Percepções do paciente em lista de espera para o transplante renal
PESQUISA/RESEARCH/INVESTIGACIÓN
Percepções do paciente em lista de espera para o transplante renal
Feelings of patients on the waiting list for a kidney transplant
Percepciones del paciente en lista de espera para el transplante renal
Rosiele Vemdrame FloresI; Elisabeth Gomes da Rocha ThoméII
IEnfermeira graduada pela Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio
Grande do Sul - EEUFRGS
IIEnfermeira. Mestre em Educação. Professora da Escola de Enfermagem da
Universidade Federal do Rio Grande do Sul - EEUFRGS
E-maildo autor: rosielef@yahoo.com.br
1 Introdução
O sistema renal é de fundamental importância para a manutenção do equilíbrio
hidroeletrolítico e metabólico do organismo. Para tanto, os rins são
responsáveis por tornar o meio extracelular constante para o funcionamento
celular normal, através da excreção de produtos do metabolismo (uréia,
creatinina, ácido úrico) e de eletrólitos e água obtidos da ingesta alimentar.
Mantém-se assim uma constante entre a excreção e a soma da ingestão com a
produção endógena(1).
Várias são as doenças e agravos que podem acometer o sistema renal, como
glomerulonefrite crônica, doença renal policística, pielonefrite crônica,
hipertensão maligna primária e nefropatia diabética, gerando prejuízos à sua
função (2). A insuficiência renal surge quando os rins não são capazes de
realizar a remoção dos produtos da degradação do organismo e de executar suas
funções reguladoras. Com isso, há acúmulo de substâncias nos líquidos corporais
e comprometimento de funções endócrinas, metabólicas, hidroeletrolíticas e de
equilíbrio ácido-base(3).
A Insuficiência Renal Crônica (IRC) refere-se a um diagnóstico caracterizado
por perda progressiva e quase sempre irreversível da função de filtração
glomerular. De acordo com este grau de perda, pode-se ter a classificação de
leve, moderada, grave e terminal. Costuma-se utilizar a depuração de creatinina
endógena para sua determinação(3).
Inicialmente, frente ao diagnóstico de IRC, o paciente será tratado de forma
convencional, que é o tratamento conservador, com a utilização de medicações e
restrições alimentares(4). Conforme a evolução da doença, o paciente passará às
demais formas de terapia. Dentre os tratamentos, as opções de escolha serão:
diálise peritonial, hemodiálise e transplante renal. A escolha da melhor
modalidade de tratamento deve contemplar a análise das condições clínicas,
psicológicas e financeiras do paciente(3).
O transplante renal é a forma de tratamento mais adequada para a IRC. Este
procedimento pode ser considerado recente, mas que passou por grandes avanços
nos últimos anos, principalmente quanto ao entendimento da imunologia envolvida
e os esquemas imunossupressores utilizados(5). Com isso, foi comprovado
estatisticamente um aumento da sobrevida do paciente transplantado em relação
àqueles que permanecem em procedimentos dialíticos(6).
Até 1997 não havia legislação específica quanto à realização de transplantes,
existindo apenas regulamentações regionais a respeito. Neste referido ano foi
criada a Lei dos Transplantes (Lei n° 9434, de 4 de fevereiro de 1997),
dispondo a respeito da remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano
destinadas a transplantes. Foi criado o Sistema Nacional de Transplantes (SNT),
no âmbito do Ministério da Saúde, trazendo as atribuições de desenvolvimento de
captação e distribuição de tecidos, órgãos e partes moles para fins
terapêuticos e de transplante. Com estas medidas, deu-se início ao processo de
organização de Listas Únicas de Receptores, criação de Centrais Estaduais de
Transplante, cadastramento de serviços e equipes especializadas e
estabelecimento de critérios para o funcionamento do Sistema. No ano de 2000
foi criada a Central Nacional de Transplantes, visando coordenar as atividades
interestaduais(7).
O transplante renal é uma forma de tratamento para a IRC que gera expectativas
aos pacientes em lista de espera, almejando não mais necessitar de hemodiálise
e ter uma melhor qualidade para sua vida, com maior liberdade. Esta forma de
tratamento permite ao paciente levar uma vida quase normal, mantendo o
acompanhamento imunossupressor contínuo. Além disso, a qualidade de vida que o
transplante proporciona também é superior à da hemodiálise(8). É claro que para
isso é necessário também haver o comprometimento do paciente transplantado em
seu autocuidado, com envolvimento da equipe de saúde e da família(9).
Atualmente, é considerável o número de pacientes em espera para transplante
renal, tornando-se importante conhecer melhor essas pessoas e a percepção que
têm da situação em que se encontram. Com este estudo, é possível conhecer
melhor os sujeitos em questão, identificando necessidades e conhecimentos.
Assim, oferecendo subsídios para intervenções que priorizem a singularidade
destes seres, contribuindo para o cuidado humanizado na Enfermagem.
2 Objetivo
Conhecer as percepções dos pacientes em lista de espera para transplante renal.
3 Metodologia
Trata-se de um estudo de caráter exploratório descritivo, com abordagem
qualitativa(10). O local da pesquisa foi a Unidade de Hemodiálise de um
hospital universitário de Porto Alegre, que presta atendimento a pacientes
renais agudos e crônicos, através de realização de hemodiálise e diálise
peritonial. Nessa mesma instituição, também é feito acompanhamento ambulatorial
dos pacientes à espera do transplante renal, bem como após a realização do
procedimento.
Os participantes da pesquisa foram os pacientes que utilizam o referido Serviço
de hemodiálise da Instituição, estando ativos na lista de espera para fazer o
transplante renal no momento da coleta de dados. Foram utilizados como
critérios de inclusão dos participantes no estudo: estar realizando terapia
dialítica, no caso hemodiálise; estar inscrito e ativo na lista de espera para
transplante renal; ter idade igual ou maior a 18 anos. A amostra foi definida
segundo o critério de saturação dos dados, quando estes começaram a ficar
repetitivos, determinando o número final de 09 participantes. O projeto foi
aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da instituição onde foi realizado o
trabalho, e todos os participantes concordaram com o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido a eles fornecidos, assim como foram respeitadas as
Diretrizes e normas reguladoras de pesquisas envolvendo seres humanos, da
Resolução 196/96(12).
Os dados foram coletados por meio de um instrumento de entrevista onde constam
os dados de identificação dos participantes, para caracterizar a amostra, bem
como um questionamento, que, a partir da resposta gerada, foram elaboradas
novas perguntas para o direcionamento da coleta de dados. As entrevistas
ocorreram durante a sessão de hemodiálise, sendo feitas pelas pesquisadoras
junto aos sujeitos, sendo registradas através da gravação em fita cassete e
depois transcritas na íntegra.
As informações foram interpretadas segundo a metodologia de análise de conteúdo
proposta por Minayo (11).
4 Apresentação e análise dos dados
A amostra estudada constitui-se de 9 participantes, portadores de IRC, que
realizam hemodiálise e estão em lista de espera para o transplante renal. A
idade dos informantes está entre 21 a 44 anos, podendo sete (7) destes serem
classificados como adultos jovens, e dois (2) adultos. Evidencia-se a
predominância de sujeitos do sexo feminino, seis (6), em comparação aos de sexo
masculino, três (3). Os participantes que possuem profissões determinadas não
estão em exercício profissional atualmente, em virtude da realização de
hemodiálise. A data de início da hemodiálise dos sujeitos do estudo situa-se
entre março de 1999 a dezembro de 2003, sendo um (1) paciente em 1999, quatro
(4) em 2001, um (1) em 2002 e três (3) em 2003. O ingresso em lista de espera
para o transplante renal ocorreu entre abril de 1999 e abril de 2004, com um
(1) participante em 1999, dois (2) em 2002, quatro (4) em 2003 e dois (2) em
2004.
Como percepções do paciente em lista de espera para transplante renal surgiram
as categorias: esperança, ansiedade, liberdade, ambivalência, medo, culpa e fé.
A esperança permeia por várias vezes o discurso dos entrevistados. Está
associada à forma como o transplante renal poderia modificar a vida dos
participantes, relacionada à vontade e maior certeza de viver, de não mais
precisar de hemodiálise: [...] eu iria ter uma esperança a mais de viver, tanto
pelas máquinas quanto fora(E1).
Eu tenho esperança que eu logo faça o transplante e já saia daqui,
não vou precisar ficar aqui, porque por mais que não seja tão pesado,
não é tão assustador como todo mundo fala, mas é ruim ficar aqui
(E6).
Além disso, evidencia-se a esperança de uma vida melhor, de começar uma nova
etapa do ciclo vital após o transplante renal. Isso engloba expectativas de
oportunidades e experiências que no momento atual não são possíveis para esses
pacientes em função do tratamento hemodialítico e os cuidados necessários:
[...] começar uma outra vida, uma vida nova. Após o transplante eu
começo um novo ciclo de uma outra vida (E1). Eu penso que pode ser
uma vida nova, baseado no que a gente viveu assim, durante nove anos
com o meu pai transplantado, que teve uma vida normal dentro das
possibilidades, no que ele deveria cumprir [...] (E2).
É interessante destacar a esperança de uma vida normal dentro das
possibilidades, ou seja, com os cuidados e regras que são necessários após o
transplante, considerando-se o permanente autocuidado exigido.
A espera pelo transplante renal acaba gerando intensa ansiedade, pois há
incerteza de quando o paciente vai ter oportunidade de realizar o procedimento,
sem previsão do tempo que irá levar para isto. Às vezes a gente fica muito
agoniada, eu fico muito irritada, uma irritação, porque é que eu tenho que
estar fazendo essa diálise, porque não vem de uma vez um rim? (E9).
A demora da lista de espera acaba por acentuar a angústia dos pacientes que
nela se encontram. É marcante que estes vislumbram o tempo necessário através
da unidade de anos, baseado em experiências que tiveram com colegas de
hemodiálise em relação ao tempo decorrido até a realização do procedimento.
Que venha logo, entendeu, mas o que tem é que são muitas pessoas na
lista, muitas pessoas que tem, então tem que se conscientizar de que
tu está na máquina, tem que se cuidar, de não cometer exageros, tem
que se cuidar porque o rim pode demorar meses, anos ou décadas. (E1)
Parece haver um certo grau de conformismo em relação à espera, uma vez que nada
pode ser feito para encurtar esse tempo. Isso contribui para aumentar a
sensação de impotência, restando aos pacientes a necessidade de manter os
cuidados exigidos pela patologia renal e pela hemodiálise, enquanto aguardam a
oportunidade do transplante.
A questão da liberdade foi amplamente abordada pelos participantes, surgindo em
vários momentos das entrevistas. Refere-se à ausência desta para viver em
função do tratamento hemodialítico, com a exigência de comparecer regularmente
ao hospital, três vezes por semana, para sessões de quatro horas em média.
[...] eu acho que a hemodiálise assim ela prende a gente, sabe, se
torna um prisioneiro assim [...] (E2). [...] tem que vir três vezes
por semana no hospital, sol, chuva, tem que vir certinho, às vezes
não me dá vontade de vir [...] (E3).
As exigências impostas pela terapia dialítica acabam por interferir na rotina
dos pacientes, implicando na liberdade de ir e vir destes, viajar e ter tempo
livre para suas atividades cotidianas.
Outro aspecto abordado é a liberdade em relação ao controle dos cuidados
exigidos pela patologia renal e tratamento dialítico, com a alimentação,
restrição hídrica e uso de medicamentos. [...] tal hora tem que tomar um tal
remédio que é para aquele remédio tirar o líquido do teu corpo, tal hora tu tem
que tomar um remédio para baixar a pressão do teu corpo [...] (E5).
[...] eu passei praticamente esses últimos cinco anos na base da
dieta, um dia não podia comer isso, outro dia não podia comer aquilo,
outro dia não podia beber tal coisa. [...] E eu tenho impressão que
com o transplante eu não vou ter isso [...] (E2).
Torna-se evidente a esperança de que com o transplante irão ocorrer várias
mudanças, proporcionando maior liberdade quanto à alimentação e líquidos
ingeridos. Isso poderia tornar a rotina diária destes pacientes mais fácil,
contribuindo para uma vida nova nesse sentido.
Outro aspecto abordado pelos participantes é a oportunidade de retomada da
ocupação profissional. Há o desejo de voltar a trabalhar após o transplante
renal, pois no momento esta possibilidade é inviável pela falta de liberdade,
tempo e cuidados exigidos. [...] Eu hoje estou encostado, não trabalho. Porque
ninguém te dá assim, tu te encosta, tu te aposenta. Ninguém te dá um serviço
assim para trabalhar três dias por semana (E5).
Uma das percepções contempladas na análise das entrevistas é a ambivalência dos
participantes em relação ao tratamento do transplante renal. É questionado
quanto a este ser a melhor alternativa terapêutica para a IRC, uma vez que são
exigidos cuidados rigorosos após o procedimento, sendo estes em grande parte de
responsabilidade do paciente.
É, tem que ver que tu vai viver a vida toda tomando remédios, tem que
ter sempre um cuidado, a única coisa que diferencia é que daí tu não
vai ter que estar aqui, três vezes por semana não vai ter que vir
para o hospital para sentar numa poltrona e dialisar [...] (E5).
É necessário haver o comprometimento do paciente transplantado em seu
autocuidado, principalmente em relação à terapia farmacológica.
Surge uma comparação entre a situação atual de estar realizando hemodiálise,
que ocasiona falta de liberdade, e a realidade vivenciada pelo paciente
transplantado, em vista das exigências associadas a este procedimento. [...] eu
sei que eu vou ter que continuar tendo cuidados, talvez até mais rigorosos em
função da imunidade [...] (E2).
Outro aspecto ambíguo que aparece é a questão da insegurança associada ao
transplante renal. Visto que a espera por este procedimento gera tamanha
angústia nos pacientes, é relevante perceber que ao mesmo tempo estes não tem
certeza quanto a querer realizá-lo. Então a respeito da espera, assim olha, eu
já nem sei se eu quero, se eu não quero, sabe, tu fica pensando um monte de
coisa, se tu quer, se tu não quer [...] (E5). É que isso não tem muito o que
prever, é uma coisa incerta assim, que tu vai passar pelo transplante, mas não
sabe o que vai acontecer depois (E4).
A realização do transplante não é garantia de sucesso do funcionamento do
enxerto, sendo isso alertado aos pacientes na avaliação para ingresso na lista
de espera, bem como no pré-operatório. Apesar da grande expectativa pela
doação, este aspecto da incerteza é abordado pelos pacientes, com o
questionamento se é válido submeter-se à espera e à cirurgia.
O medo surge de forma marcante nos relatos dos participantes, podendo estar
associado a vários aspectos. Um deles é quanto ao possível sucesso do
transplante renal : [...] eu penso assim, ganhar o transplante e aí depois vem
aquele pensamento assim, já pensou se depois tu está bem e aí vem, te dá uma
coisa e tu é obrigado a voltar para o hospital, como que vai ser, será que vai
aceitar o segundo baque [...] (E5).
Observa-se o receio quanto à possibilidade de voltar à hemodiálise após a
realização do transplante, associando o medo à questão da ambivalência já
referida, pela incerteza do sucesso do procedimento e do bom funcionamento do
enxerto.
Outro fator gerador de medo é a possibilidade da rejeição associada ao
transplante renal. É porque eu já vi umas pessoas que fizeram o transplante e
deu rejeição, e daí eu tenho medo. Já pensou se tu volta para a máquina? [...]
(E5).
Pelo fato da unidade de hemodiálise utilizada pelos participantes do estudo
localizar-se em uma instituição hospitalar, estes presenciam casos de insucesso
de transplante, onde acabam por conhecer pacientes que retornam ao tratamento
dialítico após a perda do enxerto renal, podendo esta dever-se à rejeição.
Dessa forma, é inserida à realidade dos sujeitos as possíveis complicações que
podem ocorrer, gerando receio quanto a estas.
O procedimento cirúrgico necessário ao transplante e possíveis complicações
também é visto pelos informantes como gerador de medo, além dos fatores já
citados. [...] eu tenho muito medo, na hora do transplante eu tenho medo, da
infecção, da rejeição, essas coisinhas, muita coisa que pode complicar [...]
(E7).
O medo da morte também permeia os discursos, surgindo quando é abordada a
questão da hemodiálise. Medo de não poder agüentar, essas coisas assim. [...]
É, de até morrer, porque a gente nunca sabe. Então tem esse medo aí (E3).
A questão da culpa surge quando os participantes referem-se à possibilidade de
realizar transplante renal com doador vivo, onde é considerado o risco de dano
ao familiar.
Só que eu tenho um irmão que quer doar um rim, mas eu não quero, entendeu.
[...] se ele me doa um rim, ele fica com um rim, eu fico com um, e ele é bem
mais novo do que eu, e aí mais tarde ele tem um problema renal, e aí eu não
quis, não aceitei, eu neguei (E5).
Observa-se a recusa pela realização do procedimento intervivos, onde é
considerada a chance do familiar vir a desenvolver futuramente insuficiência
renal devido à doação de um dos rins, o que ocasionaria sensação de culpa ao
receptor.
Na fala seguinte observa-se a culpa, visto que a entrevistada realizou um
transplante renal sem sucesso, tendo por doador vivo seu marido.
Então, assim, não deu certo, não deu certo, nos primeiros dias foi
assim, eu fiquei meio, meio chateada, de ver meu marido ali, que foi
meu esposo quem doou. Então ele ficou arrasado, de tirar um rim
perfeito para dar certo, não deu certo (E2).
Em relação ao doador cadáver também surge essa questão da culpa, sendo
questionada a necessidade de haver uma morte para se obter um órgão para
transplante, como pode ser visto: [...] meu Deus, precisa uma pessoa morrer
para que tu possa viver [...] será que uma pessoa tem que morrer para que eu
possa viver, não tem como eu viver sem que outras pessoas morram? [...] (E6).
Entre os participantes, é marcante a relação existente entre a fé e as formas
de tratamento disponíveis para a IRC. Há relato da expectativa de que um
milagre resolva a situação, sendo que este pode ser visto como o transplante
renal. Eu sempre imagino porque a minha fé aumentou mais para o lado do
transplante. [...] E tenho fé também, bastante, que vai dar certo (E3).
Mas também pode haver a descrença em relação à cura para a IRC.
Na verdade eu tinha muita fé de que Deus poderia me curar [...] e
agora, depois que eu vim para cá [hemodiálise] parece que desmoronou,
eu não acredito mais nas coisas que eu acreditava, minha fé ficou tão
pequena que toda aquela fé que eu tinha de que um dia eu ia ser
curada por Deus eu tenho dúvidas [...] (E6).
Em alguns momentos, a doença e as implicações correlacionadas podem provocar
uma perda da fé e do significado da vida, desencadeando até mesmo uma crise
espiritual.
5 Considerações finais
As percepções dos pacientes em lista de espera para transplante renal estão
associadas a três componentes interligados - o tratamento hemodialítico, a
lista de espera e o transplante renal - não podendo ser dissociadas em sua
interpretação.
Fica evidente a necessidade de acompanhamento desses pacientes num momento tão
singular de suas vidas, em que estão à espera do transplante, vislumbrando
novas possibilidades, porém temerosos em relação a um futuro incerto. A
dependência da diálise para sobreviver, além do enfrentamento das complicações
que podem advir da doença renal são desafiadoras, remetendo o paciente ao
confronto com a morte e a descrença, ao mesmo tempo em que busca força e fé
para lutar e manter-se na espera por um doador.
A convivência contínua na hemodiálise permite o desenvolvimento de uma relação
de cumplicidade e confiança entre a equipe de Enfermagem e os pacientes. Com
isso, estes acabam por compartilhar o choro, o desabafo, a emoção, uma vez que
sentem necessidade de conversar sobre a situação em que se encontram e as
dificuldades porque passam. A identificação das percepções dos pacientes na
lista de espera para o transplante nos permite oferecer apoio, compreensão e
companheirismo como formas que a Enfermagem tem para participar da vida destes
pacientes, ajudando na busca por mecanismos de enfrentamento, com envolvimento
mútuo da equipe de saúde e das pessoas com quem convivem nos ambientes
hospitalar e familiar.
Sabe-se que a realização da hemodiálise é vital, a espera pelo transplante é
inevitável, bem como o sucesso do procedimento não é previsível. A única
certeza presente é de que coragem e resistência são obrigatórias para continuar
vivendo, da melhor maneira possível, seja realizando terapia dialítica, à
espera ou transplantado.
A atuação da equipe de Enfermagem é fundamental na identificação da
singularidade de cada um desses pacientes. Para isso, as ações de cuidar devem
ser direcionadas àquilo que for possível para melhorar a realidade existente,
mostrando disponibilidade para o diálogo, sabendo ouvir e estando junto a cada
indivíduo, construindo uma forma de cuidado humanizado e integral.
