Vivências do dia-a-dia de pais com filhos deficientes
Introdução
A família pode ser considerada como um conjunto de seres humanos, uma unidade
social ou um todo coletivo composto de membros unidos por consanguinidade,
afinidades emocionais ou relações legais, incluindo as pessoas significativas.
A definição de família não depende só de laços sanguíneos, mas também e
sobretudo das ligações afetivas Relvas (as cited in, Martins, 2002, p.113).
A vida de uma família em que um dos seus membros é portador de deficiência é
quase sempre uma aventura, um compromisso de vida e para com a vida, quer
seja na construção das rotinas do dia-a-dia quer nos momentos de lazer. Ter um
filho com deficiência contribui para o despoletar de sentimentos de angústia,
de apreensão, e frustração não só com o presente mas principalmente com o
futuro, motivado pelo conhecimento da escassez de recursos e instituições de
apoio por parte da sociedade.
O cuidar dos filhos tem sido abordado por vários investigadores nas distintas
áreas do conhecimento, levando a refletir quais as consequências para os pais o
facto de terem um filho deficiente. Porém, ao decidirmos estudar esta temática,
apesar de termos a consciência que no nosso contexto sociocultural/profissional
ser uma realidade, por vezes, bem difícil para os pais, é uma certeza com a
qual os profissionais se têm de integrar, para poderem dar resposta às
necessidades de cuidados manifestadas/sentidas por estes . Depois de uma
pesquisa sobre a temática, vários autores como Sousa (2003) e Xavier (2008),
foram fundamentais para enveredarmos por um paradigma qualitativo, pois mais
que perceber o fenómeno na sua representação estatística, interessa-nos
aprofundar as vivências destes pais, a fim de identificar possíveis cuidados
passíveis de contribuir para melhorar a vidas das famílias com filhos
deficientes adultos.
Para este estudo delineámos os seguintes objetivos: Analisar a necessidade de
cuidados sentidos pelos cuidadores idosos com filhos portadores de deficiência;
compreender as dificuldades e medos sentidos pelos pais de filhos com
deficiência; Identificar quais os contributos da enfermagem na prestação dos
cuidados; descrever os apoios sociais e de saúde identificados como recursos
úteis às famílias de pessoas portadoras de deficiência; identificar as
necessidades de cuidados dos pais idosos com filhos portadores de deficiência.
Enquadramento
A ONU, na sua assembleia geral no dia 6 de dezembro de 2006, e perante 192
países, estabeleceu não só os direitos dos deficientes como também definiu o
conceito de deficiência. Ficando definido que o portador de deficiência é uma
pessoa que sofre de desvantagem física, mental ou sensorial que limitam a sua
capacidade de executar as atividades quotidianas, causada ou agravada por
condições sociais ou ambientais. (ONU, 2006) artigo 1.
Nas famílias que têm a seu cargo deficientes adultos dependentes o isolamento
social é frequente e a solidão do cuidador pode ser uma consequência inerente
às funções desempenhadas no seio familiar. Como defendem Souza e Boemer (2003),
deve-se abordar a temática família e deficiência mental dando especial realce
ao bem-estar psíquico da família, particularmente dos pais. Estas famílias
carecem de ser alvo de estudo, com a finalidade de conhecer a dinâmica de
relacionamento entre os seus membros, nunca esquecendo o meio social em que
estão inseridas.
Bedia, Cilleros, Primo, e Fernández (2009) advoga que a família com filhos
deficientes está sempre presente e tem que encontrar recursos e soluções,
adaptando-se às situações com os meios que tem ao seu dispor e procurando apoio
nas instituições e na sociedade quando são confrontados com os desafios do dia-
a-dia ao longo do ciclo vital.
Barbosa, Chaud, e Gomes (2007), no seu trabalho Vivências de mães com um filho
deficiente, teve como objetivo desvelar a vivência da mãe que tem um filho
deficiente, para compreender o sentido dessa vivência. O estudo foi qualitativo
numa perspetiva fenomenológica tendo por base Heidegger e o tamanho da amostra
foi de cinco mães que tinham filhos portadores de deficiência. Os
investigadores concluíram que as mães expressaram sentimentos de tristeza, e
mostraram ainda não estar preparadas para lidar com a situação de terem um
filho deficiente. Com este estudo constatou-se que se verificam alterações do
funcionamento da família não só na dinâmica entre o casal mas também no
relacionamento com os restantes membros da família. Outro facto a salientar é
de que as mães, ao procurarem apoio nos enfermeiros,não encontram a ajuda
pretendida.
O estudo de Sousa e Boemer (2003) O Ser-Com o Filho Com Deficiência mental '
Alguns Desvelamentos teve como pergunta de partida Como tem sido cuidar do
seu filho?, e neste estudo foi utilizado o referencial teórico ' metodológico
da fenomenologia. A amostra foi constituída por onze casais e duas mães com
filhos com deficiência mental. Os investigadores concluíram que os pais possuem
um forte vínculo afetivo com o seu filho, no entanto demonstraram dificuldades
em conceber o ser ' com ' deficiência. Os pais manifestaram que participam nos
cuidados aos filhos, porém ainda prevalece a ideia de que o cuidar do filho
está delegado à mãe.
Pela pesquisa bibliográfica podemos comprovar que os estudos que se vão
desenvolvendo nesta área não incluem as famílias de pais idosos que tem filhos
adultos com deficiência, mas incluem apenas e só famílias com crianças. No
entanto, os estudos referenciados serviram de ponto de partida para a
consolidação da nossa investigação e para nos questionarmos se nas famílias com
filhos adultos se deparam com os mesmos sentimentos/anseios e dificuldades.
Metodologia
Neste estudo decidimo-nos por uma pesquisa de natureza qualitativa, descritiva
e exploratória. Em causa estava compreender com profundidade os problemas dos
pais idosos com filhos deficientes. O método de amostragem que foi utilizado
neste estudo foi a amostra intencional.
A metodologia pelo qual optámos levou-nos a considerar a entrevista como a
melhor colheita de dados. As entrevistas decorreram no setor médico do CEFPI
estando presentes apenas o entrevistado e a investigadora, para garantir a
privacidade e confidencialidade, depois de pedido o consentimento para a
gravação. A entrevista teve em média a duração de aproximadamente 30 minutos,
sendo que a colheita de dados ocorreu entre o período de novembro e dezembro de
2009.
No presente estudo utilizámos a entrevista estruturada com base num guião e
notas de campo efetuados por uma das investigadoras. Face a um conhecimento
prévio do campo em estudo, e porque nos aproximamos de uma área de intimidade
dos participantes, concebemos a entrevista em duas partes: uma de
caracterização e outra sobre a temática.
A segunda parte centra-se num conjunto de perguntas mais ou menos diretas para
conseguirmos que os pais nos falassem da vivência com o seu filho. A nossa
opção por este tipo de questões prendeu-se com o facto de não limitarem as
respostas dos participantes e abrangerem várias áreas da vivência familiar. Por
exemplo as questões: Pode descrever o seu dia-a-dia? (um dia que considere
normal); Que necessidades/dificuldades tem sentido ao cuidar do seu filho
(a)?, permitiram às participantes descrever o seu quotidiano, dar a conhecer
as suas necessidades e expressar os seus sentimentos
Foram definidos os seguintes critérios de inclusão: pais de deficiente em idade
adulta do CEFPI; que coabitem com o deficiente; com capacidade de comunicação e
com mais de 65 anos. Depois da colheita de dados, tornou-se impreterível passar
à fase de organização dos dados recolhidos, pelo que, após a gravação das
entrevistas, foram realizadas as transcrições das mesmas na totalidade para
suporte informático, e a cada pai ou mãe foi atribuído um código precedido de
um número (de 1 a 5).
Para realizar a análise de conteúdo tivemos por base Bardin. Depois de
organizados os dados a codificação foi efetuada manualmente, foram utilizadas
diferentes cores, tendo em conta a unidade de registo e a do contexto, e desta
forma foram construídas tabelas para onde copiámos as unidades codificadas com
o mesmo código das cinco entrevistas realizadas. À medida que fomos fazendo a
segunda leitura, identificámos discursos com o mesmo sentido e que se poderiam
agrupar em torno de um conceito, e assim surgiram as categorias. Numa terceira
leitura, ao ler o discurso em torno das categorias, identificámos ideias mais
específicas expressas na linguagem dos participantes e desta forma
identificámos subcategorias.
Resultados e discussão
Desenvolvimento da deficiência
Sousa e Boemer (2003,) no seu estudoO ser - com o filho com Deficiência Mental_
Alguns Desvelamentos, citando Buscaglia (1997), referem que é a sociedade que
define deficiência como uma incapacidade, algo indesejado e com limitações para
o seu portador.
Através do discurso dos pais, podemos averiguar qual o tipo de deficiência
referida pelos pais é Atraso de parto (EM1); Consequência do parto, nasceu
de cesariana parece que o cordão afectou uma parte do cérebro (EP5);
Trissomia 21 (EP3).. IshiKawa e Raine (2010) preconizam que as complicações
obstétricas afectam o desenvolvimento do cérebro, as causas genéticas acarretam
alterações cognitivas.
De acordo com Baldor e Brien (2009), a maioria dos indivíduos com inaptidão
intelectual podem não apresentar características específicas durante a
infância, no entanto, as limitações só se manifestam aquando da entrada para a
escola: Nunca pensei que o meu menino ficasse como está,(EM1); Aos três anos
era uma criança normal e bem inteligente, e ainda hoje é (EM4).
Dificuldades de aprendizagem
Uma criança com necessidades educativas especiais frequentemente apresenta
dificuldades de aprendizagem, situação habitualmente identificada em idade
escolar (com mais incidência no 1º e 2º Ciclos do Ensino Básico), uma vez que o
professor, perante uma atividade proposta, pode observar determinado
comportamento ou incapacidade anormal para a faixa etária ou ano de
escolaridade (Malveira, 2007); mas podem surgir em qualquer idade, no entanto,
intervenções educativas através de planos educativos individualizados e de
programas educativos que podem levar a que estes alunos consigam capacidades
quer de escrita quer de leitura e inclusivamente o aprofundar de outras
competências Em pouco tempo aprendeu a ler e a escrever (EM3); Aprendeu a ser
muito metódico a fazer trabalhos manuais (EM4).
Uma das medidas de apoio pedagógico a que o professor pode recorrer é o ensino
individualizado, não só para alunos portadores de deficiência (e nesta situação
é da responsabilidade da equipa dos apoios educativos do agrupamento de
escolas) mas também para os alunos com dificuldades de aprendizagem. O número
de alunos por turma, o número de alunos que necessitam de apoio e a disciplina
em questão coloca, muitas vezes, em risco o desenvolvimento das competências
desejadas pelos docentes. Após a análise das entrevistas constatámos que os
pais procuraram apoios específicos Uma professora particular do ensino
especial (EM3); Não andou na escola primária, andou no colégio (EM4). Na
instituição Escolar a participação dos pais é fundamental ao longo do percurso
dos seus educandos. Foi eu que o ensinei e se ensinasse mais, mais ele
aprendia(EM4). De acordo com Correia (2003), a escola deve envolver a família,
mas essa responsabilidade não deve recair exclusivamente na instituição escolar
mas também na família.
Autocuidado
Como defendem Santos e Saratt (2008), o autocuidado é inerente à vida e está
intimamente ligado à sobrevivência do ser humano, desempenhando atividades em
seu próprio benefício, com a finalidade de manter a saúde e o seu bem-estar.
Barbeia-se sozinho(EM1), Perfeitamente autónomo(EP5); No final do dia
quando chega a casa vai logo tomar banho ele é muito metódico toma banho a
segunda, quarta e sexta-feira(EP5); Se é dia de fazer a barba faz (EM1).
O autocuidado é essencial à vida, contudo, numa situação de doença, de
alterações psicológicas graves ou de incapacidade, quer esta seja permanente
quer temporária, verifica-se, na maioria das vezes, uma dependência do
autocuidado em grau elevado, sendo imprescindível a intervenção da família para
a sobrevivência do ser humano com qualidade de vida. Depende de mim para tudo
tudo (EM2); (EP3); O pai faz-lhe a barba (EM4); Lavo-o, ele apenas lava a
cara porque ainda consegue (EM2); Eu ajudo a lavá-la por baixo porque a frente
ela consegue mas atrás a mão não chega (EP3).
Utilização de serviços
Os cuidados de saúde primários continuam a constituir a estratégia privilegiada
para dar resposta às necessidades em saúde das pessoas, proporcionando-lhes o
acesso universal aos cuidados de saúde de que necessitam.
O código deontológico dos enfermeiros (104/98. DR N.º 93 I Série) difunde a
ideia que o enfermeiro deve ter conhecimento das necessidades da comunidade em
que está inserido, assim como promover a saúde. Pela análise efetuada podemos
observar que se verifica um certo distanciamento dos enfermeiros em relação à
população no que concerne à prestação de cuidados. Praticamente nem conheço as
enfermeiras (EP3); Sim, antes era mais fácil, agora tem de se marcar para
falar com a enfermeira (EM1).
Partindo da premissa que nos cuidados de saúde primários a prática de ação da
enfermagem tem como objetivo a promoção da saúde e a prevenção da doença, com
especial realce para as atividades de educação para a saúde, gestão e avaliação
de cuidados prestados aos indivíduos, famílias e grupos, coordenação/manutenção
de uma dada comunidade, constatámos que, após a análise, existe um
distanciamento dos enfermeiros quer com a família quer com a comunidade.
Gostava que as enfermeiras fossem mais ativas na saúde de pessoas com
deficiência como o meu filho, para nos poderem ajudar a cuidar deles (EP5);A
ajuda dos enfermeiros é só se for para fazer curativos, mais nada (EP3).
Verificamos que o tipo de apoio fornecido pelos profissionais de saúde é
praticamente inexistente.
É de realçar que mesmo após as recentes reformas dos cuidados de saúde
primários, através do discurso dos nossos participantes podemos mostrar que
estes pais e os seus filhos não são alvo de cuidados por parte dos enfermeiros.
Vivência do dia-a-dia dos pais
Após análise das narrativas averiguámos que aos pais idosos estão associadas
tarefas que, de acordo com Stanhope e Lencaster (1999), ocorrem na maior parte
das famílias, embora a dimensão das funções seja diversificada consoante as
características de cada família. Nestas famílias verifica-se uma sobrecarga
face às características dos filhos, tarefas estas que se prendem com assegurar
alimentos: No fim de deixar o meu filho no centro faço as minhas compras,
(EM1); Durante o dia aproveito para fazer as compras(EP3); Normalmente
aproveitamos para fazer as compras no supermercado(EM4).
Ainda de acordo com o mesmo autor, é fundamental um ambiente familiar que
promova a saúde, e nos participantes do estudo podemos concluir que estes se
preocupam com a limpeza, asseio do vestuário e do espaço físico da casa. Trato
das roupas, arrumo a casa gosto de ter tudo muito limpo e arranjado (EM1);
Dar uma arrumadela a casa (EP3); Ou a organizar as coisas de casa (EM4);
Fico em casa a tratar de algumas coisas (EP5); Tenho que passar a ferro,
limpar a casa(EM2).
Além das tarefas referidas anteriormente, é de salientar que uma das mães do
estudo contribui para economia do lar na medida em que cuida do quintal e de
animais. Chego a casa e cuido das galinhas (EM1); À tarde ainda vou para o
quintal tirar umas ervas ou plantar as minhas coisas (EM1)
Participação nas tarefas domésticas
Do discurso emana uma realidade de participação nas tarefas domésticas, que
apesar de ser uma situação frequente e normal numa família, com filhos
deficientes esta realidade acaba por ter outra dimensão, porque se por um lado
é uma forma dos deficientes contribuírem para a realização das tarefas
domésticas, mesmo que sejam as mais básicas, por outro lado não se verifica uma
sobrecarga só para um membro da família, embora as tarefas desenvolvidas pelos
filhos sejam muito básicas, nomeadamente nas tarefas da cozinha. Limpa os
talheres muito bem (EM1); Põe a mesa muito bem arranjada (EM1); Ajuda-me a
por a mesa (EP3); Tira a louça da máquina de lavar, põe a mesa (EM4); Se o
mandar à despensa buscar batatas ele vai (EM4); Tira a louça da máquina de
lavar (EP5); Ele lava a louça para colocar na máquina (EP5); Fica às vezes
a limpar a louça do almoço e a arrumar, quando eu chego ainda está às voltas
com a louça, é muito lenta (EP3), mas fundamentais para o saber ser, estar e
fazer.
Além das atividades referidas anteriormente, os filhos também participam no
asseio e na arrumação da casa É muito arrumado (EM1); Gosta tudo no seu
lugar (EM1); Vai às vezes com um panito limpar o pó (EP3); Quando está bem-
disposto ajuda a Ana (EP5); Tens umas gavetas muito arranjadas(EM1); Faz a
cama(EM1); Arruma a roupa dele nas gavetas(EM4); Faz as camitas(EP3).
É de salientar que uma mãe refere que o filho não realiza qualquer tarefa
Nada, não faz nada eu é que faço tudo (EM2) mas tal facto está associado ao
elevado grau de dependência.
Estas famílias têm necessidades de apoio intensivo, efetivo e contínuo, daí a
importância de compreender melhor a sua vida social.
Vida Social da família
Na faixa etária dos pais em questão o isolamento é frequente, pois já não
exercem atividade profissional e podem surgir limitações advindas quer de
problemas físicos quer psíquicos. Mas nos casos estudados o isolamento é mais
vincado pela dependência dos filhos devido às suas limitações. O tempo dos pais
é repartido entre os afazeres do dia-a-dia e os cuidados prestados aos seus
filhosTenho um dia sempre muito ocupado em casa, não há tempo para conversas,
passam-se dias que não falo com as minhas irmãs(EM1); Tenho um dia muito
ocupado, sem tempo para conversar (EM2). É de salientar que o isolamento dos
pais é mais notório nas mães, pois as funções inerentes ao facto de ser mãe e
dona de casa ocupam tempo, quando o mesmo já não se verifica com os pais, facto
constatado pelos dados recolhidos. Vou até ao café ler o jornal e conversar
(EP5); Vou até ao shopping conversar com uns amigos (EP3); Vou dar uma volta
até Miramar encontro-me lá com uns casais amigos e conversamos (EP3).
As atividades de lazer para as pessoas com deficiência ainda requerem um
esforço acrescido para os pais, uma vez que a sociedade ainda não reconhece o
lazer como direito indispensável ao cidadão com deficiência. Marcellino (como
citado por Loss, 2008), evidencia que o lazer pode ser encarado como uma ação
cultural no sentido em que os educadores podem transformá-la em elemento de
mudança social e humana. Ao analisar o discurso dos nossos participantes
constata-se que estes pais oferecem um leque muito pobre de atividades de lazer
Se ao fim de semana der para eu sair com ele, ele vai, se não fica em casa
(EM1); Ao fim de semana vamos dar uma volta os dois (EM1); Passa o fim de
semana na cama em casa, deitado ou sentado (EM2); Ao fim de semana vamos
sempre almoçar fora com uns casais amigos(EP3); Gosta muito de ir às festas e
romarias (EM4); No Natal tem de ir sempre ao circo, no São João gosta de ir
para a baixa andar de martelo(EM4);Vem a todas as festas aqui do centro
(EM4), mas de certa forma estão inerentes quer à faixa etária, quer ao nível
cultural dos pais.
Os pais consideram importantes a prática de exercício físico, mas não se
disponibilizam para facultar aos filhos a prática de exercício físico Gostava
que ele praticasse natação (EM1);Gostava que ele saísse mais, nem que fosse
para dar uma voltinha no bairro (EM2);Seria importante ela praticar exercício
físico, mas só se fosse aqui no centro (EP3); Gostava muito que houvesse aqui
no centro um ginásio (EP5).
As atividades de lazer poderão ser revestidas de alegria, desenvolvimento,
prazer, convívio. Messa et al. (2007) defende que o lazer é um momento para o
exercício da cidadania e contribui para a inclusão social no entanto
apercebemo-nos pela análise do texto que as atividades desenvolvidas contribuem
de certa forma para o isolamento socialVer televisão (EM2); Ouve música, vê
televisão (EM1); Ouve música, vê televisão (EP5) contudo, o tempo de férias
é preenchido com atividades diferentes das referidas anteriormente. Nas férias
vamos o mês todo para a praia, Lavadores, Salgueiros, Espinho é conforme me
apetecer, mas sempre de camioneta em camioneta, mas sempre os dois (EM1); Nas
férias vamos sempre para o Algarve (EP3); Nas férias vamos para o Algarve
(EM4); Nas férias vamos sempre para a praia ( ) (Benidorm/ Algarve) e para as
termas (EP5).
O dia-a-dia é revestido de uma grande diversidade de atividades, e inerente à
sua realização frequentemente ocorre um despoletar de emoções. Estas não estão
apenas relacionadas com a realização das tarefas em si mas também com as
características pessoais e meio envolvente.
Emoções expressas pelos pais
Quando se cuida de alguém vários sentimentos podem surgir. Glajchen (como
citado por Botelho, 2008), refere que os cuidadores podem sofrer alterações
psicológicas (ansiedade, stress e depressão) Mas isto é penoso, a minha filha
é uma preocupação constante está sempre aqui na minha cabeça (EP3); É a minha
cruz (EP3) e alterações físicas Sinto-me cansada, muito cansada para o vestir
tenho que me pôr de joelhos e tenho uma hérnia na coluna, ando à rasca. No fim
do dia estou sempre cansada e não vou para a cama cedo (EM2).
O equilíbrio da unidade familiar é fraturado quando surge uma doença ou a morte
de um dos seus membros, levando a uma mudança considerável na estrutura
familiar, pois a doença de um familiar abala todo o sistema, e uma ideia bem
percetível no discurso dos participantes é a apreensão com a sua saúde,O meu
único medo é de adoecer, não tenho ninguém para me ajudar (EP5). Podemos
constatar que estes pais assumem sozinhos o cuidar dos filhos, e vivem numa
solidão de cuidador.
Cuidar de alguém dependente no meio familiar não é tarefa fácil, podendo mesmo
constituir uma situação problemática relacionada com as exigências de ser
cuidador informal, tendo em conta as repercussões negativas que acarretam para
a estrutura e funcionamento familiar.
Necessidades sentidas/manifestadas pelos pais
Araújo, Paúl, e Martins (2009) no seu estudo Cuidar de Idosos dependentes no
Domicilio: desabafo de quem cuida, verificou que, pelas vivências expressas
pelos participantes, estes sentem mais dificuldades no apoio aos autocuidados
universais, por serem os que compreendem maior esforço físico quer seja na
prestação dos cuidados de higiene quer na mobilização, contribuindo para o
cansaço, desgaste e revolta. Durante o ato de cuidar os cuidadores podem ser
invadidos por sentimentos de stress que são, muitas vezes, motivados pela
sobrecarga do cuidar, pelo tipo de dependência de cuidados e por fatores
intrínsecos e extrínsecos ao cuidador. Tenho muitas dificuldades, mas tenho de
encarar que é assim, não a vou meter num sítio (EM2). Após a análise das
entrevistas o auto cuidado que tem mais expressividade e que de certa forma
constitui maior dificuldade para os pais, é o auto cuidado higiene Tenho
muitas dificuldades mas o pior é mesmo o banho (EP3); Custou-me muito mas
agora já estou mais habituado, tem de ser, é a minha cruz (EP3); Para tomar
banho (EM2); Para tomar banho e fazer a barba (EM4). É de salientar que
estes pais têm uma forte ligação com os filhos.
Os pais deste estudo salientam a pouca dependência dos seus filhos face à sua
idade cronológica, uma vez que necessitam constantemente de ser supervisionados
nas suas atividades. Necessita apenas de orientação em termos de espaço
(EP5); Para sair de casa, ele nunca anda sozinho na rua, nem fica sozinho em
casa (EM4); Andar na rua, nunca a habituamos a fazer muitas coisas (EP3). É
de referir que se verifica uma dependência no que diz respeito à mobilidade; um
dos participantes no estudo refere a dificuldade do seu filho utilizar os
transportes públicos e a necessidade/desejo de possuir transporte próprio.
Gostava muito de ter uma carrinha que o transportasse para o centro, é
difícil (EM1).
Centros de recursos de apoio a família
Um dos fatores que pode ou não gerar stress do cuidador é o apoio social. Serra
(como citado por Figueiredo, 2007) refere que o apoio social pode contribuir
para que os prestadores de cuidados manifestem menos stress, Se não fossem
vocês a minha situação era ainda mais penosa(EP3); O centro é a única ajuda
que tenho para cuidar da minha filha (EP3), no entanto, quando o apoio da
família é nulo ou inadequado, ou orientado deficientemente, pode induzir
stress. Eu tenho de arranjar uma empregada para me ajudar a cuidar da casa,
passar a ferro, fazer as refeições, eu não aguento mais (EP3). Figueiredo
(2007) salienta que uma das formas de poder reduzir/atenuar o stress poderá ser
um apoio social eficaz de modo a dar resposta às necessidades sentidas pelo
cuidador, O único apoio que tenho é da Câmara Municipal de Gaia que transporta
o meu filho para o Centro (EM2); O centro é a única ajuda que tenho para
cuidar da minha filha (EP3) porém, na maioria das vezes, o cuidador obtém
apoio e suporte social para cuidar do seu familiar, tornando a tarefa mais
leve, ajudando-o a libertar-se de determinadas situações que são
potencialmente geradoras de stress.
Conclusão
O envelhecimento é um fenómeno natural do ciclo vital que está intimamente
ligado ao ser humano. Tal facto leva a que todos os setores da sociedade sejam
responsabilizados e que intervenham de uma forma construtiva e positiva no
cuidar dos seus idosos. Os pais idosos assumem sozinhos o cuidar dos seus
filhos, e tal facto prende-se com a realidade da nossa sociedade, que não está
preparada para estabelecer parcerias no ato de cuidar pessoas com
deficiência, assim como o facto de os apoios disponíveis para os pais serem
escassos ou na maioria das vezes inexistentes. Foram analisadas as necessidades
sentidas pelos pais, cuidadores idosos com filhos portadores de deficiência,
tornando-se claro que estes necessitam de ajuda para o confronto com a situação
no autocuidado, orientação e transporte, pelo que esta identificação sugere-nos
que as instituições de saúde têm de repensar as suas respostas face a esta
população.
Após o levantamento das necessidades sentidas pelos cuidadores foi relevante
compreender as dificuldades e medos sentidos pelos pais de filhos adultos com
deficiência, e constatamos que os pais são confrontados com o isolamento social
condicionado pela condição física e também pelo escasso ou inexistente convívio
social e um leque muito pouco diversificado de atividades de lazer. Os pais
manifestam sentimentos de solidão e cansaço, consequência da idade e/ou
doenças, e um grande receio de não terem a possibilidade de cuidar dos seus
filhos face a essas situações de doença.
Na procura de identificar o contributo da Enfermagem para fazer face a estas
situações, compreendemos que as dificuldades e medos sentidos pelos pais de
filhos com deficiência se prendem com a falta de apoio particularmente para o
futuro, uma vez que o apoio da equipa de Enfermagem é praticamente inexistente.
Por último, os apoios sociais e de saúde úteis às famílias neste contexto vão
desde as estruturas locais, tais como: Câmara Municipal, Centro de Saúde, mas
também de centros especializados, como o Centro de Educação e Formação
Profissional Integrada e também de profissionais isolados, como a
Fisioterapeuta e a empregada doméstica.
Num futuro próximo estamos convictas de que a temática que foi investigada
suscitará mais interesse aos investigadores pelo simples facto de ser pouco
estudada, no entanto reconhecemos a necessidade emergente de a abordar no
sentido de compreender as necessidades dos pais idosos que cuidam de filhos
deficientes.
Com o resultado deste trabalho, fica um sentimento de que existe um longo e
árduo caminho a percorrer no que toca aos pais idosos que cuidam dos seus
filhos. Dos enfermeiros é esperado que se responsabilizem pela prestação de
cuidados para com estas pessoas tão diferentes, mas tão especiais. Fica-nos a
esperança que este singelo trabalho seja o ponto de partida para estudos
futuros, assim como para o arranque da elaboração/concretização de planos de
cuidados adequados às necessidades identificadas.
