BrBRHUHu0011-52582014000400935

As Teias que a Doença Tece: A Análise das Redes Sociais no Cuidado da Doença Mental A desinstitucionalização impõe uma análise dos modelos de resposta ao cuidado da doença mental, discutindo potencialidades e constrangimentos. Este artigo pretende contribuir para esse objetivo, construindo uma abordagem a partir da teoria das redes. Segundo Wellman (1985), esta permite uma "análise relacional" que estuda o modo como os indivíduos são condicionados pelo tecido social que os envolve, mas, também, a forma como eles o utilizam e modificam conforme seus interesses. Neste texto pretendemos explorar esta possibilidade e analisar, por um lado, a maneira como as redes sociais são influenciadas pela doença mental e, por outro, a sua influência nas trajetórias pessoais e clínicas das pessoas com doença mental, mostrando a relevância desta perspectiva para olhar os modelos de cuidado da doença. Para que desinstitucionalização não signifique desassistência, é fundamental mapear atores e identificar recursos disponíveis, percebendo as suas articulações, capacidades de resposta e limitações. Uma abordagem a partir da análise de redes permite responder a este desafio (Fontes e_Portugal,_2013).

Wasserman e Faust identificam quatro princípios fundamentais na teoria das redes sociais: 1) os atores e as suas ações são vistos como interdependentes e não como unidades independentes e autônomas; 2) os laços relacionais entre os atores são canais onde circulam fluxos de recursos (materiais e imateriais); 3) os modelos de rede centrados nos indivíduos concebem as estruturas de relações como meios que configuram oportunidades ou constrangem a ação individual; 4) os modelos de rede conceitualizam a estrutura (social, econômica, política etc.) como padrões constantes de relações entre atores (Wasserman_e_Faust,_1999:4).

Uma rede social pode ser definida como "um conjunto de unidades sociais e de relações, diretas ou indiretas, entre essas unidades sociais, através de cadeias de dimensão variável" (Mercklé,_2004:4). De uma forma operacional, a análise a partir das redes sociais pode sintetizar-se em algumas questões muito simples: Quem? O quê? Como? -Quem faz parte das redes? Quais os conteúdos dos fluxos das redes? Quais as normas que regulam a sua ação? (Portugal,_2007).

Neste artigo interessa-nos caracterizar, simultaneamente, a morfologia das redes e os conteúdos dos fluxos que circulam no seu interior -quais são os elementos da rede? Que características apresentam as redes sociais das pessoas com doença mental? Que tipos de apoio são prestados pelos diferentes elementos? A que recursos acedem os indivíduos através dos seus laços? O artigo apresenta alguns resultados de uma pesquisa sobre a desinstitucionalização da doença mental, as trajetórias de vida e os itinerários terapêuticos das pessoas com doença mental1. A análise aqui apresentada centra-se nas histórias de vida de 20 pessoas com doença mental e em sete estudos de caso realizados a partir desse grupo. Apesar de a análise de redes, em geral, privilegiar uma análise quantitativa, a pesquisa propôs uma abordagem qualitativa, centrada no caráter dinâmico das redes, na interação e no diálogo entre os atores. A técnica privilegiada do estudo foi, assim, a entrevista em profundidade.

As 20 pessoas entrevistadas foram escolhidas através do seu contato com um hospital psiquiátrico2, de modo a incluir diferentes situações clínicas e diferentes experiências de institucionalização e de contato com a realidade hospitalar3. O estudo das trajetórias dessas pessoas envolveu o conhecimento das suas relações com a instituição hospitalar, com os serviços de saúde locais e com outros prestadores de cuidados institucionais ou informais.

A seleção das pessoas com doença mental foi realizada em função da sua patologia e de variáveis sociográficas. A doença mental apresenta-se sob um muito diverso número de formas nosológicas a que correspondem, também, diferentes graus de severidade. A severidade e a cronicidade são fatores que, pela sua relação com a prestação de cuidados, mais facilmente podemos associar à institucionalização. Por essa razão, entendeu-se centrar a análise nas patologias com maior grau de severidade e cronicidade, sem perder de referência patologias menos severas e situações de ocorrência aguda, designadamente quando elas confluemnas biografias dos doentes. Neste quadro, a esquizofrenia e a doença bipolar apareceram como as opções mais adequadas aos fins da pesquisa4.

Em método de bola de neve, estas pessoas conduziram-nos aos seus agregados familiares e às suas redes sociais, formais e informais. Foram, assim, realizados sete estudos de caso, que corresponderam a 28 entrevistas (entre duas e oito pessoas por caso) a elementos das redes sociais dos indivíduos - familiares, amigos, colegas, vizinhos, técnicos.

A análise proposta neste artigo pretende contribuir para a construção de abordagens teóricas e metodológicas que tenham em conta a complexidade das trajetórias pessoais e clínicas das pessoas com doença mental e a diversidade de atores nelas presentes. Os modos como se entende, explica e lida com a doença mental dependem de uma multiplicidade de atores, das suas práticas e representações. Usando conceitos e metodologias da teoria das redes, este estudo pretende fazer um mapeamento desses atores. Centra, no entanto, a sua análise apenas no papel das relações informais, deixando de fora as relações estabelecidas no âmbito institucional e formal5.

Partindo de uma abordagem egocentrada6, identificam-se os nós e os laços das redes - os elementos das redes e as relações que entre eles se estabelecem - e, a partir da sua caracterização, identificam-se algumas propriedades morfológicas das redes, das quais se destacam as seguintes: a) dimensão - número de elementos que constituem a rede; b) densidade - relação entre os laços ativados e o total de potenciais membros da rede; c) orientação - as relações orientam-se preferencialmente para certas pessoas (parentes, amigos, vizinhos, colegas?). No que diz respeito à rede de parentesco, as relações estabelecem-se preferencialmente num sentido vertical ou horizontal (privilegiam-se os parentes em linha reta ou os colaterais?); d) polarização - atores que desempenham um papel de "catalisadores de relações", por quem passam os laços estabelecidos entre os diferentes membros da rede; e) sobreposição ou dissociação - um laço pode ter mais do que um conteúdo. Os diferentes elementos da rede podem desempenhar mais do que um papel no total da rede; f) segmentação - os elementos que pertencem a diferentes redes (parentesco, amizade, vizinhança, profissionais) interagem entre si ou constituem núcleos de relações independentes.

Mapeiam-se, assim, os atores ativos na prestação de cuidados, de modo a conhecer a capacidade de resposta das redes sociais, o tipo de apoio prestado e as necessidades sentidas, fornecendo, desta forma, elementos para a identificação dos fatores que bloqueiam ou facilitam a implementação da filosofia de desinstitucionalização.

OS NÓS O traço mais marcante da morfologia das redes sociais das pessoas entrevistadas é a sua orientação para os laços de parentesco e, no seu interior, para o parentesco restrito. Se esta é, de um modo geral, uma característica das redes sociais em Portugal (Portugal,_2014), na população entrevistada essa característica é ainda mais acentuada. O fechamento das redes produzido pela doença acentua a demarcação entre "a família" e "os outros". Os nós familiares representam segurança, permanência, confiança. Por oposição, os "outros" laços estabelecidos fora do parentesco são alvo de desconfiança e insegurança, e os relatos de desilusões com amigos, colegas e vizinhos são muito mais frequentes do que aqueles que se referem aos parentes. Os "outros" desaparecem quase todos com o poder disruptivo da doença, enquanto os parentes tendem a permanecer e a resistir.

A Família Os nós da família restrita - pais, irmãos, cônjuges, filhos - são os principais agentes de cuidados informais. Dependendo do ciclo de vida e da sua situação conjugal, a maioria dos(as) entrevistados(as) tem na sua família de origem e/ou na família conjugal o seu principal suporte.

Em geral, a família de origem é a principal cuidadora. O apoio faz-se sobretudo no sentido vertical descendente - os pais, essencialmente as mães, são os nós mais ativos na prestação de apoio. O seu papel é crucial para as trajetórias pessoais e sociais dos indivíduos e na manutenção da vida cotidiana. Os laços parentais caracterizam-se pela sua continuidade e pela diversidade de apoios prestados ao longo do ciclo de vida. "Sempre foi lutadora [a mãe] e... [pausa] e que sempre nos ajudou. Apesar de eu estar mal, não é? Numa certa altura, pronto, por causa de drogas e essas coisas. Ela nunca me abandonou e sempre me ajudou e eu estou-lhe grato por isso. Porque para mim é uma grande mulher, além de ser mãe" (Ricardo).

Quando as pessoas vivem ou viveram em situações de conjugalidade, a família conjugal tende a substituir o papel assumido pela família de origem, assegurando a maioria dos apoios necessários. A importância dos ascendentes, no entanto, tende a manter-se, em articulação com os laços de aliança. Essa importância é tanto maior quanto se verifica existir uma incapacidade da família conjugal para lidar com os efeitos da doença - incapacidade decorrente do esgotamento emocional ou da relativa falta de preparação, quando a relação de conjugalidade é ainda recente.

Quanto mais precoce é a manifestação de sintomas da doença, mais difícil é as pessoas experienciarem situações de conjugalidade. A vida afetiva é uma das áreas na qual o impacto da doença nas redes sociais se revela com maior violência. Os relatos de solidão e incompreensão abundam nas histórias de vida destas pessoas. "Mesmo homens, nunca... Conheci aqui alguns e tenho os telemóveis, o número de telemóveis deles, mas... não... nunca mais. Nem quis fazer vida afetiva. Tenho uma vida afetiva quase nula em relação ao sexo oposto. Não sei por que, mas pronto" (Iolanda).

Dos entrevistados, apenas dois homens e quatro mulheres são casados(as) e/ou vivem em união de fato. Dos homens solteiros, vários nunca tiveram qualquer relação amorosa. Três das mulheres são divorciadas. Os relatos de rupturas amorosas causadas pela doença são frequentes. Dificilmente os(as) parceiros(as) resistem às adversidades originadas pela doença - aos comportamentos de quem está doente, às exigências clínicas e terapêuticas, ao estigma social, aos problemas materiais, aos conflitos. No entanto, as rupturas matrimoniais são menos frequentes. Quando a doença se manifesta já num contexto de vivência da conjugalidade, as relações revelam enorme resistência às dificuldades. Nos casos em que as pessoas vivem em conjugalidade, o cônjuge torna-se um nó crucial, o laço mais forte e mais ativo na prestação de apoio, desempenhando um papel central no enfrentamento da doença e na integração social.

A minha mulher tem sido um pilar. [Pausa] Eu queria ver se arranjava algum adjetivo... Se eu disser que a minha mulher tem sido um pilar fundamental, é pouco.

É pouco...

É pouco. Portanto, já percebe o que eu quero dizer. Eu até diria mais. Eu até diria mais. Arrisco... Arrisco... Eu arrisco a dizer que qualquer outra mulher, no lugar dela, já se tinha ido embora há muito tempo. Não tenho grandes dúvidas; qualquer outra mulher... E, no entanto, aconteceu justamente o contrário. Eu é que já disse N vezes... N vezes que me ia embora. Qualquer outra mulher no lugar dela já se tinha ido embora há muito tempo. Muito tempo. Nunca... Não aturaria um décimo do que ela tem aturado. Com... Sempre presente, sempre presente. Sempre com uma palavra amiga, sempre a meu lado...

Sempre a fazer tudo o que está ao alcance dela para melhorar; sempre a tentar que eu tente... Sempre a tentar que eu arranje alternativas; sempre a dar-me a mão; sempre a fazer-me os melhores pratos...

(Vasco).

Às vezes, eu digo que ele é mais meu pai do que meu marido. É, porque ele olha para mim como se eu fosse se calhar uma filha para ele. Que eu às vezes vejo coisas que ele tem... Ele é muito cuidadoso comigo.

Ele, quando estive doente, ainda sofreu mais do que eu. Ele ainda sofreu mais do que eu. [silêncio] [...] Ele tem um amor por mim... eu não... não sei explicar. Faz coisas que não dá para explicar. Que nunca ninguém me fez. Mas eu também não consigo demonstrar essas coisas (Helena).

Vale lembrar que no conjunto de pessoas que entrevistamos, apenas duas têm filhos em idade adulta e, em ambos os casos recebem deles forte apoio material e emocional. A família nuclear parece, assim, ser uma fonte crucial de suporte, ampliando a rede social para além da família de origem.

Em relação aos meus filhos, a minha filha é dócil, a minha filha é um amor, a minha filha é... a minha filha é... tem um coração do tamanho do mundo; é dócil, é meiga, é afetuosa, é... Quando eu me fechava ali num quarto, no quarto das visitas; quando eu me fechava lá dois e três dias, era ela que conseguia que eu comesse alguma coisa, era ela que conseguia conversar comigo, mais ninguém (Vasco).

A Família Alargada De um modo geral, não encontramos laços ativos na prestação de apoio no interior da família alargada, e raros são os casos em que os parentes afastados estão presentes no cotidiano das pessoas com doença mental.

Iolanda retrata uma exceção: Tenho tios, tenho dois tios. Tenho tios da parte do meu pai que são emigrantes, praticamente nunca os vejo. Então, depois de os filhos casarem, de os meus primos casarem nunca mais houve ligação. Mesmo quando eles cá estão não nos procuram também. Da parte da minha mãe, tenho uma tia que não tem filhos e que é casada. Com eles temos também uma ligação muito forte. E a minha mãe pensa que um dia, quando falecer, eu encontro mais apoio sobretudo na minha tia do que no meu irmão, porque o meu irmão não pode estar tão disponível.

No entanto, embora a maioria das pessoas entrevistadas não tenha laços fortes com a família alargada, esta tende a representar, tal como acontece para o conjunto da população (Portugal,_2014), uma referência afetiva, que constrói uma identidade coletiva, um "nós" de referência identitária - tios, tias, primos e primas tecem uma teia que não é ativa nos apoios, que não está presente no cotidiano, mas "está lá" e representa uma retaguarda de apoio, se não diretamente para as pessoas com doença mental, pelo menos para os seus familiares diretos, sendo este um papel importante.

Para além desta função simbólica, a importância dos parentes afastados é diminuta. Os contatos são esporádicos e a relação da família restrita com a família alargada não difere muito da que se constrói com elementos fora do parentesco. A doença fecha a família ao exterior, sente-se a mesma incompreensão dos parentes e dos outros, esconde-se deles a dor e o sofrimento.

Os "Outros" Como já foi dito, os laços ativos fora do parentesco restrito são escassos nas redes sociais das pessoas com doença mental. A relação com amigos, colegas e vizinhos é marcada pelo estigma, que fecha as redes e isola a pessoa doente.

As relações com os "outros" fora da família distinguem-se pelo grau de liberdade que a sua escolha comporta. As relações com os parentes são muito mais sujeitas a constrangimentos sociais do que as relações com os outros. Os nós da rede fora dos laços de parentesco são menos permanentes no tempo, mais efêmeros. Os parentes são os mesmos toda a vida; os amigos, os conhecidos, os vizinhos, os colegas vão mudando ao longo do ciclo de vida. Os amigos não têm regras claras de associação, não estão sujeitos às mesmas obrigações e responsabilidades dos parentes. Os laços de amizade são muito mais livres do que os de parentesco. E é nessa liberdade que se jogam as suas vantagens e desvantagens: o preço da escolha livre é o risco da perda do laço, que não existe na relação de parentesco (Portugal,_2014).

De um modo geral, o que os relatos das pessoas entrevistadas revelam é que, perante a doença, a escolha dos laços fora do parentesco é sair da relação.

Poucos têm capacidade para lidar com os sintomas e manifestações da doença, a incompreensão é generalizada, o medo, comum, a intolerância, uma constante. As reações negativas e a rejeição social são ainda maiores e tornam-se uma constante após as experiências de internamento hospitalar, que têm um enorme impacto na desestruturação dos laços sociais. Ao estigma da doença é acrescido o do hospital psiquiátrico. A "morte social" de que fala Goffman_(2001) para descrever a vida dos doentes institucionalizados estende-se, assim, para além das paredes do hospital. As trajetórias dos entrevistados revelam como os muros se erguem na vida cotidiana - as relações sociais fora do parentesco são dominadas pelo estigma da doença, as pessoas doentes são excluídas dos círculos sociais de sociabilidade e amizade e remetidas para o fechamento do espaço familiar.

Os Amigos Os amigos são nós escassos nas redes das pessoas com doença mental. Por um lado, encontramos aqueles que nunca construíram laços ativos de amizade ao longo do seu percurso de vida, tendo uma rede social totalmente orientada para a família; por outro, temos os que, ao verem a doença manifestar-se num período mais tardio do ciclo de vida, perderam os amigos que tinham. Os relatos de abandono dos laços de amizade perante a doença são comuns. Frequentemente, esse abandono é protagonizado pela própria pessoa, em virtude da incapacidade para a interação social provocada pela doença.

Nesse ano senti-me muito isolado, muito... muito... Eu separava-me das pessoas. Não era isolado. Eu separava-me das pessoas. Afastava- se.

Afastava-me. Não me sentia em condições de estar a interagir com ninguém.Sentia medo. Sentia medo, não sei... Mas antes disso era...

Antes disso, eu costumo dizer que antes dos 18 anos ninguém me parava. Porque eu, pronto, eu... era extrovertido, falava com toda a gente, era simpático com toda a gente, não fazia mal a ninguém...

Pronto, e depois a doença fez-me. (Paulo).

As entrevistas revelam a dificuldade que as pessoas têm em atribuir o estatuto de "amigo" a alguém. A desconfiança para com as relações de amizade é grande e aparece como contraponto à confiança nas relações familiares. Se, na população em geral, existe uma ideia generalizada de que as verdadeiras amizades só se reconhecem quando postas à prova (Portugal,_2014), entre as pessoas entrevistadas este princípio parece ser absolutamente estruturador das redes - a doença "filtra" as amizades. Ela é o "momento da verdade" - só restam aqueles que são merecedores de confiança e resistem a todas as adversidades.

Apesar da escassez de laços de amizade na morfologia das redes das pessoas com doença mental, aquelas que os identificam mostram-se extremamente gratificadas com estas relações. Pelo grau de liberdade que comportam, pela ausência de obrigação, por "só ficarem porque querem", os laços de amizade quando existem e "dão provas", são muito valorizados e pontos de apoio e referência cruciais.

Estes elementos prestam algumas ajudas materiais, mas, essencialmente, apoio afetivo. Os amigos são fonte de sociabilidade, conversam, obrigam a sair do espaço doméstico, transmitem confiança e segurança.

Eu na altura... uma altura que perdi a noção das coisas. Deixei de conhecer as pessoas, deixei... Cheguei a pôr açúcar no arroz..., sal num bolo. Mas ela... Nunca aquela rapariga [amiga]... nunca me disse que estava mal feito. O primeiro bolo que eu fazia, levava-lhe uma fatia. Um doce que eu fazia, levava-lhe. Tanto que ela considera-me como irmã dela e eu considero-a como minha irmã. Tenho mais abertura com ela do que com a minha irmã (Helena).

Os Colegas Na população em geral existem dois tipos de colegas: os colegas de escola e os de trabalho. A escola e o trabalho são os locais onde as pessoas estabelecem a maioria dos laços exteriores à família. A importância e a evolução dessas relações depende, em grande parte, do tipo de percurso escolar e do tipo de trabalho desempenhado (Portugal,_2014). Para as pessoas que entrevistamos, os nós da rede que identificam como "colegas" são, sobretudo, colegas de trabalho.

Raros são aqueles que mencionam colegas de escola como elementos das suas redes. Se por um lado este dado se justifica pelos reduzidos percursos escolares da maioria dos(as) entrevistados(as), por outro, os relatos revelam sempre trajetórias solitárias com escassas sociabilidades em contexto escolar.

Estes laços com colegas de trabalho surgem nas redes daqueles(as) para quem a doença surgiu já num contexto de inserção na vida ativa. Os relatos acerca destas relações são muito semelhantes aos que encontramos a respeito dos laços de vizinhança - a incompreensão e a intolerância dominam. Os contextos laborais são extremamente adversos à integração destas pessoas - os sinais da doença são mal compreendidos, os problemas no trabalho atribuídos a falhas pessoais, as baixas e faltas médicas consideradas desnecessárias e vistas como abusivas.

Tanto até... que isto começou a piorar. Eram internamentos... Depois ia para o Sobral Cid [hospital psiquiátrico], chegava lá... vinha.

Estava lá três semanas, um mês..., vinha. Mandavam-me ir trabalhar.

Chegava lá: Tumba. Outra vez. Mais internamentos. Chegaram a um ponto que já não me mandavam trabalhar mais. Depois tinha uma coisa: os encarregados na firma não me ajudavam em nada. Os encarregados a mim só me... ainda me enterravam mais, porque eu... Na vez de me ajudarem... viam que eu estava a... a ficar doente, não... Eu estava habituado lá nessa firma a trazer... A minha máquina..., por exemplo, com que eu trabalhava, o chão dela podia-se lamber com a língua que andava sempre tudo limpinho. Gostava da máquina sempre a brilhar. Eu gosto... Tinha aquilo tudo sempre que era um brinco. Então, o encarregado, a pensar que eu estava a fazer as coisas com malandrice, tirou-me a minha máquina e deu-me uma máquina muita podre, muita velha, cheia de lixo, toda porca. Então aí, muito. mais mal me senti.

Estava habituado à minha máquina, sabia como é que eu tinha e como é que... Eu via os outros a trabalhar com ela e eu a andar com aquilo... Ficava... Então aí é que começou a internar (Francisco).

Apesar de esta ser a tendência generalizada, encontramos também, entre os casos analisados, pessoas que estabelecem laços fortes com colegas de trabalho. Estes são, em geral, laços ativos na prestação de apoio emocional e um fator importante para a manutenção do posto de trabalho e o enfrentamento das adversidades.

Agora, mesmo a nível do trabalho, todos compreenderam o que se estava a passar, principal... Aliás, foi no trabalho, os meus amigos é que... e as minhas colegas é que chamaram a atenção ao meu pai para aquilo que se estava a passar. Portanto, acho que eles também compreenderam bem o que se estava a passar e eles são do tipo que veem: quando a pessoa não está bem, eles notam. Porque eu, ainda agora desta última vez, tive lá colegas que me disseram para mim: "Carolina, não te deixes ir agora abaixo". Pronto, sempre me ajudaram, sempre me deram apoio (Carolina).

Mesmo quando os contextos laborais são mais adversos e o estigma predomina, a inserção no mercado de trabalho é extremamente importante para o estabelecimento de redes sociais e para a ampliação do capital relacional das pessoas com doença mental, contribuindo decisivamente para a sua integração social.

Ajudou-me [o trabalho de apoio domiciliário a idosos] num aspecto, acho que foi mais fácil passar o tempo, porque sinto-me útil ajudando as outras pessoas.

Acho que é uma maneira, enquanto há pessoas que procuram fazer voluntariado, eu faço isso no meu trabalho e acabo por fazer voluntariado também, porque às vezes é um gesto, um... Não é só... O apoio domiciliário não se limita só a tratar deles. É também a dar apoio moral, a conversar com eles, a dizer que tem ali alguém [com] quem podem contar. Eu acho que isso também faz parte do apoio, não é? Também tem a ver com a nossa parte humana, o nosso ser humano. É nesse aspecto que eu gosto do apoio, porque trabalhamos com pessoas, não é, não é com uma máquina (Matilde).

Os Colegas de Hospital Os laços com pessoas que se conheceram no hospital são identificados pelos usuários do Hospital de Dia. Estes nós revelam-se bastante importantes para a redefinição e ampliação das redes sociais das pessoas entrevistadas.

A classificação destes nós como "colegas" revela a sua característica institucional. Os laços estabelecidos no contexto hospitalar são relevantes por duas razões fundamentais: em primeiro lugar, eles são laços positivos de identificação. Para muitas pessoas, a convivência com outras com os mesmos problemas tem uma enorme importância simbólica - é a primeira vez que têm contato com alguém que compreende o significado de ouvir vozes, de ter alucinações, de não conseguir controlar os impulsos. Em segundo lugar, permite uma renovação das redes sociais, a ampliação do capital relacional, através do estabelecimento de novos laços. Estes laços são fortes e fracos, dependendo das proximidades afetivas e das similitudes de estatutos e percursos de vida. Os laços com os colegas do hospital são, sobretudo, prestadores de apoio emocional.

Conheci uma moça ali no 1... que era... é assistente social, foi... - não, educadora de infância-que estava na 1. E eu assim: "Mas tu...

Qual é o teu problema? Também ouvias...?" "Eu ouvia vozes. Está calada, não me fales em mais nada, que eu não ando nada bem." Eu pensava que era a única. Afinal de contas... (Cândida).

Portanto o Hospital de Dia tem esse lado positivo de trazer...

Novas amizades... de pessoas que tiveram... passaram por problemas semelhantes ou idênticos, que têm também problemas mentais. E pronto, quer dizer, unimo-nos mais [hesitação]. Quer dizer, há uma identidade maior com essas pessoas que passaram por aqui do que propriamente com as outras pessoas que eu vejo todos os dias no café, ou que eu vejo no ônibus. Pronto, é "bom dia", "boa tarde" e praticamente mais nada.

Estando aqui, há uma espécie de identidade comum, então as pessoas unem-se também umas com as outras porque estão com um problema praticamente idêntico (Iolanda).

Apesar da relevância simbólica e afetiva destes laços, o seu significado na morfologia da rede é complexo. Se, por um lado, a existência destas relações é valorizada muito positivamente pelas pessoas, por outro, elas próprias reconhecem a dificuldade da sua transposição para o "exterior". Existe uma rede "dentro" da instituição e outra "fora". Os seus papéis estão dissociados e os elementos que as compõem não interagem entre si.

Ainda sobre o Hospital de Dia, tem relações de amizade com colegas daqui...? Tenho. Encontrei... Está aqui agora um desenhador, também como eu. Só que já tem mais idade do que eu e já tem mais experiência que eu. E faz projetos excelentes, fantásticos a 3D, que parecem fotografias...

Mas há... há outra coisa que é assim: eu uma vez combinei com um rapaz daqui sair, para irmos beber um café. E o que a gente sentiu é que parecíamos dois estranhos lá fora. Um com o outro. Não sabíamos o que dizer, o que falar, não dizíamos nada. Aqui temos qualquer coisa para falar. Temos um objetivo... um objetivo comum. Lá fora, não...

Eu, pelo menos, e acho que ele também se sentiu um estranho. Dois estranhos ali (Paulo).

A Vizinhança Tal como alguns autores já apontaram (Lemieux,_1999), os vizinhos fazem parte das redes sociais quando são parentes ou amigos, mas a vizinhança por si não constitui uma rede. No entanto, existem diferenças entre meios rurais e urbanos, sendo que em contexto rural é mais comum a cooptação de amigos entre a comunidade de vizinhança (Portugal,_2014).

Na população estudada, os laços de vizinhança revelam-se importantes para avaliar o impacto da doença mental nas relações sociais, dado que os vizinhos recebem, por vezes, os primeiros ecos do desencadear da doença - comportamentos bizarros, discussões, agressões. Quer em meio urbano, quer rural, a reação é, em geral, de intolerância, rejeição, rotulagem e afastamento.

Este é um fator com impactos fortes na estruturação das redes sociais das pessoas com doença mental, dado que conduz a processos de auto-fechamento e autoexclusão, que contribuem decisivamente para a redução das suas redes e do seu capital relacional.

Há pessoas da minha rua que me acham um triste... Porque eu adoeci aos 18 anos e nunca estive 100% bem e coisas do gênero. Houve uma senhora que no funeral de sétimo dia ou não sei o quê da minha mãe ou do meu avô..., já não sei... o padre disse ou costuma dizer... eu nunca fui à missa, mas naquele dia fui. Estava lá em último. E o padre disse: "Agora se cumprimentem e... e não sei o quê". Essa senhora virou-se para trás, viu-me e cumprimentou-me. A partir daí nunca mais me falou (Paulo).

Apesar de a rejeição ser a norma, encontramos casos em que as relações de vizinhança são fundamentais no apoio às pessoas com doença mental. Em alguns deles, é entre os vizinhos que se constroem laços fortes e ativos na prestação de cuidados. É o caso de Olívia. Perante o esgotamento da família e o seu afastamento, a vizinhança tornou-se o seu grande apoio, dando ajudas materiais e afetivas e mobilizando apoios institucionais.

OS LAÇOS Os laços - as relações entre os nós da rede - podem ter características muito diferentes. Um critério fundamental para a caracterização dos laços é a existência ou não de uma relação de parentesco (Portugal,_2007). No entanto, outras distinções são importantes: os laços podem ser positivos ou negativos (Lemieux, 1999), fortes ou fracos (Granovetter,_1973, 1982), passivos ou ativos (Milardo,_1988). Estas distinções permitem analisar as fronteiras das redes com o seu ambiente externo, mas também as fronteiras entre subsistemas no ambiente interno das redes (Lemieux,_1999:124).

A força dos laços, analisada nos trabalhos seminais de Granovetter_(1973, 1982), tem como critérios para a sua avaliação, segundo este autor, a duração da relação (antiguidade da relação e tempo despendido junto), a intensidade emocional, a intimidade e os serviços recíprocos. Degenne_e_Forsé_(1994) acrescentaram um quinto critério: a multiplexidade, ou seja, a pluralidade de conteúdos de troca existente num laço.

Relativamente à diferenciação entre laços positivos e negativos, seguimos, tal como Portugal_(2007), a apresentada por Lemieux, que se baseia em trabalhos anteriores de diversos autores e que segue, até certo ponto, as distinções de Simmel_(1955) entre laços de identificação e de diferenciação. Os positivos são laços de identificação, através dos quais os atores sociais se consideram membros de uma entidade comum, enquanto os negativos são laços de diferenciação, que fazem os indivíduos demarcarem-se como pertencentes a entidades diferentes. Lemieux acrescenta a estas duas categorias outras duas: os laços mistos, que envolvem elementos positivos e negativos, e os laços neutros ou de indiferença (Lemieux,_1999).

Os laços podem, também, ser ativos ou passivos (Milardo,_1988), ou seja, podem basear-se numa interação face a face frequente ou em laços afetivos que envolvem uma interação irregular. Ambos são importantes no apoio aos indivíduos, mas tendem a operar de maneiras distintas. Os ativos incluem interações rotineiras que, em geral, envolvem ajudas diretas, conselhos e críticas, apoio e interferência. Os passivos, apesar de não envolverem uma interação cotidiana, podem ser igualmente importantes do ponto de vista da segurança individual e familiar - os laços existem e os indivíduos sabem que podem contar com eles quando necessário.

O sentido e a força dos laços prendem-se com propriedades como o conteúdo dos fluxos, sua diversidade, a frequência dos contatos, o tempo despendido na interação e a influência e interferência de um elemento sobre o comportamento do outro.

Assim, é no interior da rede familiar que encontramos os laços positivos e ativos. Apesar de os amigos e os colegas de hospital serem nóscom os quais existe identificação e, portanto, com quem se estabelecem laços positivos, é com os parentes que as pessoas mantêm uma relação de identificação mais clara.

É sobretudo com eles que se constroem os laços fortes, ou seja, segundo a definição de Granovetter, com quem se passa mais tempo, se tem uma relação emocional mais forte, se produz uma relação de intimidade e de quem se recebe mais apoio.

É também entre a família restrita que encontramos os laços ativos na prestação de apoio. Os parentes próximos desempenham múltiplos papéis e respondem a múltiplas necessidades materiais e afetivas das pessoas com doença mental, sendo centrais para as suas trajetórias sociais e clínicas.

Laços ativos e passivos são ambos importantes no apoio aos indivíduos, mas operam de modos distintos. Os laços ativos estão presentes no cotidiano e prestam ajudas diretas. Os passivos, apesar de não envolverem uma interação rotineira, são igualmente importantes e constituem "suportes invisíveis" - as pessoas sabem que podem contar com eles quando for necessário (Portugal,_2007).

Se, na população em geral, os laços ativos são essencialmente estabelecidos no interior do parentesco restrito e os passivos entre os amigos, a família alargada e, em alguns casos, os colegas (Portugal, 2014), nas pessoas que entrevistamos, os laços ativos e passivos limitam-se quase exclusivamente ao parentesco. O sentimento de isolamento social e de incompreensão é generalizado e restringe ao máximo a identificação das pessoas "com quem se pode contar".

Um traço importante para avaliar este protagonismo da família restrita é a análise das propriedades dos laços ativos. Destacam-se algumas características: em primeiro lugar, a enorme diversidade de conteúdos que circulam no seu interior; em segundo, a frequência e duração dos apoios prestados e, finalmente, a influência que os laços têm nas escolhas, decisões e comportamentos das pessoas.

Adiversidade de apoios que circula no interior dos laços de parentesco restrito é sem dúvida o traço mais marcante na análise das redes sociais destas pessoas.

A família presta apoio material, financeiro e em serviços, suporte afetivo e social, provê recursos instrumentais e simbólicos. A variedade de conteúdos que circula no interior das relações familiares demonstra, simultaneamente, a vitalidade dos laços de parentesco e a sobrecarga a que está sujeita a família restrita. Apresenta, ainda, um duplo impacto na integração social das pessoas com doença mental: se, por um lado, provê recursos que deveriam potencializar a autonomia, por outro, alimenta a dependência face às relações familiares e restringe essa autonomia.

Ele ainda agora, ainda agora tem lá pão ao pé de casa e... ouça, às vezes eu estou não sei onde e ele: "Ó pai, preciso de pão. Ó pai traz-me papel higiênico" [ri-se]. É muito assim. (Aníbal, pai).

Os meus pais não me deixam sozinha. Fiz o erro [tentativa de suicídio], tenho que o pagar (Carolina).

Nas histórias e trajetórias das pessoas que entrevistamos encontramos relatos da multiplicidade de apoios prestados pela família restrita. Numa população em que a integração econômica é extremamente difícil, um dos principais apoios que provém da família restrita é o material. As ajudas financeiras em bens e em serviços revelam-se cruciais para assegurar a vida cotidiana destas pessoas. As dádivas são em dinheiro, alimentação, vestuário e bens materiais, como mobiliário e equipamento doméstico. Recursos fundamentais como a habitação e o emprego têm na família restrita o seu principal provedor. Não só grande parte dos entrevistados que não tem família conjugal habita com parentes, podendo usufruir de alojamento através do acolhimento familiar, como alguns dos que habitam sozinhos vivem em casas de familiares (emprestadas ou doadas) ou têm alojamento custeado por eles (pais e/ou irmãos).