A importância de um Centro de Registo de Dados
A importância de um Centro de Registo de Dados
António Curado1
1Presidente da Comissão Coordenadora do CEREGA; Centro Hospitalar das Caldas da
Rainha; E-mail: curado.a@gmail.com
Quando preparamos uma comunicação sobre determinada patologia e queremos fazer
referência à sua frequência estatística, é comum socorrermo-nos de dados
epidemiológicos da literatura internacional. Afirmamos frequentemente que em
Portugal não existem dados estatísticos seguros sobre as mais variadas
patologias.
Os registos nacionais são inexistentes ou insuficientes.
Por outro lado, constata-se também a raridade da publicação de estudos
multicêntricos portugueses, nomeadamente na área da Gastrenterologia.
É certamente reconhecida por todos a importância e a necessidade do
conhecimento da realidade nacional no que respeita à patologia do foro
gastrenterológico.
Para dar resposta a essas necessidades, a Sociedade Portuguesa de
Gastrenterologia (SPG), sob a presidência do Prof. Carlos Sofia, criou (a 18 de
Março de 2006) o Centro de Registo de Dados de Gastrenterologia (CEREGA), tendo
a sua logística sido inaugurada a 5 de Maio de 2007.
Este organismo da SPG visa apoiar o desenvolvimento de estudos sobre doenças do
aparelho digestivo, apontando os seus estatutos para o desenvolvimento de
registos nacionais, estudos epidemiológicos e clínicos, e estudos
multicêntricos.
As preocupações com o vazio de estudos e registos epidemiológicos nacionais são
comuns a outras especialidades e algumas delas já têm vindo a desenvolver bom
trabalho no terreno.
A Sociedade Portuguesa de Cardiologia (SPC), por exemplo, criou, em 2001, o
Centro Nacional de Colecção de Dados em Cardiologia (CNCDC) com o objectivo de
promover e facilitar a realização de estudos cooperativos nacionais. E esse
objectivo parece ter sido conseguido dado que, segundo informações recolhidas
no site da SPC, mais de uma centena de comunicações científicas resultaram dos
registos efectuados, nomeadamente do Registo Nacional de Síndromas Coronárias
Agudas e do Registo Nacional de Cardiologia de Intervenção, entre outros.
Também a Sociedade Portuguesa de Reumatologia valorizou os registos nacionais,
existindo actualmente, pelo menos, cinco registos para as patologias
inflamatórias, nomeadamente para os doentes com artrite reumatóide, espondilite
anquilosante, artrite idiopática juvenil e artrite psoriática, sendo cada vez
mais representativo o registo nacional de doentes com artrite reumatóide que
utilizam terapêuticas biotecnológicas (BioRePortAR). Deste último estudo pode
inferir-se o quanto será importante para as próprias autoridades de saúde
(Direcção-Geral da Saúde e Infarmed) a existência dos Registos Nacionais.
Ainda outros exemplos: a Sociedade Portuguesa de Pneumologia tem disponíveis
Bases de dados electrónicas para Registo de Doenças Difusas, de Tumores
Torácicos, de Bronquiectasias e Défice de a1-antitripsina.
No âmbito da Saúde em geral, o Observatório Nacional de Saúde (ONSA), agora
denominado Departamento de Epidemiologia do Instituto Nacional de Saúde Dr.
Ricardo Jorge (www.insa.pt), desenvolveu trabalhos de análise e síntese de
diversos dados e indicadores relativos ao estado de saúde e seus determinantes
da população residente em Portugal.
Obtendo os dados directamente da população (inquéritos) ou indirectamente,
recorrendo à colaboração dos prestadores de cuidados de saúde dos vários
sectores, foi possível coligir informação que contribuiu para aprofundar o
conhecimento de como se adoece e morre em Portugal.
No entanto, esse conhecimento continua a ser muito limitado nalgumas áreas, e
nomeadamente na da Gastrenterologia.
Fazendo uma breve pesquisa sobre as patologias gastrenterológicas registadas ao
longo dos últimos anos por esse Observatório, constatei que a informação
disponível é muito esparsa.
Há a referência a um estudo de incidência de hepatite B e C relativo ao período
de 1995-1997 e um estudo de 2003, em colaboração com o Centro de
Farmacoepidemiologia da Associação Nacional das Farmácias sobre Regimes
terapêuticos para a Úlcera péptica e o Helicobacter pylori.
Em 2005, o ONSA publicou um Relatório sobre doenças crónicas ' Uma observação
sobre estimativas da prevalência de algumas doenças crónicas, em Portugal
Continental', no qual se faz referência à prevalência de sintomas de Doença de
refluxo gastro-esofágico e também ao diagnóstico da Doença de Crohn.
Qual foi o método utilizado? O relatório resulta de um inquérito realizado por
entrevista telefónica, entre 25 de Novembro e 15 de Dezembro de 2004, a
elementos de 18 e mais anos, residentes em Portugal. Foram contactadas
telefonicamente 1211 unidades de alojamento e foram obtidos dados de 3434
indivíduos, sendo a partir daí extrapolados os resultados para a população
portuguesa.
Mesmo sem questionarmos as metodologias, cabe afirmar mais uma vez: na área da
Gastrenterologia são poucos os registos de dados nacionais.
É claro que há honrosas excepções. O que foi feito recentemente na área das
doenças inflamatórias intestinais pelo GEDII (Grupo de Estudo da Doença
Inflamatória Intestinal) merece os mais rasgados elogios.
Tenho consciência de que estou a correr o risco de ignorar outros bons estudos
epidemiológicos feitos em Portugal. Terá havido estudos meritórios na área da
epidemiologia das doenças gastrenterológicas, nomeadamente nas doenças
hepáticas, mas, habitualmente, são estudos envolvendo poucos centros ou mesmo
de um só centro.
Lembro aqui também como nota positiva o estudo publicado recentemente,
promovido pelo NGHD (Núcleo de Gastrenterologia dos Hospitais Distritais),
envolvendo 15 centros sobre hemorragias digestivas baixas agudas.
Fica, portanto, um enorme espaço para a implementação de estudos multicêntricos
e de registos nacionais na área da Gastrenterologia.
O trabalho persistente do Prof. Rui Marinho na coordenação do CEREGA permitiu
desbravar múltiplas dificuldades e abrir os primeiros caminhos.
Está no terreno um estudo multicêntrico respeitante ao registo nacional de
hepatites tóxicas (estudo HEPTOX), que englobará pelo menos 22 centros. A
ultimar os programas informáticos respectivos, pronto para ser apresentado e ir
para o terreno, está o Registo Nacional das Hepatites Víricas.
Outros se seguirão, assim o esperamos.
Faz, por isso, todo o sentido relembrar aqui no GE ' Jornal Português de
Gastrenterologia, a existência deste organismo da SPG ' o CEREGA, e sublinhar a
sua importância junto de todos os gastrenterologistas, de quem esperamos uma
crescente participação em estudos multicêntricos.
Para além dos estudos multicêntricos e dos Registos nacionais, talvez possamos
vir a ser mais ambiciosos e criar uma estrutura com condições de apoiar a
investigação, nomeadamente na área da concepção de estudos e análises
estatísticas, e, até, porventura, desenvolver parcerias que permitam a criação
de um biobanco nacional de patologias gastrenterológicas.
