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Vivências dos adolescentes durante a hospitalização num serviço de pediatria

Introdução A adolescência constitui-se como um etapa do desenvolvimento caracterizado por rápidas mudanças a nível fisiológico, cognitivo, sociocultural e comportamental, sendo a transição para uma vida adulta saudável um dos grandes desafios que os indivíduos enfrentam (Fonseca & Tavares, 2009; Silveira, Santos, & Pereira, 2014).

Considerada como uma fase em que se goza de ótima saúde, com baixos níveis de morbilidade e mortalidade, assiste-se contudo a um aumento das situações de doença crónica o que, segundo a OMS, representará nas próximas décadas, uma sobrecarga social e do sistema de saúde (Ministério da Saúde, 2012).

A prevalência da doença crónica nas crianças e adolescentes tem aumentado nas últimas décadas, por vários fatores: melhores cuidados e acessibilidade, sobrevivência de grandes prematuros, aumento de sobrevida de diversas patologias. Neste ciclo de vida, são também relevantes os problemas da obesidade, o aumento de consumo de tabaco, álcool e outras substâncias, bem como distúrbios alimentares e comportamentais (Sawyer, Proimos, & Towns, 2010; Silveira et al., 2014). As doenças respiratórias e digestivas são, segundo o Plano Nacional de Saúde 2012-2016, o principal motivo de internamento em crianças e jovens com menos de 18 anos. Fatores externos como acidentes, HIV e suicídio são as causas de morte mais frequentes (Ministério da Saúde, 2012).

O atendimento de adolescentes em cuidados de saúde primários e hospitalares tem sido alvo de atenção desde a década de 80, assistindo-se desde há vários anos a uma reflexão nesta problemática e tomada de medidas para melhorar a prestação de cuidados. São disso reflexo os despachos normativos e suas implicações práticas nos diferentes serviços (Fonseca & Tavares, 2009).

No Hospital Pediátrico de Coimbra, o alargamento formal da idade de atendimento até aos 18 anos coincide com a transição para o novo hospital. Embora existisse anteriormente alguma experiência de atendimento de adolescentes com doença crónica, foi com esse alargamento que os enfermeiros experienciaram uma nova realidade tornando-se necessário adquirir conhecimento, experiência e formação para melhor cuidar.

Este estudo de cariz qualitativo tem como objetivos conhecer as vivências dos adolescentes e as suas necessidades durante a hospitalização no serviço de internamento, com a finalidade de melhor responder às necessidades identificadas.

Enquadramento Sendo a adolescência uma fase de transição entre a infância e a vida adulta, marcada por importantes mudanças e transições, é natural que também a saúde seja objeto de particular atenção nesta faixa etária.

Os adolescentes são considerados uma população saudável, com uma morbi- mortalidade particularmente dependente de fatores externos e dos comportamentos de risco, influenciados pelo ambiente. Algumas determinantes da saúde relacionados com estilos de vida têm início nesta idade e estão associadas a problemas preocupantes de saúde atuais e futuras. São disso exemplo: acidentes por risco de morte e incapacidade, consumo de substâncias nocivas, violência, suicídio e comportamentos suicidários, relações sexuais desprotegidas, parentalidade precoce, distúrbios alimentares, falta de exercício físico (Guerreiro, Cruz, & Figueira, 2014; Machado, Alves, & Couceiro, 2011; Ministério da Saúde, 2012; Sawyer et al, 2005). As doenças crónicas e os episódios de agudização são também causas de morbilidade frequente. Esta é uma fase crítica do desenvolvimento para a adoção de comportamentos relevantes para a saúde que se repercutiram ao longo do tempo, sendo bastante pertinente que os profissionais de saúde e a comunidade privilegiem uma atuação direcionada para a prevenção e promoção de estilos de vida saudáveis (Calheiros, Patrício, & Bernardes, 2014; Fonseca & Tavares, 2009).

Com a hospitalização, os adolescentes interrompem as suas atividades normais e a interação com os pares. Enfrentam o isolamento do que lhe é familiar, estão sujeitos a normas, rotinas, horários, tratamentos, procedimentos invasivos, num ambiente que lhes é estranho. A situação é muitas vezes inesperada, uma vez que a adolescência, como já foi referido, é considerada uma das fases mais saudáveis do ciclo vital.

Como referido por Maas & Zagonel (2005), um adolescente hospitalizado vivencia várias transições em simultâneo: desenvolvimental, saúde-doença e situacional, exigindo particular atenção por parte da equipa de enfermagem que deve possuir conhecimentos sobre transições, habilidades de comunicação e sensibilidade para conseguir apreender o que realmente significam essas vivências.

Estas e outras competências específicas dos enfermeiros aplicam-se a qualquer área do atendimento de adolescentes, tal como preconizado para os enfermeiros especialistas de saúde da criança e do jovem pela Ordem dos enfermeiros (2010), nomeadamente: maximização do potencial de desenvolvimento, gestão do bem-estar, deteção precoce e encaminhamento de comportamentos que interfiram com a qualidade de vida, progressiva responsabilização das escolhas relativas à saúde.

A Paediatrics & Child Health Division do Royal Australasian College of Physicians defende que “Idealmente, os adolescentes apenas deviam ser admitidos em áreas designadas para eles” (Sawyer et al., 2010, p. 215). Segundo estes autores, as Unidades para adolescentes devem incluir: atividades e programas terapêuticos como arte e musicoterapia; grupos de pares, colaboração com adolescentes saudáveis, anteriormente hospitalizados; profissionais com conhecimentos adequados à prestação de cuidados a adolescentes; sistemas que favoreçam a transferência atempada destes para serviços de adultos; e estratégias que os motivem para consumirem serviços de saúde, tais como Comitês Consultivos da Juventude.

Fonseca & Tavares (2009) referem também as características que estes serviços devem comportar, salientando aspetos práticos, o acompanhamento académico, importante nesta etapa de vida e a formação dos profissionais.

Em Portugal, o atendimento dos jovens em unidades de pediatria, tem sido muito heterogénea e dependente dos diferentes hospitais e serviços. Contudo, o despacho nº-9871/2010 veio determinar esse alargamento a todas as áreas de atendimento hospitalar, embora possa ser feito de forma gradual e progressiva, a definir por cada instituição, em articulação com a Administração Regional de Saúde.

Países com EUA, Canadá, Inglaterra, Nova Zelândia e Austrália têm diferentes experiências de unidades de internamento para adolescentes (Sawyer et al., 2010; Abreu & Azevedo, 2012). Embora para Viner (2007), haja pouca evidência que suporte a sua efetividade, para o mesmo autor e também para Payne et al. (2012) estas unidades promovem a melhoria da qualidade de cuidados.

A criação de Unidades para Adolescentes oferece uma excelente oportunidade para mudar a organização e prestação de cuidados a este grupo específico. “Enquanto isso, há muito que podemos fazer para tornar os hospitais mais amigáveis para os adolescentes… basta perguntar a qualquer um deles” (Sawyer et al, 2010, p.

215).

Questão de Investigação A questão de investigação colocada foi Quais as vivências e necessidades do adolescente durante a hospitalização no serviço de internamento? Porém, outras foram decorrendo e que permitiram estruturar este estudo: Quais os sentimentos face à hospitalização? Qual a situação mais complicada vivenciada durante o internamento? Quais as estratégias para ultrapassar as situações mais complicadas? Como se sentem num serviço de pediatria?

Metodologia Tendo por objetivos, conhecer as vivências do adolescente durante hospitalização no serviço de internamento e identificar as suas necessidades no mesmo contexto, desenhámos um estudo qualitativo, do tipo exploratório e descritivo, com análise de conteúdo de acordo com Bardin (2009).

O estudo decorreu no Serviço de Pediatria Médica do Hospital Pediátrico, do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Os participantes foram doze adolescentes, com idades entre 12 e 17 anos, de ambos os sexos, há mais de 72 horas. A amostra foi por constituída por conveniência.

Considerámos como critério de exclusão, jovens incapacitados de comunicação verbal. O instrumento de colheita de dados foi a entrevista. Para evitar que qualquer situação de stress influenciasse o seu testemunho, as entrevistas decorreram em períodos em que o adolescente não manifestou dor nem estava previsto qualquer procedimento invasivo. Verificámos que o conteúdo das respostas se tornava repetitivo após a 12ª entrevista pelo que foi decidido terminar a colheita de dados.

O Serviço atende crianças dos 28 dias aos 17 anos e 364 dias e tem uma ala de internamento prioritária para jovens de todas as especialidades médicas. Por questões de logística, esta ala pode receber episodicamente crianças mais pequenas. Fisicamente, o serviço permite garantir algumas das condições preconizadas por autores como Fonseca & Tavares (2009) e Stheneur et al.

(2010) para o atendimento de adolescentes em serviços de pediatria: camas adequadas, instalações sanitárias individualizadas, quartos individuais e enfermarias com duas camas e espaços individualizados.

No momento da admissão, são explicadas ao adolescente as normas do internamento e entregue um panfleto que valida essas informações. Estas normas também são apresentadas aos seus pais ou acompanhantes e entregue um panfleto explicativo.

Os adolescentes não estão autorizados a circular fora da área do serviço. No período noturno, é permitida a permanência de um dos pais ou pessoa significativa, desde que maior de 18 anos. São permitidas visitas de amigos e familiares.

Utilizámos como técnica de recolha de dados a entrevista semiestruturada, fundamentada num guião de entrevista já aplicado anteriormente por Azevedo (2010).

As primeiras questões serviram para caracterizar os participantes, dados sociodemográficos e dados relativos ao internamento; as restantes são questões abertas, de modo a compreender as vivências e necessidades dos adolescentes. As entrevistas foram realizadas face a face, durante o período de internamento, com opção de presença dos pais se isso fosse mais confortável para o adolescente. Foram gravadas em formato áudio e transcritas na sua globalidade.

De forma a conduzir este estudo de modo ético e legal, foi pedida à Instituição em causa autorização para a sua realização. Foi igualmente garantida a autorização dos participantes e dos pais ou representantes legais. Neste contexto, após ser selecionado, cada participante foi informado sobre a investigação a decorrer e indagado sobre o interesse e disponibilidade em colaborar. Antes de se proceder à entrevista, esta informação foi também fornecida ao(s) representante(s) legal(ais), sendo entregue o consentimento livre e esclarecido que posteriormente assinaram. Apesar de todos os participantes serem menores, também eles assinaram o consentimento, de modo a fazê-los sentir que tinham poder de decisão.

Na primeira fase, procedeu-se à leitura flutuante para conhecer o conteúdo das entrevistas, procurando-se os sentimentos e as necessidades dos adolescentes durante a hospitalização. Para o processo de codificação selecionámos como unidade de registo o tema. Para compreender o significado da unidade de registo apresentámos as unidades de contexto. As categorias foram elaboradas à posteriori.

A partir das temáticas emergidas na análise das entrevistas, procedemos à interpretação dos dados, recorrendo ao nosso enquadramento teórico.

Análise e discussão dos resultados A idade dos jovens situou-se entre os 12 e 17 anos, maioritariamente rapazes, residentes no concelho/distrito de Coimbra, vivem com os pais, convivem com amigos de idade semelhante. Gostam de videojogos, de ver televisão, filmes e séries, ouvir música, jogar à bola, andar de bicicleta e todos estudam.

As restantes questões abertas pretenderam dar resposta às questões de investigação, abordando aspetos relacionados com a hospitalização.

Tabela_1 Do discurso dos adolescentes, emergiram três categorias: sentimentos mais positivos; sentimentos menos positivos e sentimentos neutros.

Os adolescentes valorizam as pessoas e o ambiente, condicionantes fundamentais para o seu atendimento como mencionado por Sawyer et al. (2005); Fonseca e Tavares (2009) e Stheneur et al. (2010).

O facto de terem que permanecer no serviço, de acordo com norma interna, assim como a alteração às suas rotinas geram sentimentos menos positivos.

Este resultado sentir-se preso/fechado também foi encontrado por Azevedo (2010), revelando que os hospitais, por questões de segurança ou outras, tem normas e regulamentos pouco flexíveis para as necessidades dos adolescentes.

Tabela_2 Relativamente a esta dimensão, emergiram várias categorias. O isolamento social a que são sujeitos durante a hospitalização é o aspeto que mais parece influenciar as respostas dos adolescentes. De facto, a hospitalização interrompe as atividades de vida diária desenvolvidas pelos jovens e para si significativas: sair à rua, passear, estar com os amigos, ir à escola, cuidar da sua imagem pessoal. Como referido por Matos (2008) a família, os amigos, a escola, o lazer e a comunidade, são os contextos privilegiados dos adolescentes, importantes na construção da sua identidade.

Sentem falta do seu ambiente de casa, dos seus objetos pessoais, dos animais de estimação. A falta da família é igualmente verbalizada como importante ainda que esta possa estar presente durante o internamento. Mesmo numa etapa de vida caracterizada pela procura e afirmação da identidade e autonomia, e em que a relação com os pares se torna significativa, a família continua a ser fonte de afetos e segurança. Alguns jovens sentem-se muito confortáveis no espaço hospital, podendo significar um sentimento de equilíbrio e aceitação da nova situação.

Tabela_3 Os procedimentos invasivos têm uma frequência elevada nos serviços de saúde. A dor, associada às manifestações de doença e a resultante de intervenções terapêuticas foi a situação mais complicada experienciada pelos adolescentes pelo que o seu controlo e tratamento deve ser um imperativo dos profissionais.

A Direção Geral de Saúde tem emitido várias orientações sobre a avaliação e controlo da dor, mais especificamente na criança e no adolescente. Em particular aos enfermeiros, compete-lhes a avaliação regular da dor e o seu controlo pela utilização das intervenções autónomas e interdependentes, nomeadamente: a informação sobre os procedimentos, o seu planeamento, o ensino sobre técnicas de autocontrolo, a utilização de escalas apropriadas à sua avaliação e a utilização sistemática de estratégias farmacológicas e não farmacológicas (Direção Geral de Saúde, 2012).

A interrupção de uma atividade importante, foi outra das situações referenciada. Como já referido anteriormente a hospitalização priva os adolescentes do desenvolvimento das suas atividades de vida diária e das suas ocupações e lazer. Numa fase de afirmação esta situação é muito marcante.

As manifestações da patologia e atitudes terapêuticas como situação mais complicada foram encontradas noutros estudos. (Azevedo, 2010).

Tabela_4 Numa etapa do ciclo vital em que o adolescente está confrontado com os desafios do desenvolvimento, a vivência da doença e hospitalização pode ser particularmente crítica, pela ameaça à sua integridade física e emocional, tratamentos e sofrimento. O coping considerando por Guerreiro et al. (2014), como um fator estabilizador que facilita a adaptação ou ajustamento quando se está perante eventos stressantes, foi utilizado pelos jovens, nas suas diversas estratégias e estilos. Utilizaram estratégias do estilo Focado na resolução do problema, esforçando-se para estar bem, pensar positivo, usar estratégias para diminuir a dor, tentar estar animado. Também recorreram ao apoio dos profissionais (as enfermeiras que os entendem, o que reforça a importância das estratégias de intervenção da equipa como ação terapêutica) e à presença e apoio da família (suporte emocional muito valorizado, apesar do jovem se encontrar numa fase de vida de afirmação pessoal e busca de autonomia).

Utilizaram também estratégias de não lidar com o problema ou evitamento, não poder fazer nada perante a situação, deixar que passe, tentar não pensar.

Tabela_5 Estes relatos confirmam a importância de uma equipa habilitada, capacitada, preparada e ambientada com os adolescentes que preste cuidados sensíveis a indivíduos desta faixa etária. Pelos discursos dos adolescentes pode perceber- se a forma como percebem e valorizam a disponibilidade de enfermeiros e outros profissionais: atenção, cuidado, suporte emocional, comunicação, amizade e simpatia.

Estas opiniões corroboram com os vários autores que enfatizam, para além da idade e do serviço onde são cuidados, a importância de equipas multidisciplinares com formação na área da adolescência, capazes de responder às necessidades específicas da doença e do desenvolvimento. (Fonseca & Tavares, 2009; Ordem dos Enfermeiros, 2010; Sawyer et al., 2010).

Tabela_6 Pelas respostas obtidas, verificamos que os adolescentes se sentem bem neste modelo organizativo de serem atendidas num serviço de pediatria. Embora no serviço haja uma ala para crianças mais velhas, partilham espaços comuns com os mais jovens nos corredores e salas de atividades.

Alguns gostam de estar com as crianças mais jovens e mesmo com os bébés.

Outros, com experiências de serviços de adultos, preferem estar num serviço como este em estudo, referindo que têm mais facilidade de conviver com crianças do que com adultos ou velhos.

Mesmo quando lhes parece estranho, não foi desagradável estar no mesmo espaço.

A necessidade de estarem juntos com outros adolescentes de idades semelhantes também foi referida como importante e essa é uma indicação útil para os serviços e a forma como organizam as áreas e espaços de internamento.

Payne et al. (2012) referem que tem havido um interesse crescente na discussão e implementação de unidades para adolescentes e que essa é uma realidade em países como Inglaterra e Austrália. Referem ainda que há evidência de melhor qualidade de cuidados nestas unidades. Viner (2007) refere que as unidades para adolescentes melhoram aspetos da qualidade comparando com as unidades de pediatria ou adultos.

Outro aspeto que quisemos questionar foi acerca do acompanhamento desejado. Os adolescentes referem a família, pais, avó e mesmo o melhor amigo, como pessoas significativas para os acompanharem. Dada a sua fase de conquista e alargamento de autonomia, também é referido não ser preciso acompanhamento sistemático.

No que respeita à Reação dos amigos face à hospitalização e, do discurso dos adolescentes participantes, a maioria dos entrevistados referiu sentir-se apoiado pelos amigos e que a reação destes não surpreendeu.

À questão aberta Referir outros aspetos sobre os quais não foi questionado emergiram várias sugestões dos adolescentes entre as quais, mais filmes e TV, uma varanda aberta para apanhar ar, ir lá fora mesmo que fosse com um segurança, poder sair do serviço ou arranjar um assistente operacional para poder acompanhar nessas saídas momentâneas, uma biblioteca com livros adequados à idade, jornais e revista de moda, um parque, poder sair com o pai ou com a mãe dado que esta é uma fase mais complicada, internet e mais PC, uma educadora para trabalhar na sala de atividade até mais tarde, entre outros.

Conclusão Os adolescentes são entendidos como indivíduos com características muito específicas, tendo por isso a investigação acerca da adolescência assumido um interesse crescente. Caracterizada por importantes mudanças físicas, psicossociais e comportamentais, muito influenciados pelos contextos onde vivem e se integram, os adolescentes em estudo responderam de forma similar às questões formuladas e em concordância com outros estudos realizados.

Dos dados recolhidos e dos sentimentos experienciados pelos adolescentes hospitalizados, salienta-se a sua opinião positiva sobre a equipa, o espaço e as condições físicas mas também as referências menos positivas de se sentirem fechados, aborrecidos, não podendo sair do serviço. Sentem falta dos amigos, das atividades diárias, da família mais alargada, dos objetos pessoais e da casa, dos animais de estimação.

As situações que podem provocar dor e sofrimento foram as mais valorizadas como experiência mais complicada, mas também o facto de interromperem atividades importantes e de se encontrarem num ambiente pouco amigável. Perante estas vivências foram capazes de utilizar estratégias para as ultrapassar, baseadas na resolução do problema ou nas emoções. Mobilizaram recursos pessoais, recorreram à família e aos profissionais e ou deixaram que a situação passasse.

A relação com os profissionais foi, em quase todos os discursos, sentida como positiva ou muito positiva destacando qualidades técnicas, relacionais, competências. Sentem-se bem num serviço de pediatria.

O facto de não ser permitido aos adolescentes sair do serviço, nem para ir a uma das máquinas de restauração com os seus pais, ou passear nos corredores do hospital, deve ser uma norma ponderada uma vez que na adolescência vive-se uma fase de exploração, de procura de autonomia e de liberdade, interrompida pela hospitalização e por regras pouco flexíveis.

Pelas razões atrás referidas e face à necessidade crescente que os adolescentes possuem de cuidados especializados, no sentido de aumentarem as suas capacidades de adaptação, é fundamental continuar o estudo destas temáticas.

Reconhecemos as fragilidades e limitações deste estudo, o número de participantes é pequeno, foi feito só num serviço, os dados não são generalizáveis. Mesmo assim foi importante para a consolidação de mais informação nesta área. Sugere-se mais investigação nesta temática, com amostras mais representativas e outras metodologias.

A investigação em enfermagem é indicador de que se deseja prestar melhores cuidados de enfermagem, sendo nossa expetativa, com este estudo, ter contribuído para essa finalidade.