Fatores que influenciam a vivência da fase terminal e de luto: perspetiva do
cuidador principal
Introdução
A cultura, a história, o tempo em que se vive, a forma de viver e ver a vida e
a religião contextualizam e influenciam a forma como se vive e acompanha a
morte de alguém.
Há um fator comum na visão da morte: os Homens não podem nem querem admitir o
não-ser-mais da pessoa que morre, é-lhes inconcebível que a consciência humana
tenha um fim. (Gadamer, 1997). Ou seja, a morte tanto é algo sempre presente ao
longo da vida como também é negada na tentativa de ser minimizada enquanto se
vive.
A vivência do processo de morrer por parte da própria pessoa e dos seus
familiares está dependente de múltiplos fatores, nomeadamente os recursos, o
contexto ou se a responsabilidade de cuidar da pessoa doente foi partilhada. A
última etapa da vida, quando condicionada por uma doença prolongada e
incurável, é extremamente complexa e específica, uma vez que envolve sofrimento
da pessoa que vive este processo e de quem lhe é próximo. Partilhando desta
opinião, Barbosa (2006) refere que as doenças de curso prolongado e
irreversível, estão associadas a perdas importantes nos doentes, nos familiares
e nos profissionais de saúde, conduzindo a sofrimento e a processos de luto,
algumas vezes complicados. Não será possível qualificar qual o processo mais
doloroso, se o cuidar de uma pessoa querida em processo de doença em fase
terminal ou se o vivenciar a sua perda. O que sabemos é que ambos farão parte
de um difícil período da vida.
O processo de luto é, assim, bastante complexo e distinto em todos os casos, em
todos os contextos e em todas as pessoas.
A escolha da problemática Vivência do processo de doença em fase terminal e de
luto: perspetiva do cuidador principal, está relacionada com a preocupação em
compreender melhor este processo, no sentido de melhor adequar cuidados/
respostas ao nível do processo de cuidar da pessoa doente, cuidador e família e
do acompanhamento no processo do luto. Por isso traçámos como um dos objetivos
do estudo: descrever os fatores que, na perspetiva do cuidador principal,
influenciaram a vivência do processo.
Entendemos que este cuidador é a pessoa que mais proximamente acompanhou e
viveu todo o processo. O enfermeiro que presta cuidados à pessoa em fase
terminal e sua família, mais concretamente ao cuidador principal em contexto
domiciliário é, frequentemente, o profissional que mais tempo partilha com os
recetores de cuidados. Definimos então como segundo objetivo do estudo:
Conhecer a influência da conduta do enfermeiro, atribuída pelo cuidador
principal, sobre a vivência do processo de doença em fase terminal e de luto da
morte da pessoa próxima.
Enquadramento
Na cultura ocidental a morte foi deixando de ser uma experiência vivida no
ambiente familiar, passando a acontecer em ambiente hospitalar, com pouca
intervenção da família.
No fundo, a morte continua a ser a mais desconhecida. Sabemos quando alguém
está morto mas ignoramos o que é morrer, visto por dentro. (Nunes, 2009, p.
57). De facto, podemos notar no nosso contexto social uma ausência de reflexão
sobre o morrer e a morte, como processo natural da vida, sendo entendido como
algo a ser reprimido e que passou a ser da responsabilidade dos profissionais
de saúde.
Por outro lado, um grande número de profissionais de saúde, ainda não encara o
processo de morrer como natural, que deve ser acompanhado adequadamente em
todas as fases. Ideia confirmada por Barbosa (2003, p. 8) ao afirmar que
grande número de profissionais de saúde estão ainda pouco preparados para
assistir, entender, acompanhar e ajudar realmente um ser humano nos difíceis
momentos que antecedem a sua morte. Mas tal como se prevê o nascer com o tempo
de gravidez, também se pode prever o morrer quando se entra num processo de
doença avançada, grave e incurável. Seja pela chegada à idade mais avançada,
com agravamento para os casos em que existem incapacidades e dependência, seja
pelo surgimento de uma doença grave e incurável ou até pela morte de alguém
afetivamente próximo ou com idade semelhante, a morte parece ter prenúncios
conhecidos.
Os avanços das ciências da saúde têm determinado um aumento da longevidade,
surgindo um aumento do número de pessoas com maior fragilidade, doenças
crónicas e situações de incapacidade, que levam a um aumento do número de
pessoas com dependência. As doenças crónicas passaram a ser a principal causa
de morte. A doença crónica e grave, também denominada como doença terminal, tem
associada a consciência de que o fim da vida pode estar próximo, mais próximo
do que alguma vez se pensou.
O conceito de doente terminal é alargado e envolve dimensões diversas. A
Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos (SECPAL, 2002) define doença
terminal apontando as seguintes características: doença incurável, progressiva
e avançada; escassa ou nenhuma possibilidade de resposta ao tratamento ativo;
presença de numerosos problemas ou sintomas intensos, múltiplos e
multifatoriais e em constante mudança; implica grande impacto emocional para o
paciente, família e profissionais de saúde, relacionado com a presença,
explicita ou não, da morte; com um prognóstico de vida limitado (inferior a
seis meses).
A doença terminal não está portanto relacionada com um diagnóstico, mas sim com
o impacto negativo que um problema de saúde tem na vida do doente e família.
Neste sentido o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (2010) refere que o
cancro, a sida, a insuficiência avançada de órgão e algumas doenças
neurológicas graves são as doenças que, entre outras, afetam as pessoas que
necessitam destes cuidados. A situação de doença terminal que implica intenso
sofrimento requer uma abordagem especializada e específica pela parte dos
cuidados de saúde. Com a observação da escassez e fraca qualidade dos cuidados
prestados aos doentes em fim de vida, a Enfermeira Cicely Saunders, que mais
tarde adquiriu formação médica, quis chamar a atenção para a necessidade de
oferecer cuidados rigorosos, científicos e de qualidade - Cuidados Paliativos
(Neto, 2006).
Os cuidados paliativos são definidos pela World Health Organization (WHO, 2002)
como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas
famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou
grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento,
com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só
físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais. Os cuidados
paliativos incluem quatro instrumentos fundamentais: controlo sintomático,
comunicação adequada, apoio à família e trabalho em equipa, sendo que cada uma
destas vertentes é encarada com igual grau de importância, implicando para os
profissionais formação e treino adequado nestas quatros áreas (Neto, 2006).
Salientamos que a transição entre cuidados curativos e paliativos se pretende
progressiva, pois durante todo o processo de doença haverá momentos de intenso
sofrimento tanto para o doente como para a família, nos quais os cuidados
paliativos serão adequados (mesmo quando estão em prática cuidados que visam
combater a doença).
Ajudar a encontrar o sentido da vida é uma das missões de quem presta cuidados
paliativos, implicando o doente e a família em todas as decisões respeitantes
aos cuidados a serem prestados, procurando promover a aliança terapêutica entre
a equipa de saúde, o doente e a família. Uma aliança que assenta na honestidade
entre todos os participantes, sendo assim de extrema importância que os
profissionais de saúde envolvidos tenham competências em lidar com os desafios
em comunicação presentes nos cuidados paliativos. Entre estes encontra-se a
conspiração do silêncio que se baseia na premissa de que ao esconder a verdade
da pessoa doente se evitará que o doente sofra sem necessidade. (Astudillo et
al. citado por Guarda, Galvão, & Gonçalves, 2006, p. 457).
Do processo de cuidar no âmbito desta área de cuidados faz parte uma resposta
efetiva no que respeita ao processo de Luto. A forma como é vivenciada a fase
terminal e o passado da pessoa doente e pessoas enlutadas são factores a ter em
conta no sentido de antecipar e prevenir processos de luto complicados. Para
tal são apresentados indicadores de fatores de risco no processo de luto.
Twycross (2001) chama-nos a atenção para os fatores passíveis de interferir na
forma de viver o luto e que são: a) A forma da morte: inesperada ou não; b)
Natureza do relacionamento: numa relação altamente ambígua é provável que o
luto seja mais difícil, o que frequentemente se manifesta através de
sentimentos de culpa; c) Percepção do apoio: se se sente apoiada pelos amigos e
familiares ou isolada na sua perda; d) Se houve Luto antecipado: se a família e
o doente foram capazes de partilhar sentimentos e fazer planos para o futuro;
e) Os acontecimentos de vida concorrentes: grau de stresse a que a pessoa mais
envolvida nos cuidados ao doente e família têm de enfrentar, se tem pessoas
dependentes, se dispõe de tempo e espaço para o luto; f) Perdas anteriores:
como viveu lutos anteriores; g) História clínica: existência de doença física
ou mental que possa ser exacerbada pela perda.
Pelo que já foi dito até aqui fica claro que a complexidade destas situações
requer cuidados de saúde específicos e especializados: Cuidados Paliativos. No
entanto sabemos que os doentes paliativos recorrem e são recetores de cuidados
dos diversos serviços de cuidados de saúde. Autores como Sapeta e Lopes (2007,
p. 2) afirmam que percentagens significativas de doentes, em todo o mundo,
continuam a recorrer aos hospitais de agudos, na última fase da vida, e a
sujeitarem-se a esse mesmo estatuto. A prestação de cuidados de saúde a
doentes paliativos é assim da responsabilidade da generalidade dos
profissionais de saúde, nomeadamente dos enfermeiros que, pela sua proximidade
relativamente aos doentes e famílias, terão um papel importante nesta
adaptação.
Para além de conhecer os fatores que influenciam a vivência da fase terminal e
luto, o presente estudo pretendeu dar especial atenção à influência da conduta
do enfermeiro neste processo.
Questões de investigação
Colocamos as seguintes questões de pesquisa: Quais os fatores que, na
perspetiva do cuidador principal, influenciaram a vivência do processo de
doença em fase terminal e de luto da morte de uma pessoa próxima? Que
influência é atribuída pelo cuidador principal à conduta do Enfermeiro sobre a
vivência do processo de doença em fase terminal e de luto da morte da pessoa
próxima?
Tendo sido delineados os seguintes objetivos: Descrever os fatores que, na
perspetiva do cuidador principal, influenciaram a vivência do processo de
doença em fase terminal e de luto da morte da pessoa próxima. Conhecer a
influência da conduta do enfermeiro, atribuída pelo cuidador principal, sobre a
vivência do processo de doença em fase terminal e de luto da morte da pessoa
próxima.
Metodologia
Tendo em conta que pretendemos conhecer a perspetiva do cuidador principal
sobre os fatores que influenciam a fase terminal e luto da morte de uma pessoa
próxima, optámos por um estudo qualitativo, descritivo e exploratório.
Como instrumento de colheita de dados utilizámos a entrevista semiestruturada.
Antes de procedermos à realização das entrevistas aos cuidadores sujeitos do
estudo, entrevistámos um cuidador que embora apresentasse os critérios de
inclusão não fez parte da população em estudo.
Com esta entrevista pretendemos identificar possíveis limitações da mesma,
testar a clareza e validade das questões previamente elaboradas, assim como
desenvolver competências na técnica de entrevista. Após esta entrevista
resolvemos introduzir a sexta pergunta do guião que ficou composto pelas
seguintes questões:
1 ' Diga-me, quando soube que o seu familiar sofria de doença incurável? Quando
tomou a decisão de cuidar do seu familiar?
2 ' O que mais a/o ajudou no processo de cuidar? O que foi mais difícil?
3 ' Solicitou acompanhamento da equipa de Enfermagem?
Você e o seu familiar receberam visitas do/a enfermeiro/a? Como foi a relação
entre o enfermeiro e o doente? E consigo?
4 ' Quando o estado de saúde do seu familiar se foi agravando, mostrando que o
final da vida estava mais próximo, como reagiu? Teve de tomar decisões? De quem
teve apoio?
5 ' A morte do seu familiar aconteceu onde? Teve apoio nesse momento? De quem?
6 ' Como tem sido após a morte do seu familiar?
7 ' Relativamente ao trabalho do enfermeiro, o que mais valorizou
positivamente? E negativamente?
Dada a natureza do estudo, os sujeitos foram escolhidos de forma intencional, a
partir de reuniões com os diferentes enfermeiros que fazem visitação
domiciliária, e que trabalham em Centros de Saúde pertencentes à Unidade Local
de Saúde do Baixo Alentejo.
Solicitámos aos enfermeiros colaboração para o primeiro contacto com os
cuidadores. Foi realizado o primeiro contacto dos sujeitos em que foram
informados sobre o estudo e seus objetivos e da intenção de realizar a
entrevista. Entre os cuidadores identificados pelos enfermeiros, houve duas
situações de recusa em participar no estudo, tendo participado sete cuidadores.
O segundo contacto com os cuidadores que se disponibilizaram a participar no
estudo foi efetuado por nós, telefonicamente, marcando o dia, hora e local para
realizar a entrevista. Neste momento, foi também dada a garantia de
confidencialidade dos dados bem como do anonimato.
A amostra é composta por sete elementos do sexo feminino, com idades entre os
34 e 73 anos. Relativamente às habilitações literárias, a distribuição da
amostra varia entre nenhum grau de instrução e Mestrado. Quanto à profissão/
situação profissional a tipologia inclui ativos e reformados: Recepcionista/
ativo; Administrativa/ativo; Trabalhador rural/Reformada; Empresária/ativo;
Professora/reformada; Cabeleireira/ativo; Jornalista/ativo.
O tamanho da amostra foi definido ao atingir-se a saturação de dados.
As entrevistas realizaram-se entre o dia 18 de agosto e o dia 15 de setembro de
2009, tendo o tempo de cada entrevista oscilado entre os vinte e dois minutos e
noventa e dois minutos. Foram realizadas em casa dos cuidadores, à exceção de
duas das entrevistas que se realizaram no local de trabalho dos cuidadores. Em
todas as entrevistas foi assegurada a privacidade de forma a promover a livre
expressão dos entrevistados. Todas as entrevistas, após consentimento dos
participantes, foram gravadas, tendo estes sido informados que esse
procedimento facilitaria a sua análise. Foram também informados que os dados
colhidos seriam utilizados apenas para este fim e que depois as entrevistas
seriam desgravadas. Após a realização de todas as entrevistas, fizemos a sua
transcrição e análise de conteúdo com categorização temática, atribuindo-lhes
uma ordem arbitrária (E1, E2, E3, E4, E5, E6, E7), nada tendo a ver com a ordem
da sua realização, de forma a reforçar o anonimato dos entrevistados.
Para a elaboração do nosso estudo começámos por enviar para o Enfermeiro
Diretor da Unidade Local de Saúde do Baixo Alentejo a síntese da proposta da
dissertação e respetivo pedido por escrito para realização da mesma. Após ser
analisada pela Comissão de Ética da mesma Unidade, obtivemos autorização para
realizar o estudo. O tipo de estudo que nos propusemos efetuar implica uma
reflexão sobre vivências que podem ter associadas muitos sentimentos e emoções,
pelo que foi assegurado o respeito pela vontade da pessoa entrevistada, caso
esta desejasse, abandonar a entrevista. Por se tratar de um tema que tem
associada uma componente emocional importante, que implica a colocação de
várias questões éticas relacionadas com o potencial sofrimento associado e
sentimento de culpa, entre outros aspetos, construímos um formulário de
consentimento informado que visou explicitar a natureza do estudo, assim como o
respeito pela liberdade de participar ou não no mesmo. Este formulário foi lido
antes da entrevista, dando-se início à entrevista e gravação da mesma, após o
consentimento da pessoa a entrevistar. A natureza da entrevista e as questões
que implica, impôs ao investigador um cuidado acrescido para com os cuidadores,
pela carga emocional relacionada com o tema a tratar. Eventuais limitações do
estudo decorrem da natureza da metodologia e das características da amostra.
Resultados
A categorização permitiu-nos construir primeiro uma grelha de análise para cada
entrevista e depois uma grelha final, onde agrupámos as categorias, as
subcategorias, as unidades de contexto e respetivas unidades de enumeração. Com
a análise realizada identificámos dentro da nossa área temática duas categorias
com respetivas subcategorias, de onde resultou a grelha apresentada na Tabela
1. Em cada subcategoria foram identificadas várias unidades de contexto e
unidades de registo que lhes correspondem. Estas unidades pretendem mostrar e
clarificar a interpretação que fizemos dos dados.
A categoria Fatores que influenciam a vivência do processo de doença em fase
terminal e luto da morte da pessoa próxima é constituída por três
subcategorias. A primeira identificada é Assumir Papel de Cuidador. Esta
subcategoria diz respeito ao momento (mesmo que não seja passível de ser
individualizado e reconhecido) e ao como se deu a tomada de decisão de assumir
este papel. A adaptação individual e familiar à situação de crise dependem da
qualidade das interações familiares e do significado que a família atribui à
doença (Pereira & Lopes, citados por Araújo, Paúl, & Martins, 2008).
Pudemos constatar que a vivência do processo de doença de uma pessoa próxima é
afetada pela forma como se assume o papel de cuidador, no que respeita aos
motivos que levam à decisão. Entre as respostas dos cuidadores identificámos
diversas razões para esta decisão.
A possibilidade de permitir que o fim de vida/fase terminal aconteça em casa/
perto da família foi a razão mais frequentemente apresentada pelos cuidadores,
de onde concluímos que é importante para o cuidador possibilitar que o seu ente
querido passe o último período da sua vida em casa, perto de quem lhe é
próximo.
Para além deste motivo foram também identificados outros que têm a ver com a
relação existente com a pessoa doente, sendo apresentadas as características da
relação com o doente, a proximidade e o respeito pelo que a pessoa representa
na vida do cuidador; foi também referido a este respeito, o facto de que Cuidar
de um familiar em fim de vida é o mais adequado e o que oferece o que a pessoa
doente necessita.
Foi ainda apresentada a ideia de que o ato de cuidar está inerente à condição
de familiar, sugerindo que cuidar do familiar não constitui uma decisão, mas
sim uma função inevitavelmente assumida por quem é próximo (familiar). Estes
achados vão de encontro ao que Karsch citado por Cattani e Girardon-Perlini
(2004), afirma, que os cuidadores atribuem sua vontade e seu compromisso à
solidariedade com o companheiro(a) de vida, ao desejo de retribuir os cuidados
recebidos na infância, ao seu horror ao asilamento e à ausência de outras
alternativas.
A segunda subcategoria identificada é o Processo de cuidar, onde incluímos os
fatores que foram referidos como influenciadores do próprio desempenho das
funções de cuidador. A resposta dos profissionais de saúde aparece-nos como o
fator mais apresentado pelos cuidadores, sendo referido pela positiva e pela
negativa, tendo em conta a adequação ou inadequação sentida pelos cuidadores,
sobre o apoio prestado por parte destes profissionais. Podemos inferir, através
dos relatos dos cuidadores, que em alguns casos foi sentida uma falta de
sensibilidade e de conhecimento por parte dos profissionais de saúde para lidar
com a situação.
Outro fator parece ser também o suporte familiar e/ou de amigos. A rede
informal de apoio foi identificada pelos sujeitos do estudo como determinante
deste processo. A dificuldade em assistir/estar perto de quem sofre, de dar
resposta às necessidades de quem está doente, numa situação de sofrimento, é
referida como muito exigente no que respeita à responsabilidade e às
necessárias competências para assegurar cuidados. Esta consciência da
proximidade da morte pode por si só ser causadora de grande sofrimento e
angústia, tal como Pacheco (2004, p. 136) afirma: A perspectiva da morte
próxima de uma pessoa querida causa normalmente muito sofrimento aos
familiares, o que é ainda, regra geral, agravado por uma série de medos e
sentimentos que estes vão vivendo ao longo de todo o processo.
Outro fator referido foi a resposta dos serviços de saúde, quase sempre
relacionada com a desadequação de resposta a situações de grande sofrimento
para a pessoa doente e para a família. Concluímos, por um lado, que os serviços
de saúde mais acessíveis a pessoas nestas situações não são, frequentemente, os
mais adequados, e por outro lado, que não existe preparação destes serviços, em
relação à sua organização, no sentido de encaminhar e adequar respostas.
A proximidade da morte, aparece-nos, neste estudo como fator influenciador do
processo de cuidar. Ter consciência de que a morte decorrerá do processo de
doença é apresentado como dificultador. Como um dos fatores facilitadores,
foram apresentadas as características do cuidador, frequentemente sendo feita
alusão a uma força muito grande que invade o cuidador e permite que este cuide
e continue a dar resposta.
A relação e a atitude do doente durante o processo também se encontram na lista
de fatores condicionantes do processo de cuidar. As referências que nos levam a
inferir este fator mostram a dificuldade em lidar com comportamentos de revolta
e, por seu turno, a facilidade que advém de comportamentos de aceitação por
parte do doente.
A maioria dos cuidadores entrevistados teve possibilidade de cuidar a tempo
inteiro da pessoa próxima, uns por estarem em situação de reforma, outros por
situação de baixa e outros ainda por trabalharem por conta própria e terem
possibilidade de se ausentarem do trabalho. Ainda assim, foi referido como
dificultador, o fato de não serem passíveis de assegurar outras
responsabilidades socioprofissionais. Para além das que se relacionam com o
emprego, estão aqui também incluídas as responsabilidades familiares,
normalmente relacionadas com as funções inerentes ao papel de mãe, esposa, avó
ou dona de casa, funções comprometidas enquanto foi assegurado o papel de
cuidador.
A forma como decorre o acontecimento da morte, ou seja, se é um momento sereno,
de acordo com a vontade da pessoa doente e da família, não caracterizado por
sofrimento intenso, leva a que o papel de cuidador seja mais facilmente
assumido nesse momento. Daqui concluímos que a preparação da morte é
determinante para o acompanhamento da mesma por parte de quem é próximo da
pessoa que parte.
Por fim, no âmbito do desempenho do papel de cuidador, é apresentado como fator
influenciador a gestão do conhecimento sobre o estado do familiar. Pelas
narrativas dos cuidadores tornou-se evidente a dificuldade inerente à condição
de deter o conhecimento sobre a situação e não ter capacidade de gerir junto da
pessoa cuidada esse conhecimento. A presença da conspiração do silêncio obriga
a uma intervenção profissional, pois deve ser explicado que o doente tem
necessidade e procura explicações para o que lhe está a acontecer e para o que
vai acontecer nos próximos tempos (Faulkner citado por Guarda, Galvão, &
Gonçalves, 2006). Esta intervenção é de extrema importância tanto para o doente
como para quem lhe é próximo.
A terceira subcategoria constituída é o Processo de luto, onde foram agrupados
os fatores que influenciam a forma como o cuidador gere a perda.
Com maior frequência nas respostas surgiu o processo de cuidar. A forma como o
cuidador acompanha e lida com a pessoa doente até à sua morte constitui um
determinante para o processo de luto, ou seja, quando há um sentimento de
tranquilidade/missão cumprida sobre o processo de acompanhamento da pessoa que
parte, o luto parece ser mais fácil.
A ideia de que quem parte permanece, foi manifestada pelos cuidadores como uma
forma de viver e se adaptar à perda. Este pensamento foi manifestado aquando da
referência a momentos/situações em que havia a preocupação de manter os
hábitos/rotinas da pessoa que partiu, fazendo com que permaneça a memória, se
sinta a presença de quem não está mais fisicamente presente. Também Pacheco
(2004, p. 141) refere que A natureza da relação mantida com a pessoa falecida
tem muita importância na forma como é vivido o luto.
O fim da vida como fim do sofrimento foi também apresentado como facilitador da
aceitação da morte e da perda. Quando o sentimento do cuidador é o de que o
processo de doença está a acarretar grande sofrimento para o seu familiar, a
morte surge como forma de alívio e isso pode constituir um fator facilitador da
aceitação do fim da vida.
O apoio da família e de amigos, bem como o apoio profissional foram referidos,
com menor frequência, pelos cuidadores como influenciadores da vivência do
luto. Este apoio foi mencionado como importante, sendo a falta dele sentida
como dificultadora e a sua existência como facilitadora. Um dos cuidadores
aponta ainda a falta de tempo para si nos momentos que se sucederam à morte do
seu familiar, referindo que a vida quotidiana não permite tempo/oportunidade
para chorar a perda.
A categoria Influência da conduta do enfermeiro sobre a vivência do processo de
doença em fase terminal e de luto da morte da pessoa próxima foi constituída
por duas subcategorias: Relação enfermeiro/doente/cuidador onde surge o fator
mais valorizado pelos cuidadores: a comunicação/relação estabelecida, o que vem
de encontro ao esperado, tendo em conta o conteúdo funcional da Enfermagem e a
base relacional em que se desenvolve a profissão. Tal como afirma Nunes (2008,
p. 44) o processo de cuidado constitui-se como uma relação interpessoal, em
que a competência da enfermeira se fundamenta no seu compromisso de cuidar do
outro e na intenção de o afirmar como pessoa, configurando um cuidado
protector. A referência feita à comunicação e sua adequação durante o processo
prendeu-se em grande medida com a importância atribuída ao conhecimento, à
transmissão de informação sobre o que se estava a passar e sobre o processo de
doença. A relação e a comunicação estabelecida pelos enfermeiros com o doente e
família foi referida como facilitadora da vivência do processo. O fato de o
enfermeiro mostrar disponibilidade para estar presente, para dar resposta, para
atender o telefone foi referido como importante para a vivência da fase
terminal, tanto por parte do cuidador como por parte da pessoa doente.
As Competências técnicas e instrumentais constituem a segunda sub-categoria,
que diz respeito aos conhecimentos técnicos e cuidados instrumentais,
valorizados pelos cuidadores, e dizem respeito a técnicas e cuidados não
passíveis de serem desenvolvidos por outros, que não enfermeiros. O
reconhecimento por parte dos cuidadores do saber fazer dos enfermeiros vem ao
encontro de uma expetativa nossa, sendo no entanto de realçar que foi referida
com menor frequência relativamente à relação e à comunicação estabelecida por
estes profissionais. Destaca-se ainda dentro desta subcategoria o conhecimento
técnico sobre o processo ' Confiança na prestação de cuidados. Os cuidadores
valorizam o facto de ter no enfermeiro uma pessoa conhecedora da situação e um
profissional em quem se pode confiar. Esta confiança está relacionada com o
perguntar sobre a situação, sabendo que se obteria resposta adequada, seja no
que respeita a dúvidas sobre a situação em si, seja no que se relaciona com
cuidados diretos à pessoa doente.
Conclusão
Este estudo permitiu conhecer, na perspetiva do cuidador, o que influencia a
vivência da fase terminal e luto e em que medida é a conduta do enfermeiro
influenciadora dessa vivência. Os resultados permitem-nos agora refletir sobre
a prática e sobre que mudanças e/ou que investimentos serão adequados fazer na
área dos cuidados paliativos e dos cuidados em fim de vida, de uma forma geral.
Apesar de serem situações específicas, com necessidades específicas a nível de
respostas dos serviços de saúde, sabemos e confirmámos com este estudo, que os
doentes em fase terminal e sua família recorrem a serviços de saúde diversos, a
nível domiciliário, internamento e urgência. Quanto aos fatores influenciadores
da vivência da fase terminal e luto agrupámos os fatores apontados pelos
cuidadores em três subcategorias. Na primeira sub-categoria, Assumir Papel de
Cuidador, encontramos as motivações para o cuidar e a mais valorizada é
Permitir que o fim de vida/fase terminal aconteça em casa/perto da família.
Relativamente à sub-categoria Processo de Cuidar surgem em maior medida a
resposta dos profissionais de saúde e o suporte familiar/amigos. Por último
surge a sub-categoria Processo de Luto em que o fator mais mencionado pelos
cuidadores como influenciador deste processo é o processo de cuidar.
Gostaríamos ainda de fazer algumas considerações acerca dos achados ao nível do
que referem os cuidadores acerca da resposta dos serviços de saúde. O que mais
foi manifestado pelos cuidadores foi a desadequação da resposta a nível de
serviço de urgência e a deficiente resposta a nível de internamento. Julgamos
que é necessário um forte investimento a nível dos cuidados paliativos,
principalmente a nível domiciliário, cuidados prestados por profissionais
competentes na área dos cuidados paliativos, que, para além da prestação direta
de cuidados, possam apoiar nas tomadas de decisão. A transição do doente entre
domicílio e internamento e vice-versa terá de passar pelo acompanhamento de
profissionais conhecedores do processo. O encaminhamento e receção da pessoa em
fase terminal e família, deve sempre acontecer por profissionais que conheçam e
que possam dar resposta adequada, evitando o recurso ao serviço de urgência.
Este serviço está apto a dar solução imediata a situações agudas que colocam em
causa a saúde e vida das pessoas, mas não se encontra preparado para situações
de crise que se relacionam, muitas vezes, com necessidades tão específicas do
processo de doença crónica e progressiva. Ainda assim, sabemos que o recurso a
estes serviços acontecerá sempre, uma vez que haverá situações de descontrolo
sintomático que podem não ser passíveis de resolver no domicílio a curto prazo.
Parece-nos fundamental uma maior adequação da resposta a pessoas em fase
terminal da sua vida.
O reforço das equipas comunitárias na área dos cuidados paliativos é uma
evidente necessidade, mas também a formação básica dos profissionais a
trabalhar nos diferentes serviços de saúde. Pensamos que a sensibilização dos
profissionais de saúde para esta realidade pode passar por conhecer as
implicações que as suas práticas podem ter na vida de quem está em sofrimento.
No que diz respeito, especificamente, à conduta do enfermeiro, este estudo
desperta-nos, para a importância atribuída pelo cuidador ao conhecimento,
comunicação e relação estabelecida, aspetos valorizados em maior medida
comparativamente com os cuidados instrumentais. Os cuidadores referem a
necessidade de estarem preparados para a realidade da situação, valorizando a
informação e o reforço da esperança realista proporcionada pelo enfermeiro.
Esta constatação leva-nos a refletir na necessidade de estarem os enfermeiros
preparados para a comunicação e relação, tão importantes na vivência da fase
terminal e luto.
Em suma, este estudo permitiu-nos confirmar a necessária ampliação da
implementação de equipas de cuidados paliativos, a nível comunitário e do
internamento. Confirma também a indispensável consciencialização de todos os
profissionais de saúde, no sentido da importância em adquirirem competências
que permitam, por um lado, a prática de acções paliativas e por outro, a
adequada referenciação de doentes e famílias para as equipas de cuidados
paliativos.
