não receber AHA. Apesar destes casos serem
alvo da jurisprudência, a nível internacional, havendo situações de adultos aos
quais foram retirados AHA, com base nos seus testamentos de vida, em Portugal a
questão é diferente24. A AHA não se reputa como meio terapêutico artificial,
não sendo sustentável a sua suspensão. É inconcebível a morte provocada ou
acelerada por inanição ou desidratação17. A RCPCH e o General Medical
Councilconsideram a sua retirada, mas com aconselhamento legal25,30.
As situações “sem hipótese” são consideradas aquelas em que o tratamento adia a
morte, mas não melhora a qualidade de vida, não aliviando o sofrimento. Um
exemplo deste tipo de situação é a criança com cancro metastizado, cuja vida
não beneficiará de quimioterapia ou outras formas de tratamento curativo30.
As situações “sem propósito” são aquelas em que a criança poderá sobreviver com
o tratamento mas há razões para crer que esse tratamento não é do melhor
interesse da criança. A continuação do tratamento poderá piorar a situação já
existente, resultando numa “vida impossivelmente pobre”.30A decisão é sempre
baseada no melhor interesse da criança, a qual não pode nunca ser influenciada
por factores de confundimento,que entrem em conflito com este objetivo máximo.
Dentro destes factores incluem-se a incapacidade dos pais em lidar com as
sequelas que a situação clínica acarreta, o enfâse inapropriado nos programas
de saúde em vez do interesse individual do paciente, experiências passadas do
médico que possam enviesar a decisão ou mesmo conflitos de interesse ocultos43.
As incapacidades físicas ou psicológicas, actuais ou potenciais, não são por si
só razão para não iniciar, limitar ou suspender o tratamento, pois são
situações compatíveis com uma vida de qualidade25,28,30–32.
A RCPCH considera ainda a situação “insuportável”, em que a criança e/ou a
família sentem que o tratamento é mais do que aquilo que conseguem suportar e
requerem a sua suspensão, independentemente da opinião médica em prol do
beneficio do tratamento30.
A Confederation of the European Specialists of Paediatrics(CESP) não é tão
específica quanto às circunstâncias em que esta decisão deve ser considerada,
referindo que deverá ser feito nas situações em que a vida apenas é mantida por
medidas permanentes, causadoras de dano/sofrimento insuportável, ou se a
terapêutica comporta sofrimento insuportável continuado sem prospeção da sua
redução significativa ou de recuperação32.
As decisões de tratamento podem ter que incluir o uso de analgésicos ou
sedativos cujo efeito secundário é o “abreviamento” da vida. O médico é
eticamente obrigado a tratar não só a causa da doença, mas também a dor,
ansiedade, dispneia e sofrimento. O alívio da dor é um bem moral de tamanha
magnitude que os efeitos secundários potenciais não intencionais são
aceitáveis, na ausência de outros métodos que não sejam “abreviativos”17,24,44.
Não constitui eutanásia o uso do único cuidado paliativo que “abrevie” a vida,
nem a omissão de tratamentos fúteis17. As associações pediátricas rejeitam a
administração de medicações em doses letais, com o objetivo de terminar a
vida25,28,30–32. A excepção são os Países Baixos, onde a eutanásia e o suicídio
assistido são legais a partir dos 12 anos e representam 2.7% das mortes
pediátricas5e a Bélgica, onde recentemente se legalizou a eutanásia
pediátrica45.
Factores que influenciam os pais
Os factores relacionados com a criança, a sua qualidade de vida, a
possibilidade de melhoria e o seu sofrimento são aqueles que exercem maior
influência nos pais. A observação das manifestações da doença e do sofrimento
na criança parecem ser mais importantes que as informações fornecidas pelos
profissionais de saúde. A comparação com situações semelhantes prévias de
decisões de fim de vida em familiares ou a morte de um ente querido são também
importantes. Na tentativa de agir em nome do melhor interesse da criança, os
pais consideram aquilo que crêem ser o que a criança quereria ou o que eles
próprios quereriam para si, naquela situação. A informação médica é também um
factor de influência, apesar de assumir menos importância que os já referidos.
Essa informação é proveniente de várias fontes: profissionais de saúde e fontes
externas, como a internet. A forma como essa informação é transmitida também é
relevante. O suporte da família é importante no sentido da sua compreensão e
aceitação da decisão tomada. O tempo parece ser insuficientee,
compreensivelmente, mais tempo com a criança é desejado. Também a fé e o
acompanhamento religioso influenciam os pais que professam alguma religião. Os
encargos financeiros que a doença possa acarretar parecem exercer muito pouca
ou nenhuma influência na decisão parental42,44,46,47. Um dado preocupante é que
24% dos pais, quando questionados posteriormente, agiria de forma diferente na
tomada de decisão, o que os coloca em grande risco de luto irresolvido ou
complicado42.
Factores que influenciam os médicos
A qualidade de vida, percecionada pela criança e pela família, a probabilidade
de sobrevivência e a preferência parental são os factores com maior influência
nos profissionais de saúde envolvidos na decisão. O nível de incapacidade
neurológica crónica e a qualidade de vida a longo-prazo assumem importância,
embora menor48,49. A perceção do médico do grau de envolvimento da família e da
sua capacidade em cuidar da criança também tem influência significativa, ao
contrário das crenças religiosas familiares, que não parecem ser tão
influentes50. As crenças religiosas dos médicos parecem deter muito pouca ou
nenhuma importância na decisão49. Curiosamente, a religião parece ter maior
influência nos países do norte da Europa, comparativamente com os do sul35. O
medo de processos litigiosos ou de agir ilegalmente é importante48,50, enquanto
as razões financeiras e a disponibilidade nas UCI-P revelam-se menos
importantes48.
Estudos sobre os efeitos destas decisões nos médicos e nos sentimentos destes
revelam dados preocupantes. Mais de 70% dos profissionais de saúde discordam
quando indagados sobre a eficácia de como estas decisões são processadas e 90%
concorda que a dificuldade nestas decisões provoca stress pessoal, com
repercussões no processo de decisão50. Outro estudo revela que um grande número
de médicos (38%) e enfermeiros (48%) com funções nas UCI-P já agiram contra a
sua consciência. Estas preocupações estão sobretudo relacionadas com a
prestação de cuidados de forma excessiva e passíveis de causarem dano e não com
a sua suspensão51.
Conclusão
A impossibilidade de definir com exatidão futilidade e os sentimentos gerados
pelo processo de decisão em todos os envolvidos demonstram a complexidade das
decisões de não iniciar, limitar ou suspender terapêutica. Estas decisões devem
ser encaradas como um processo, que visa sempre o melhor interesse da criança e
considera a proporcionalidade do tratamento.
Apesar de inevitáveis, devemos enveredar esforços no sentido de minorar as
repercussões psicológicas, tanto nos familiares como nos profissionais de
saúde. Nesse sentido, é necessária a adoção de políticas pelos estabelecimentos
de saúde e um maior enfâse na educação ética.
