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Ética nas decisões sobre o fim da vida: a importância dos cuidados paliativos

O tema e a problematização do sofrimento humano, da dor humana e da morte nunca fizeram tanto sentido como nos dias de hoje. Em apenas um século a Medicina viu progredir o seu conhecimento científico e as suas aptidões técnicas, mais do que alguma vez se julgava possível, em tempos pretéritos. A crescente ânsia pela descoberta de novos tratamentos, a descontrolada medicalização e a necessidade desenfreada de experimentação do produto descoberto desumanizaram em larga medida a relação médico-paciente. Morrer em casa, fenómeno natural há umas décadas atrás, foi paulatinamente suplantado pela morte que ocorre no hospital (1) Hoje, a morte já não é um fenómeno natural, sem sofrimento, com partilha de sentimentos, que acontece com simplicidade, na companhia da família e amigos.

Significa o fracasso, a impotência e a limitação da ciência. Desta forma, ciência e tecnologia juntam esforços numa luta contínua e crescente contra a morte, encorajando o recurso a todos os meios para controlar e dominar a situação. Observa-se nos profissionais de saúde e familiares, e por vezes até mesmo nos próprios doentes, uma forte convicção de que se devem empregar todos os meios disponíveis para a conservação da vida. Mas esta deverá ser prolongada sempre e a qualquer preço? Não será por vezes sensato reconhecer os limites do organismo humano e as limitações da ciência e da técnica? Neste contexto torna- se imprescindível a reflexão sobre o prolongamento da vida e o afastamento da morte.(2) Parafraseando Spinoza, considero que a dignidade da morte começa com a dignidade da vida.(3) A partir da leitura dos supra citados excertos um ponto em comum salta à vista, a necessidade de enfrentar o problema da morte e atuar com cautela, proporcionalidade e humanidade na cura da doença. Não ignorando pois, que os cuidados de saúde devem aceitar também o declínio, o envelhecimento(4) e a morte que, quer se queira quer não, fazem parte da condição humana: todos somos mortais, por mais que a ciência evolua.(5) Especificamente, iremos abordar as situações limite, as situações de doença crónica e que, não raras as vezes, coloca o doente num estado vegetativo persistente ou PVS(6), nomenclatura internacional, e os cuidados que estão à sua disposição na sua vivência ou sobrevivência diária e até que ponto o paciente desejaria recebê-los ou não, preferindo a sua abstenção, àqueles.

Paralelamente à Medicina Curativa, aparece-nos com importância de ímpar conexão com os doentes que já não mais irão recuperar e cujo estado exige especiais atenções, a Medicina Paliativa, a medicina de acompanhamento. Uma Medicina voltada para os cuidados de saúde continuados, onde a assistência espiritual, psicológica, de enfermagem e médica mesclam-se e unem-se num objetivo comum, manter o doente em final de vida o mais dignamente possível.

No ano de 2002 a Organização Mundial de Saúde definiu o que venham a ser os cuidados paliativos, que, segundo esta consistem numa abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável com prognóstico limitado, e/ou doença grave (que ameaça a vida), e suas famílias, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce, avaliação adequada e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais.(7) Ou seja, o acompanhamento no final de vida é absolutamente fundamental para a defesa e proteção do doente e dos seus direitos mais básicos. E pode muito bem funcionar como reflexo do progresso da sociedade em que se inserem. Do latim pallium-palliique significa manto, ou um género de capa derivou a palavra paliativa, que protege, que cuida, que abarca, aqueles cuidados virados para o cuidar do doente em fim de vida. Desde 2004 a Organização Mundial de Saúde tem vindo a disponibilizar on-lineuma série de guidelinespara que os profissionais de saúde saibam lidar e tratar com pacientes em estado terminal da doença ou doentes crónicos.(8) Todavia, em Portugal, talvez explicado pelos parcos recursos económicos ou por frouxidão política direcionados para este setor de suma importância na sociedade cada vez mais envelhecida(9), só há relativamente seis anos é que o Governo se começou a preocupar com a cultura paliativa, de continuidade, e na implementação destas unidades de cuidados. Contrariamente ao Reino Unido, que conta já com quarenta anos de tradição paliativa, bem como o Canadá que conta com trinta anos de existência e cultivo da necessidade da existência de cuidados paliativos nas Unidades de Saúde, em Portugal o desenvolvimento tem sido moroso e pouco eficaz. Veja-se que até 2005 as regiões do Alentejo e do Algarve não possuíam qualquer unidade pública de internamento de Cuidados Paliativos(10), situação que foi alterada com o Decreto-Lei N.. 101/2006, de 6 de junho(11) que criou, pela 1ª vez em Portugal a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados. Com este decreto pretendia-se dinamizar a implementação de unidades e equipas de cuidados, financeiramente sustentáveis, dirigidos às pessoas em situação de dependência, com base numa tipologia de respostas adequadas, assentes em parcerias públicas, sociais e privadas, visando contribuir para a melhoria do acesso do cidadão com perda de funcionalidade ou em situação de risco de a perder, através da prestação de cuidados técnica e humanamente adequados. Estas unidades e equipas devem assentar numa rede de respostas de cuidados continuados integrados em interligação com as redes nacionais de saúde e de segurança social e consertar num mesmo objetivo a intervenção do ministério da saúde e do ministério da segurança social. Com o Plano Nacional de Saúde 2004-2010, até sensivelmente 2008, Portugal apresentou francos progressos quer na abrangência destes cuidados a um maior número de instituições de saúde, quer ao nível da disponibilização de camas e profissionais ao serviço dos pacientes. Em 2008, com o Decreto-Lei N.º 28/2008, de 22 de fevereiro, dá-se mais um passo na garantia de uma maior intervenção, ao nível da saúde, na população portuguesa no que diz respeito à prestação de cuidados de saúde primários. A criação dos ACeS (agrupamentos de centros de saúde) possibilitou que mais espaços geográficos ficassem munidos de instrumentos físicos e logísticos, por forma a responder às necessidades médicas dos utentes. Possibilitou que Misericórdias, Lares de Dia, Lares da 3ª Idade, Hospitais e Centros de Saúde unissem esforços e proporcionassem aos seus doentes uma resposta curativa e paliativa de internamento ou através de domiciliação. Todavia, a rede ainda é estreita e muitas zonas do país continuam desprovidas deste sistema.

E a partir daqui estagnaram os seus desenvolvimentos. Por uns, explicado pela impossibilidade de maior afetação de recursos económicos neste setor da saúde, por outros justificada por uma total desresponsabilização do Estado pelos seus doentes crónicos, o novo plano de saúde para o desenvolvimento dos cuidados paliativos 2011-2013 pretende inverter esta situação. E só recentemente com a publicação da Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, a Lei N.º 52/2012, de 5 de setembro de 2012 que na sua Base II definiu cuidados paliativos na sua alínea a) «Cuidados paliativos» os cuidados ativos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no domicílio, a doentes em situações de sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias, com o principal objetivo de promover o seu bem-estar e a sua qualidade de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e do tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais; se voltaram a considerar, ao nível legislativo e político, a relevância da criação de mais infraestruturas que assegurassem o cuidado e bem-estar do crescente número de doentes crónicos e em fase terminal no país. Esta Medicina visa até ao ínfimo pormenor o melhor interesse do paciente que aceita a sua atuação e a ela se submete até ao último dos seus dias. Depositando o seu corpo nas mãos da ciência virada para o alívio da dor insuportável e da manutenção da qualidade mínima de vida (hidratação, alimentação, ventilação, mas simultaneamente suporte espiritual e psicológico por forma a afastar o eventual sentimento de solidão que esteja a acossar o paciente).

Atualmente encontra-se em discussão europeia a Carta de Praga que resulta da aliança entre a Associação Europeia de Cuidados Paliativos, a Associação Internacional de Cuidados Paliativos, a Aliança Mundial de Cuidados Paliativos e o Observatório dos Direitos Humanos, no sentido de promover junto dos Estados Membros a importância dos Cuidados Paliativos à disposição do doente, da sua família e de toda a comunidade(12). Um passo mais no sentido de promoção e defesa da implementação destes cuidados nos sistemas europeus de saúde. E, sendo que apenas cerca de 10% dos doentes terminais(13) têm acesso real e efetivo à prestação destes cuidados, movimentos internacionais como a supra referenciada, a Carta de Praga, demonstram-se essenciais para o alargamento e melhoramento dos cuidados de saúde a um maior número de pacientes.

E em que medida estes direitos interagem com a afirmação dos direitos das pessoas doentes? Talvez seja aqui pertinente citar o Professor Rui Nunes, ativista nesta área e defensor acérrimo dos direitos das pessoas, em especial dos doentes incapazes, quando afirma numa das suas obras: Julgo, e salvo o devido respeito por quem defende tese contrária, que quando a morte é inevitável e iminente e desde que respeitada a vontade do doente ou do seu representante legal, o recurso aos cuidados paliativos destinados a diminuir o sofrimento (mesmo que impliquem o risco de encurtar a vida do doente) e a renúncia a procedimentos desproporcionados ou escusados é a forma de assegurar dignidade no morrer.

Partindo deste excerto e estabelecendo uma ponte para a importância do Testamento Vital nesta matéria, convém esclarecer dois ou três pontos que julgamos absolutamente essenciais.

Assim, quando falamos da importância dos cuidados paliativos na Medicina tecnicista de hoje estamos também a destacar a relevância que está em proteger os direitos dos doentes crónicos e em final de vida. Isto é, pese embora os cuidados paliativos estejam indicados para garantir um resto de vida com as melhores condições de saúde possíveis, não há um mínimo ou um máximo de sustentação da vida para além do eticamente aceitável. Às vezes coloca-se a questão será mais natural viver ligado a uma máquina, ou em sofrimento e agonia apenas porque a sua vida foi prolongada pela enorme capacidade da ciência médica contemporânea? Ressalta aqui a questão da Futilidade Terapêutica que se encontra no limbo de uma terapêutica altamente mecanicista.

The Medical Futility(14) que derivou da expressão médica francesa L'acharnement thérapeutiquecomo o comportamento médico que consiste em utilizar processos terapêuticos cujo efeito é mais nocivo do que os efeitos do mal a curar, ou inútil, porque a cura é impossível e o benefício esperado, menor que os inconvenientes previsíveis, e que hoje se encontra espalhada pela mais diversa literatura com as mais distintas definições(15), assume particular relevância neste estudo. Sobretudo, porque aqueles que são sujeitos a este perigo (de sujeição a tratamentos médicos arbitrários, supérfluos e inúteis(16)) são aqueles que se encontram em situação clínica terminal de prognóstico irreversível, isto é, não passíveis de cura e de desgaste físico e psíquicos galopantes e cujo poder decisório está definitivamente comprometido. É o caso daqueles doentes portadores de patologias severas congénitas mas, simultaneamente, aqueles portadores de patologias de evolução mais lenta e de prognóstico irreversível, por vezes dúbio, como é o caso de doentes com Alzheimer. Foi precisamente para acautelar estas situações que instrumentos como as Diretivas Antecipadas de Vontade sob a forma de Testamento Vital sob a forma de diretiva e/ou Nomeação de um Procurador de Cuidados de Saúde(17), se tornaram prementes. Se é certo que há quem, inserido nos movimentos pró-vida, defenda a sacralidade da vida e, portanto, a sujeição do doente a qualquer tipo de tratamento, independentemente da sua eficácia, o importante seria sempre manter vivo o doente. Para os defensores do Testamento Vital, no sentido da opção pela autonomia do doente nas suas escolhas, o pêndulo inclina-se para a manutenção da vida, mas segundo parâmetros exigentes de qualidade e dignidade daquela. Para tal, o doente pode aprioristicamente decidir elaborar um documento onde preveja minuciosamente todos aqueles tratamentos pelos quais, vendo-se numa situação de doença de prognóstico terminal e irreversível, desejaria ou não submeter-se, dando-se assim cumprimento à sua vontade.

Respeitando-se a sua liberdade de escolha e a sua autonomia consciente e informada, num núcleo decisório pessoal, individual e livre nem tudo deverá ser admitido. Como confirmou o Papa João Paulo II, numa carta dirigida aos bispos, em 1991, quando a morte inevitável é iminente, apesar dos meios usados, é permitido, em consciência, tomar a decisão de recusar formas de tratamento que apenas asseguram um precário e doloroso prolongamento da vida.(18) A obstinação terapêutica enquanto emprego ou manutenção de procedimentos diagnósticos ou terapêuticos, sem que exista eficácia comprovada para evolução positiva e melhoramento das condições dos pacientes, seja em termos de sobrevida ou de qualidade de vida, deve permanecer longe dos objetivos do médico que intervém no alívio da doença do paciente. Nem tudo é permitido e nem tudo será admitido pelo paciente que previu encontrar-se numa situação de doença em que métodos mais invasivos e de eficácia dúbia devem ser afastados caso seja essa a sua vontade escrita, tais como: a hidratação artificial(19), a ventilação assistida, a utilização de sondas por forma a alimentar o doente, entre outras. Entre estas encontram-se também as Ordens de Não-Reanimação.

Todavia, estas ainda levantam inúmeras questões do foro médico e ético.

A integridade individual e o respeito pela escolha do doente devem prevalecer face às tentativas desenfreadas do médico manter o paciente vivo e/ou sem dor.

É importante salientar, finalmente, o Relatório de Belmont(20), sobretudo pelos princípios que subjazem àquele. Enquadra-se, historicamente, numa resposta política ao pedido de uma série de personalidades desde a Medicina, à Ética, à Ciência para que fossem criados uma série de guidelinespor forma a proteger os seres humanos da investigação científica, até então desgovernada. Assim, em 1974 o Congresso Americano aprovou o supra referido relatório e influenciou, definitivamente, a investigação médica mas também a Bioética(21). Os princípios que se impõem como fundamentais relativamente à Bioética Clínica são: o da Autonomia, o da Beneficência, o da Não-Maleficência e o da Justiça. A Autonomia porque aglutina a ideia de respeito pelo indivíduo e dignidade do mesmo. O indivíduo, enquanto portador de faculdades psíquicas inatas, tem a liberdade de, em consciência e informado e ciente dos riscos e benefícios das suas escolhas, decidir quais, in casu,os tratamentos e as intervenções que pretende ou não submeter-se, que pretende ou não consentir(22). Ou seja, este princípio encontra-se mesclado e produz um enorme impacto no consentimento informado, na informação prestada, na compreensão, na voluntariedade, e na avaliação dos riscos e dos benefícios que inclui saber-se a sua natureza e objetivos.

Essenciais na decisão do indivíduo/paciente e ainda mais importantes nas vontades que materializa no seu Testamento Vital e que devem vincular os profissionais de saúde, caso o doente já não se encontre autónomo, capaz e consciente do que à sua volta se passa. Evita-se desta forma eventuais abusos por parte dos médicos ou de familiares que queiram decidir contra a vontade do doente.

Um outro princípio que se relaciona intimamente com a Autonomia e o princípio da Beneficência(23). Este prevê por um lado, que não se faça mal, isto é, que não se prejudique e, por outro lado, que se tente maximizar os benefícios e se diminuam os danos. Para tal, é necessário uma vez mais conhecer riscos e benefícios de um tratamento, depois é preciso conhecer estudos que comprovem a eficácia dos mesmos, depois é preciso que o paciente, devidamente informado, os aceite e que seja respeitada a sua vontade, caso o tratamento não venha alterar o seu estado de doença. Ou seja, que não traga por isso mais ou menos benefícios.

O princípio da Não-Maleficência que resumidamente significa não prejudicar e que sustenta o Juramento de Hipócrates, quando ao médico é exigido que jure abster-se causar quaisquer tipos de danos no seu paciente de forma intencional.

É assumido como uma ação passiva, isto é, abster-se de causar danos e obter o maior benefício para o paciente, numa conjugação de princípios, Beneficência e Não-Maleficência.

Finalmente, o princípio da Justiça. Este princípio perpassa todos os aspetos da vida em sociedade. Ou, pelo menos, assim o deveria ser. Todos os cidadãos, independentemente das suas condições pessoais, sociais e económicas, devem ter acesso e oportunidade de aceder aos mais desenvolvidos recursos de saúde(24).

Questão que ganha particular relevo no âmbito da prestação de cuidados paliativos. O número de estabelecimentos que têm à sua disposição estes cuidados é muito inferior ao que seria aceitável. Além disso o número de camas e de meios humanos e físicos, instrumentos, aparelhos sofisticados exigíveis para o tratamento das patologias crónicas, é ainda ínfimo face às atuais necessidades. Segundo o princípio da Justiça todas as pessoas, qualquer que fosse a sua situação geográfica, deveriam poder usufruir e fruir dos seus direitos básicos à saúde. Independentemente do grau de literacia dos doentes, estes devem ser devidamente informados acerca dos tratamentos propostos, e evitar o abuso paternalista e dominante dos profissionais de saúde. Também aqueles que se encontram mais vulneráveis devem ver a sua vontade cumprida.

Falamos aqui dos doentes incapazes e submersos num estado de inconsciência profunda e irreversível mas que deixaram escritas as suas vontades, as suas diretivas. A estes deve ser dada a máxima relevância e respeito. patient autonomy and right to consent to medical treatment are life-long; in particular, autonomy and the right to consent should exist even in the event of patient incompetence(25).

A omnipotência da ciência tecnicista e medicalizada não deve ocultar os princípios bioéticos que subjazem à Medicina e à atuação médica. A todos o que a todos lhes é devido, o direito à saúde, e a todos na exata medida da sua vontade consentida. Sempre no respeito pela dignidade humana e no respeito pela ação médica ponderada, numa confluência tolerável.