Dificuldades dos pais com bebés internados numa Unidade de Neonatologia
Introdução
O nascimento de uma criança é considerado um dos acontecimentos mais
importantes na vida dos pais e da família (Pires, 2008). É geralmente vivido
como fonte de grande satisfação, pela realização pessoal que promove, pelo novo
significado que atribui à vida dos pais e pela aproximação que pode causar nos
membros do casal e da família em geral (Pires, 2008). Pode, no entanto, ser
também uma fonte de stresse, pelas exigências de prestação de cuidados,
reorganização individual, conjugal, familiar e profissional que exige (Menezes
& Lopes, 2007).
Quando a situação clínica do recém-nascido implica o seu internamento numa
Unidade de Neonatologia (UN), o stresse associado é bem mais expressivo,
podendo as emoções sentidas ser intensamente dolorosas (Rocha et al., 2011). O
internamento do bebé numa UN faz com que o processo de vinculação seja
interrompido (Pedro, 2007), representando uma situação de mudança/crise
importante para os pais, e que, segundo vários autores, adquire, com
frequência, características absolutamente devastadoras para o seu equilíbrio e
bem-estar (Amaral, 2009; Gomes, Trindade, & Fidalgo, 2009; Pedro, 2007;
Rocha et al., 2011). Os pais têm de lidar com emoções complexas, passando a
manifestar, muitas das vezes, sintomas de ansiedade e depressão (Miles et al.,
2007; Pedro, 2007).
Enquadramento
Referindo-se ao casal e ao processo de gravidez, Pimentel (2007) alude o desejo
de que o bebé seja perfeito e, simultaneamente, o receio de que possa vir a ter
algum problema. O nascimento de um recém- -nascido doente, ou de um prematuro
muito pequeno e frágil, vem desfazer este sonho. Os pais passam, então, a estar
perante um processo de luto em relação ao bebé idealizado, ao qual se associa
uma panóplia de sentimentos e emoções: confusão, desamparo, angústia, revolta,
frustração, recusa da situação, dor, tristeza, medo da perda e a incerteza e
preocupação em relação ao futuro do bebé (Gronita et al., 2008; Pimentel,
2007). Até que os pais chegam à fase de aceitação da situação (Gronita, 2007;
Lindberg, 2009).
Neste contexto, a adaptação dos pais pode ocorrer entre dois extremos de
sentimentos. Num extremo, o sentimento de culpabilidade, que se manifesta numa
exclusividade de dedicação ao bebé, podendo conduzir a formas de interação
menos adequadas com o resto da família. Num outro, acontece a rejeição do bebé
(Pimentel, 2007).
Autores como Gronita (2007) e Lindberg e Ohrling (2008), referem que a
perturbação e a labilidade emocional presentes nestes pais estão intimamente
relacionadas com as suas crenças sobre a situação que estão a enfrentar; o que
é um bebé de risco; os perigos que o ameaçam; e/ou as suas próprias
competências para fazer face a uma situação tão nova e angustiante. O tipo de
atuação dos primeiros serviços de apoio ao seu filho tem uma influência
determinante ao nível do ajustamento emocional dos pais à situação e, também,
na aceitação do próprio bebé (Gronita, 2007).
Questões de investigação
Diversos estudos têm demonstrado a importância de conhecer as dificuldades dos
pais durante o internamento do seu bebé numa UN (Gomes et al., 2009; Lindberg,
2009; Pedro, 2007; Shields, Young, & McCann, 2008; Soares, Santos, &
Gasparino, 2010). Crê-se que a sua exploração permite, não só, compreender
melhor o comportamento dos pais e agir em consonância, mas também, desenhar
respostas de intervenção que melhor garantam a qualidade e humanização da
assistência oferecida aos recém-nascidos e suas famílias (Lindberg, 2009;
Pedro, 2007; Soares et al., 2010). No contexto desta intervenção, a promoção
dos recursos pessoais destes pais, a ampliação do seu leque de estratégias para
fazer face à doença do bebé, ao seu diagnóstico, tratamento e hospitalização,
bem como ao sofrimento presente emergem como nucleares (Tamez, 2009).
No âmbito da literatura na área destaca-se a exploração daquelas que são as
dificuldades dos pais. Alguns dos estudos empíricos apontam a falta de
informação (ou a sua não compreensão), relativamente ao atual estado de saúde
do bebé e suas implicações ao nível da sobrevivência e/ou desenvolvimento
futuro, como frequente entre o leque de dificuldades destes pais (Soares et
al., 2010). A estas poderão associar-se as dificuldades em processar a
informação que lhes é transmitida oralmente no momento do internamento do bebé,
dadas as inúmeras e intensas emoções presentes (Lindberg, 2009; Tamez, 2009),
ou, por exemplo, a linguagem excessivamente técnica (inacessível aos pais)
utilizada pelos profissionais de saúde (Shields et al., 2008).
No que concerne ao contacto com o bebé, as dificuldades podem emergir em
aspetos como o olhar para aquele ser com uma aparência tão estranha e
vulnerável, frequentemente rodeado de aparelhos e de instrumentos ameaçadores
(Rocha et al., 2011) ou em reconhecer e ler os sinais do bebé (Miles et al.,
2007).
Ao nível das dificuldades emocionais, prevalecem fortes sentimentos de
ansiedade, sobretudo suscitados nos primeiros tempos de vida do bebé, pelo medo
e preocupação com a sua sobrevivência; pela incerteza em relação ao tempo de
permanência nos cuidados intensivos e/ou sobre quais as intervenções médicas
necessárias (Lindberg & Ohrling, 2008; Miles et al., 2007). Posteriormente,
os sentimentos de ansiedade surgem associados aos receios com a saúde e
desenvolvimento do bebé, à imaturidade do seu crescimento, assim como com a
autoavaliação de falta de competência para tratar e educar um filho mais
difícil (Pedro, 2007; Valente & Seabra-Santos, 2011). Em relação à mãe, ao
anterior quadro de dificuldades acresce o cansaço e a dor decorrentes de um
parto por vezes traumático, e, algumas dificuldades em descansar e em se
alimentar (Amaral, 2009; Lindberg & Ohrling, 2008).
No que se refere à expressão emocional, várias dificuldades poderão, também,
emergir. Segundo Lindberg (2009), estes pais têm receio de verbalizar o que
sentem, uma vez que temem que os seus medos se tornem mais reais.
Importa ter em consideração que o principal objetivo deste estudo foi
identificar as dificuldades dos pais de bebés internados na UN de um hospital
português, para depois poder sugerir algumas linhas de orientação/intervenção
ao nível da Intervenção Precoce, nas várias etapas do processo: no momento do
internamento, ao longo do mesmo e em relação ao futuro (aquando da alta, e a
médio e longo-prazo).
Metodologia
O presente estudo contou com a participação de 20 pais/mães (ou casais) cujo(s)
bebé(s) se encontrava(m) internado(s) na UN de um hospital do Norte de
Portugal. De entre estes, 12 são mães e 8 são pais,12 dos quais são casais.
Apresentam uma média de idades de 32 anos, onde o mais novo tem 22 anos e o
mais velho 41 anos de idade. Cerca de 1/3 destes pais (35%) tem habilitações ao
nível do 12.º ano de escolaridade e apenas 15% tem nível superior. A sua área
profissional é muito variada, concentrando-se em 45% dos casos na área da
indústria, construção e artífices. A grande maioria (80%) encontrava-se
empregada e a trabalhar a tempo integral no momento em que o estudo foi
realizado. No que se refere à sua situação familiar, 85% dos pais entrevistados
são casados; para 60% este bebé é o primeiro filho, tendo outros 35% dois
filhos.
Os 20 participantes foram integrados no estudo de acordo com o método de
amostragem por conveniência. Como critério de inclusão assumiram-se os pais/
mães que tinham um (ou dois) filho(s) internado(a/s) na UN.
A recolha de dados foi realizada com base em entrevistas semiestruturadas com
um guião contendo um total de nove perguntas. Cada entrevista teve uma duração
aproximada de 30 minutos. Tratando-se de um estudo exploratório, julgou-se ser
esta a metodologia de recolha de dados mais adequada. Pretendeu-se, ao longo da
entrevista, auscultar os pais relativamente às dificuldades, preocupações e
necessidades experienciadas, contudo neste artigo apenas partilharemos os
resultados das dificuldades encontradas. Ao iniciar a exploração das suas
vivências procedeu-se à clarificação do significado que, no âmbito do estudo,
assumia cada uma das dimensões exploradas. Assim, assumiram-se como
dificuldades os obstáculos, impedimentos ou contrariedades - de natureza
física, material, relacional ou emocional, percecionados por estes pais/mães
(ou casais), e que poderão acarretar algum sofrimento, desconforto e/ou
preocupações acrescidas.
O estudo foi, numa primeira etapa, submetido ao escrutínio da comissão de ética
do hospital público onde iria ter lugar. Uma vez autorizado, o acesso aos
participantes foi realizado através do(a) enfermeiro(a) chefe de turno ou
através da chefe da UN. Junto destas figuras de ligação foi previamente
avaliada a disponibilidade (física e emocional) dos pais que no momento da
recolha tinham o seu bebé internado na UN.
Cada entrevista foi realizada no local indicado pela chefe de serviço, o qual
reuniu sempre condições que asseguraram a privacidade dos participantes e a não
interrupção do processo de recolha de dados. Junto de cada participante foram
previamente clarificados os objetivos do estudo e o seu caráter confidencial e
voluntário. As entrevistas foram todas gravadas, mediante assinatura prévia de
um consentimento informado. A recolha de dados foi realizada individualmente.
Durante o processo de recolha de dados, os devidos cuidados foram assegurados,
no sentido de respeitar as normas hospitalares e as diretrizes dadas pela
equipa de saúde.
Após a realização das entrevistas procedeu-se à sua transcrição, seguida da
análise do seu conteúdo. A par de uma análise de cariz qualitativo, procedeu-se
a uma abordagem quantitativa dos resultados, através da categorização das
respostas e registo da sua frequência. Dada a natureza dos dados recolhidos, a
análise fez-se com recurso exclusivo à estatística descritiva (SPSS, versão
19.0 para Windows).
Resultados
Dificuldades identificadas pelos pais
De entre os resultados obtidos destacam-se:
Dificuldades financeiras - seis pais (30%) referiram dificuldades em fazer face
às despesas inerentes à hospitalização do seu bebé: combustível, portagens,
parque de estacionamento, alimentação e multas de estacionamento. No que se
refere ao futuro, algumas das dificuldades antecipadas surgiram associadas ao
pagamento de terapias de reabilitação.
Dificuldades na gestão da vida profissional - quatro pais (20%) salientaram
dificuldades na gestão da sua vida profissional, decorrentes do facto de o
nascimento do bebé ter ocorrido antes do tempo esperado, tendo este implicado o
ter de deixar o trabalho de um momento para o outro, de ter de o deixar a meio,
o que acontece mais frequentemente com as mães. No caso específico dos pais
(figura masculina), as dificuldades prendiam-se com o findar da licença de
paternidade e o regresso ao trabalho, antecipando uma maior exigência em termos
de desempenho de papéis, conciliação de horários e rotinas nos dois (ou três)
contextos de vida: hospital/local de trabalho/casa.
Dificuldades em gerir a vida familiar - abarcando três subcategorias de
resposta: (i) gestão das tarefas domésticas; (ii) assistência ao(s) outro(s)
filho(s); e (iii) tempo para o resto da família (e amigos). No que se refere às
lides domésticas, as dificuldades foram apontadas por quatro pais (20%), dado o
muito tempo passado no hospital. Relativamente à assistência a dar ao(s) outro
(s) filho(s), três pais (15%) referiram a falta de tempo para os acompanhar
devidamente, confrontando-se com o dilema de querer estar o máximo de tempo
possível com o bebé internado na UN mas, ao mesmo tempo, não querer
negligenciar as necessidades do(s) filho(s) mais velho(s). Por último, um dos
pais (5%) identificou dificuldades em estar com familiares e amigos, devido à
falta de tempo e à necessidade acrescida de descansar após regressar do
hospital.
Dificuldades de comunicação com a equipa de saúde - nove dos pais entrevistados
(45%) salientaram as suas dificuldades de comunicação com a equipa de saúde,
distribuindo-se estas por quatro subcategorias distintas: (i) pouca
disponibilidade dos médicos para conversarem com os pais (n=2); (ii)
dificuldade em compreender a linguagem utilizada pelos profissionais de saúde
(n=3); (iii) ausência/insuficiência ou atraso da informação veiculada (n=2); e,
(iv) incongruência da informação veiculada (n=2). No que diz respeito aos
timings ou quantidade da informação veiculada, dois pais salientaram as
dificuldades sentidas em resultado da ausência de informação relativamente à
situação do bebé ou da sua companheira. No que se refere à qualidade da
informação veiculada, as dificuldades evocadas prenderam-se com a complexidade
da linguagem utilizada pelos profissionais de saúde, tornando-se, para os pais,
de difícil compreensão, bem como na sua transmissão a outrem. Dois outros pais
salientaram os profissionais de saúde como sendo pouco comunicativos ou parcos
na informação veiculada, sendo esta percecionada como insuficiente para dar
resposta às suas necessidades. Em igual número (n=2) foram referidas as
dificuldades associadas a algum desencontro de informação, essencialmente
decorrente do facto do bebé ser acompanhado por vários profissionais e de nem
sempre a informação por estes veiculada ser coerente entre si.
Falta de descanso - oito dos pais entrevistados (40%) referiram sentir
dificuldades em repousar (dos quais cinco são mães), em consequência do ruído
existente nas enfermarias de obstetrícia, aquando do internamento nos primeiros
dias após o parto. As mesmas dificuldades foram referidas por outros pais que
já se encontravam em casa: pensar no bebé internado na UN, nas rotinas que
deviam estar a acontecer e se o bebé estava bem. Aproximadamente 1/3 dos pais
entrevistados (35%) referiu o cansaço como uma dificuldade, em muito devido à
necessidade de respeitar as normas/horários da UN e à vontade de participar nas
rotinas dos bebés de três em três horas. As mães terem de acordar de noite para
tirar o leite e o cansaço advindo das deslocações casa-hospital e hospital-
casa, são outros motivos identificados como estando na origem do cansaço
experienciado.
Internamento da mãe na obstetrícia - um quarto do grupo de pais (25%) referiu
as dificuldades associadas à permanência da mãe na obstetrícia, já depois do
bebé ser internado na UN. Para estes (pais e mães), o facto de as mães terem de
ficar perto de outras mães que têm os seus filhos junto de si, é vivenciado com
grande dificuldade.
Separação do bebé - quase metade dos pais (n=9, 45%) referiram as dificuldades
inerentes à separação física do bebé, quer nos casos em que este está internado
na UN e a mãe na obstetrícia, quer naqueles em que a mãe tem alta e o bebé
permanece internado. Refiram-se, também, casos em que já depois de ambos terem
tido alta, os bebés tiveram de ser internados na UN e os pais regressaram a
casa sem os seus filhos.
Confronto com realidade inesperada - foi evocado por 40% dos pais (n=8). De
entre estes, três referiram não estarem preparados para o que ia acontecer,
enquanto que outros três pais atribuíram estas dificuldades ao facto de não
estarem psicologicamente preparados (dado o caráter imprevisto da situação),
para ver o seu filho internado numa UN, e, nalguns casos, implicando uma
situação de risco de vida e/ou a monitorização contínua dos seus sinais vitais.
Dois dos pais mencionaram, também, que as dificuldades em se confrontar com
esta nova realidade se devia ao facto de terem outros planos/expetativas,
designadamente em relação ao tipo de parto ou à alimentação do bebé (desejo de
amamentar logo desde o início), que acabaram por ser gorados pela acentuada
vulnerabilidade do bebé. Para outros pais, o gorar dos planos pré-natais
traduziu-se no adiar do regresso a casa e da integração do novo membro da
família nos espaços (e relações - e.g. irmãos) que o aguardavam.
Lidar com a possibilidade de perder o filho - evocadas por cinco destes pais
(25%). O medo de perder o bebé, a incerteza do prognóstico, e a angústia da
possibilidade desta fase de maior vulnerabilidade não ser superada, fez parte
do seu repertório de dificuldades.
Adaptação ao ambiente de uma UN - mencionadas por 35% dos pais, (n=7); para
três destes pais estas decorreram do aspeto frágil, vulnerável e dependente
(dos aparelhos) dos bebés internados na UN, em particular o seu filho. A
adaptação às rotinas, regras e/ou procedimentos da UN (e.g. ter de utilizar
batas, lavar as mãos, só poderem entrar os pais para visitar) foram também
referidas. Os alarmes que tocam; o receio de mexer no bebé e de puxar uma sonda
ou um fio; ver os enfermeiros a dar um injeção ao bebé, são todos eles exemplos
de situações geradoras de dificuldades entre os pais, essencialmente
decorrentes da perceção de que, porventura o bebé está a sofrer e/ou se
encontra numa situação de grande risco. Por último, de entre as dificuldades na
adaptação ao ambiente da UN, dois pais fizeram alusão às regras da UN, mais
concretamente a proibição das visitas dos avós/familiares.
Dificuldade em lidar com os lentos progressos do bebé - foi, também, evocada
por um dos pais entrevistados.
Dificuldades emocionais - na esfera emocional, as dificuldades (80% dos pais,
n=16) reportaram-se, em oito dos casos (40%), à gestão da multiplicidade e
intensidade das emoções emergidas. Ansiedade e angústia, por exemplo, em
relação ao diagnóstico; preocupação em relação ao bem-estar - atual e futuro -
do seu filho; medo da perda ou da recaída do bebé ilustram o turbilhão de
emoções presentes quer aquando do internamento do bebé, quer em vários outros
momentos do seu processo de internamento. Nos casos em que o bebé está doente e
o seu estado de saúde ainda não está estável, a ansiedade entre os pais é,
segundo eles, vivida de forma particularmente intensa. Casos em que o bebé tem
alta e depois tem de ir para os cuidados intensivos é também uma dificuldade
bem expressiva entre estes pais. Alguma solidão e/ou isolamento associados a
este processo, pela falta de interlocutores (entre os quais o seu próprio/
a companheiro/a, a quem tentam poupar o mais possível) ou pela dificuldade em
falar abertamente sobre o assunto e/ou em gerir as emoções e pressões
despoletadas por este processo foi, também, evocada por três pais. Dois pais
evocaram as suas dificuldades no contacto com outras pessoas, de entre as quais
a família e amigos, dada a pressão emocional gerada por estes ao quererem saber
novidades mesmo quando elas não existem. Cinco destes pais (25%) salientaram
algumas dificuldades em aceitar esta nova realidade. De entre estes, três
evocaram dificuldades relativamente ao processamento cognitivo das informações
veiculadas pelos profissionais de saúde, devido ao bloqueio despoletado pelo
confronto com o problema de saúde do bebé, nestes casos inesperado. Duas mães
salientaram alguns sentimentos de culpa associados aos atuais problemas de
saúde do bebé, em consequência daqueles que estas assumiam como podendo ter
sido comportamentos nocivos para a sua saúde e desenvolvimento intrauterino.
Dificuldades logísticas - oito pais (40%) salientaram-nas - (i) em três deles
decorrentes das deslocações diárias casa-hospital-casa, em particular nos casos
em que viviam mais longe do hospital e/ou a necessidade de, por vezes, para
evitar de pagar estacionamento, fazer grandes distâncias a pé; (ii) quatro
relacionadas com o acesso à UN (e.g. mais limitado aos fins de semana e
feriados) e, por fim, (iii) um pai aludindo dificuldades em tratar de forma
célere dos documentos relacionados com a baixa médica da mãe e da sua licença
parental na Segurança Social.
Relacionadas com as visitas de familiares - um dos pais referiu a gestão das
visitas nos primeiros tempos, em consequência da necessidade de evitar riscos
de infeção para o bebé. Para dois pais, a expetativa e pressões da família mais
alargada para conhecer o novo membro era antecipada como geradora de
dificuldades adicionais.
Relacionadas com os cuidados do bebé - no regresso a casa três pais anteciparam
a dificuldade em assumir autonomamente estas funções pelos seguintes motivos:
medo de uma recaída; ausência da ajuda dos profissionais de saúde e dos
aparelhos de monitorização dos sinais vitais do bebé, e/ou a ausência de
informação imediata em resposta a dúvidas que pudessem emergir na prestação dos
cuidados. Alguma insegurança ou sentido de incompetência para cuidar do bebé
foram, também, antecipados por dois pais.
Discussão
O início de vida de um bebé num ambiente tão artificial e estranho quanto é uma
UN, é difícil e problemático para todos os parceiros envolvidos, designadamente
para os pais, que ao longo de todo o processo experienciam um conjunto de
dificuldades que, na senda de outros investimentos nesta área (Amaral, 2009;
Gomes et al., 2009; Lindberg, 2009; Pedro, 2007; Soares et al., 2010), o
presente estudo tornou evidentes. Tal como foi possível constatar através dos
testemunhos dos pais entrevistados, os quais foram depois sistematizados e
categorizados, e da revisão da literatura na área, o internamento de um bebé
numa UN pode ter significativas repercussões não só no seu desenvolvimento e
bem-estar, mas também na autoconfiança destes pais e na sua capacidade para
assumirem o papel parental. Pode igualmente constituir um risco para as
relações de vinculação pais-bebé; para a saúde mental dos pais e/ou para a
dinâmica familiar (Menezes & Lopez, 2007; Pal et al., 2008; Pedro, 2007;
Valente & Seabra-Santos, 2011). Em causa estão, pois, não só a qualidade
das vivências (muito intensas, dolorosas e, por vezes, demolidoras) associadas
a uma etapa específica da vida destes pais - o internamento do seu bebé numa UN
- mas, também, a qualidade das relações de vinculação estabelecidas, da
parentalidade vivida, do desenvolvimento, bem-estar (físico e psicológico) e
percurso de vida destas crianças e de cada um dos membros da sua família
nuclear a curto, médio e longo prazo.
Face ao cenário (empírico e teórico) retratado ao longo deste trabalho, parece-
nos inquestionável a premência de intervenções complementares de apoio a estes
pais e famílias, sustentados num mapeamento prévio das suas dificuldades mais
prementes e a edificação de respostas consonantes. A sua identificação, quer
através dos pais, quer dos profissionais de saúde que acompanham de perto estes
processos, serve não meramente o propósito de intervir diretamente junto dos
pais, visando a sua superação: através da promoção dos seus recursos pessoais,
do desenvolvimento de atitudes positivas, de uma maior autonomia e
autoconfiança para assumir a responsabilidade dos cuidados do bebé (que em
breve estará inteiramente ao seu cuidado), e, também, do alargar de estratégias
para fazer face à condição clínica do bebé, seu tratamento e hospitalização e/
ou ao sofrimento presente (Gronita, 2007; Pedro, 2007). A busca conjunta de
respostas adaptativas (partindo dos atributos e recursos da própria família); a
modificação dos significados associados à situação vivida; ou a potenciação do
papel destes pais enquanto facilitadores dos processos inerentes ao próprio
filho emergem como centrais neste processo (Gronita et al., 2008; Mendes &
Martins, 2012; Pedro, 2007). Neste, a figura do profissional de saúde,
nomeadamente o enfermeiro, que lida de perto com estes pais e a qualidade da
comunicação estabelecida entre ambos assumem-se como essenciais (Amaral, 2009;
Baltazar, Gomes, & Cardoso, 2010; Mendes & Martins, 2012), não só
durante o internamento na UN mas, também, em etapas posteriores, e com um
impacto que perdura no tempo (Gronita et al., 2008).
Posto isto, no quadro dos cuidados centrados na família, e procurando cobrir as
diferentes etapas do processo de internamento do bebé na UN (antes do parto,
durante o parto, pós-parto, momento do internamento do bebé na UN, durante o
internamento, preparação do momento da alta) sugere-se como prioritária, a
criação de momentos de diálogo e esclarecimento atempado junto dos pais em
torno do que está a ocorrer, cuidado esse que deverá estar presente desde a
gravidez até ao momento da alta hospitalar (Pedro, 2007; Pimentel, 2007). Nos
casos de gravidez de risco, por exemplo, em que se antecipa a possibilidade do
nascimento do bebé ocorrer antes do tempo, ou de nascer com algum tipo de
problema que exija o seu internamento numa UN, esta parece-nos uma necessidade
premente (Amaral, 2009; Pimentel, 2007). Levar os pais a conhecer a UN poderá
ser uma medida a ponderar nalguns destes casos, visando-se com esta preparar os
pais para o muito provável cenário que irão experienciar, de forma direta,
aquando do nascimento do(s) seu(s) filho(s) (Tamez, 2009). Informar os pais
sobre a evolução do trabalho de parto poderá contribuir, igualmente, para o
desenvolvimento da sua confiança e irá dar-lhes esperança, auxiliando também a
reduzir o stresse (Tamez, 2009). Os riscos desta abordagem deverão ser, no
entanto, devidamente ponderados dada a maior angústia e ansiedade que poderá
despoletar entre os pais.
Aquando do nascimento do bebé, e uma vez ocorrido o seu internamento na UN,
atenção especial deverá ser dada à primeira visita dos pais. Nesta, assume-se
como crucial a criação, pelos profissionais de saúde, nomeadamente o
enfermeiro, de um ambiente de segurança e acolhimento, que ajude os pais a
sentirem-se bem-vindos e parte ativa da equipa que vai cuidar do seu bebé.
Disponibilidade, empatia, serenidade e segurança na postura adotada enquadram-
se no ambiente relacional a criar desde esta primeira visita, no âmbito do qual
se deverão também criar condições para o emergir do sentimento, pelos pais, de
que os profissionais que acompanham o seu bebé estão a lutar pelo mesmo; estão
a dar o seu melhor - mesmo que por vezes sem certezas absolutas - e, do lado
dos pais (Pedro, 2007; Tamez, 2009).
Informação clara sobre o que está a ocorrer e sobre o plano de tratamento é
também nuclear nesta etapa, trazendo alguma segurança adicional aos pais e/ou
reduzindo o stresse experienciado (Pedro, 2007). Sugere-se que tal informação
(a mais importante) seja apresentada por escrito num pequeno livrinho que os
pais possam levar consigo e consultar sempre que o desejem, bem como a sua
transmissão de forma faseada e progressiva. Igual cuidado se deverá ter no
sentido de criar condições para que esta possa ser repetida e explicada de
diferentes formas aos pais, se assim solicitado pelos mesmos. Algumas destas
medidas vão no sentido de, por um lado, colmatar a evidência de que nos
primeiros dias os pais esquecem cerca de 90% da informação factual que recebem
(Tamez, 2009), bem como a importância da real compreensão da mesma para a sua
participação mais ativa nos cuidados do bebé, e para a agilização de
estratégias de confronto mais adaptativas e ajustadas ao processo em curso
(Pedro, 2007).
No contexto de um ambiente de confiança, segurança e proteção poderão
igualmente ser facilitadas algumas experiências de partilha e ventilação
emocional. O psicólogo assume aqui, naturalmente, um papel de relevo (Baltazar
et al., 2010), mas, frequentemente, os enfermeiros - por estabelecerem uma
relação muito próxima com alguns pais, ou porque a figura do psicólogo poderá
não existir na instituição ou não se encontrar disponível -, poderão também
surgir como uma importante figura de referência e suporte (Amaral, 2009). A
organização de encontros com pais que vivenciaram uma situação semelhante
poderá, também, ser relevante (Pedro, 2007). A troca de experiências entre
estes pais contribui, entre outros, para destruir receios, esclarecer dúvidas,
normalizar as suas vivências e, consequentemente, aumentar a segurança e
melhorar a confiança (Tamez, 2009). Complementarmente, a criação de uma sala de
pais que permita o convívio entre progenitores, onde, adicionalmente, seja
possível expor testemunhos de bebés prematuros ou doentes, com fotografias de
internamento, de aniversários e de diversas atividades da criança ao longo do
seu crescimento, poderá proporcionar a possibilidade dos pais conceberem um
projeto de vida para o seu filho.
No que se refere à interação com o bebé, enquanto este ainda é muito pequeno e
imaturo, e a sua manipulação é forçosamente restringida, os enfermeiros podem
ajudar os pais a utilizar o tempo que passam na UN para conhecer o filho,
aprendendo a interpretar os sinais de stresse e os diferentes estados
comportamentais; a conhecer as posições de contenção e consolo; a reforçar a
descoberta das características únicas do filho, e dos pequenos progressos
(quase invisíveis a um olhar mais distanciado) (Amaral, 2009; Pedro, 2007).
Esta é, também, uma forma de promover a relação de vinculação entre os pais e o
bebé, bem como incrementar alguma esperança e sentimento de competência entre
os pais (Pedro, 2007; Pimentel, 2007). Quando o bebé já está mais estabilizado,
os pais podem ser incentivados a descobrir como é que o filho reage à
estimulação tátil; à voz dos pais (através das conversas ou de canções); como
reage, por exemplo, quando embalado (Pimentel, 2007; Tamez, 2009).
Para que, por ocasião da alta hospitalar, os pais estejam aptos a cuidar do seu
filho em casa de maneira efetiva e segura, o planeamento e ensino dos cuidados
devem ser delineados/desenvolvidos com antecedência (Tamez, 2009). Sabendo-se
que estes pais saem do hospital com um conjunto de significações mais ou menos
realista, rígido e aberto a nova informação e novas experiências, parece-nos do
maior relevo trabalhar todas estas questões ainda antes do momento da alta.
Aliás, vários autores recomendam que a preparação da alta seja iniciada já por
ocasião da admissão (Amaral, 2009; Lindberg, 2009; Valente & Seabra-Santos,
2011). Assim, desde o princípio (ou assim que possível), deve ser facilitado e
incentivado o envolvimento dos pais nos cuidados básicos do recém-nascido, de
modo a que, o mais cedo possível, se sintam mais confiantes nas suas
competências para cuidar do seu bebé e como parte integrante no processo de
tratamento e sua recuperação (Pimentel, 2007). Pais que têm a oportunidade de
interagir e de cuidar dos seus bebés na UN, estão melhor equipados para cuidar
dos seus filhos após a alta, garantindo uma maior probabilidade de que a
transição da UN para casa seja um sucesso (Lindberg, 2009; Pedro, 2007; Valente
& Seabra-Santos, 2011).
Conclusão
Em consonância com o anteriormente referido, que sintetiza não só o que alguns
autores nesta área postulam mas, também, aquela que julgamos ser a abordagem
mais adequada junto de (e com) famílias com bebés em situação de internamento
numa UN, foi nosso objetivo deixar ficar algumas sugestões de intervenção.
Estas não só compilam e sintetizam algumas das propostas de outros autores que
têm vindo a debruçar-se sobre esta problemática (ao nível da investigação e da
intervenção), mas, também, procuram ir ao encontro daquelas que foram as
dificuldades identificadas entre o grupo de pais que participou neste estudo.
Através do seu discurso/testemunho foi, pois, possível conhecer mais a fundo
uma realidade que, pela sua riqueza, complexidade e intensidade, merece muita
da nossa atenção e preocupação em divulgar e intervir.
Em resultado do investimento do estudo global - identificação das necessidades,
dificuldades e preocupações dos pais - e a par das pistas de intervenção
propostas, elaboramos, também, uma versão preliminar de um instrumento que
procurou compilar as preocupações, dificuldades e necessidades que, de acordo
com a revisão da literatura na área e os testemunhos recolhidos, nos pareceram
ser representativas dos aspetos mais significativos do repertório experiencial
destes pais: o Questionário de preocupações, dificuldades e necessidades dos
pais de bebés internados numa Unidade de Neonatologia.
Esperamos de algum modo que o instrumento proposto, e ainda não sujeito a um
processo de validação psicométrica, possa contribuir não só para o mapeamento
de algumas das vivências que mais fragilizam estes pais, mas, também, para o
desenhar de respostas adequadas. Espera-se que este possa também funcionar como
um modo preliminar de intervenção junto destes pais.
Este estudo apresenta algumas limitações e constrangimentos, que se prendem com
a recolha de dados. Cedo percebemos que entrevistar os pais/mães em conjunto
poderia levar a alguma contaminação na partilha de experiências ou um dos pais
deixar de partilhar porque o seu companheiro(a) já tinha dado a sua opinião. No
que diz respeito aos profissionais de saúde, oito foram entrevistados em
simultâneo, devido à dificuldade em concertar disponibilidades e de forma a não
perturbar o funcionamento da UN. Por último, apesar dos participantes
constituírem um número considerável, tivemos de ter em consideração que não
entrevistámos um igual número de mães/pais (mais mães do que pais), nem de
médicos/enfermeiros (mais enfermeiros do que médicos). Tal disparidade fez com
que analisássemos de forma ainda mais cuidadosa os dados recolhidos.
