Perceção do adolescente com paralisia cerebral acerca da qualidade da
vinculação
Introdução
A investigação relacionada com o impacto do adolescente com paralisia cerebral
na família é limitada.
A adolescência de um filho com paralisia cerebral é um período de particular
stress, pelos medos e receios relacionados com a independência, a sexualidade e
as decisões acerca do seu futuro. É nesta fase que os amigos têm um papel
relevante, dado poderem servir de apoio e incentivo para o desempenho das
tarefas desenvolvimentais e conseguir o bem-estar e o equilíbrio socioemocional
do adolescente com paralisia cerebral.
A família utiliza recursos descritos como facilitadores dos processos de
adaptação, como sejam a capacidade para desenvolver e manter uma rede social e
o padrão comunicacional, a coesão, a flexibilidade, entre outros fatores.
Quando aquelas relações afetivas são percecionadas como inseguras podem
associar-se a sofrimento, angústia, ansiedade e a problemas desenvolvimentais
ao longo da vida. A paralisia cerebral pode alterar os padrões de
relacionamento e a perceção sobre a vinculação do adolescente com pais e
amigos.
A família constitui o primeiro contexto de relação que o indivíduo conhece e as
interações aí estabelecidas são o pilar fundamental para as que irá construir
no futuro. Paterson, Pryor, e Field (1995) e Buist, Dekovic, Meeus, e Aken
(2004) consideram que as relações entre os adolescentes e os pais continuam a
ter uma função adaptativa, pois fornecem uma base segura, da qual o adolescente
pode conhecer e explorar novos ambientes. Em todo este processo, a qualidade da
vinculação às figuras parentais é importante, pois favorece o conhecimento
progressivo do mundo físico e social e promove o desenvolvimento do adolescente
(Geada, 1990). Paralelamente ao afastamento afetivo da família, as relações com
os pares assumem uma importância vital e passam a ser concebidas e valorizadas
pelo adolescente como um contexto de apoio e conforto em momentos de stress
(Soares, 1996).
As relações afetivas constituem-se em pilares fundamentais para o
desenvolvimento saudável e para a passagem bem-sucedida à vida adulta, quer dos
adolescentes normais, quer dos que apresentam condições incapacitantes (Geada,
1990; Soares, 1996). Conscientes de que a qualidade das relações afetivas com a
família e com os amigos, na adolescência, é crucial para o desenvolvimento
emocional e cognitivo do adolescente e para a vivência e compreensão de todas
as relações ao longo da vida, importa conhecer fatores que de alguma forma
possam comprometer essa qualidade. Assim, foi propósito deste estudo descrever
a influência da paralisia cerebral na perceção que o adolescente tem dos pais e
amigos como fonte segura, psicológica e emocional e identificar as diferenças
existentes na perceção da vinculação aos pais e amigos nos dois grupos de
adolescentes considerados.
Enquadramento
A qualidade da vinculação afetiva a figuras importantes para o adolescente '
mãe, pai e amigos ' vai interferir nas características da personalidade e na
capacidade de aprendizagem e adaptação do adolescente ao meio físico e social
(Geada, 1990; Neves, Soares, & Silva, 1999; Machado & Oliveira, 2007;
Mikulincer & Shaver, 2007).
As vinculações da infância fundamentalmente estabelecidas no contexto das
relações pais-filhos modificam-se à medida que a criança cresce (Bowlby, 2004,
2006). No entanto, Geada (1990) e Soares (1996, 2007) referem que, se a
vinculação na adolescência for efetiva e segura, o jovem apresenta-se, nas
situações de interação, seguro e confiante, mas se aquela for deficiente ou
insegura, os sentimentos presentes serão de ansiedade e medo.
Da qualidade da vinculação estão igualmente dependentes a autoconfiança, a
autoestima (Greenberg, Seigal, & Leich, 1983; Buist et al., 2004), a
ansiedade (Soares, 1996), a competência social e as capacidades de coping
(Paterson et al., 1995).
Fleming (1997) explica que a vinculação não só é importante como necessária e
que o sucesso dos processos de autonomia está associado à perceção de níveis
elevados de afeto e proximidade emocional com os pais, de satisfação,
intimidade e companheirismo.
A vinculação constitui um elemento importante das relações do adolescente não
só com os pais, mas com outras figuras significativas. Os pais, de acordo com
Paterson et al. (1995) e Soares (1996, 2007), passam a funcionar como figuras
de vinculação na reserva. Os adolescentes recorrem a eles sempre que são
confrontados com situações difíceis e de stress (Fleming, 1997).
Na presença de doença crónica ou deficiência, a vida afetiva do adolescente
pode desorganizar-se, principalmente quando pela sua angústia, solicitude
excessiva, superproteção ou proibições repetidas, a família reforça as
limitações existentes.
A paralisia cerebral, conjunto de síndromes persistentes, complexos e
multiplamente debilitantes (Andrada, 1996 e Liptak et al., 2001) pode
interferir no normal desenvolvimento e bem-estar psicológico e emocional do
adolescente, bem como no equilíbrio e motivação para interações com a família e
os amigos. O adolescente vê-se diferente, tem um desenvolvimento físico
restrito, que o impede de participar em algumas atividades com a família e os
amigos. Para os pais é a perda de um sonho, do filho ideal, o que pode conduzir
à negação, à culpa, à tristeza ou à superproteção. Os irmãos podem sentir-se
desapoiados, ter ciúmes, rivalizar com o irmão deficiente ou superprotegê-lo.
Tudo o que foi dito levou-nos a estudar as possíveis ligações entre a paralisia
cerebral e as relações afetivas do adolescente, pois partimos do princípio que
a paralisia cerebral tem influência na perceção que este tem sobre a sua
vinculação aos pais e amigos. A literatura consultada (Geada, 1990; Buist et
al., 2004; Arslan, 2008, 2009) aponta para a importância destas figuras no
normal desenvolvimento psicoafectivo e social do adolescente.
Metodologia
A opção metodológica que orientou este estudo foi uma abordagem quantitativa,
descritivo-correlacional. Equacionamos as seguintes hipóteses:
H1 - Os adolescentes com paralisia cerebral percecionam a sua relação afetiva
com a mãe como mais segura do que os adolescentes do grupo de controlo.
H2 - Os adolescentes com paralisia cerebral perce-cionam a sua relação
afetiva com o pai como mais segura do que os adolescentes do grupo de controlo.
H3 - Os adolescentes com paralisia cerebral percecionam a sua relação afetiva
com os amigos como menos segura do que os adolescentes do grupo de controlo.
Amostra
Neste estudo, recorremos a duas amostras independentes, o grupo de estudo com
33 adolescentes com paralisia cerebral e o de controlo constituído por 33
adolescentes saudáveis.
Procurando que a compreensão em relação aos testes utilizados fosse idêntica em
ambos os grupos, para constituir o grupo dos adolescentes com paralisia
cerebral, foram escolhidos apenas os que só apresentavam atingimento motor, ou
seja, não tinham qualquer alteração ao nível cognitivo e psicológico.
Os grupos eram maioritariamente constituídos por adolescentes do sexo feminino,
18 (54,6%) no grupo de estudo e 19 (57,6%) no de controlo. As idades estavam
compreendidas entre os 12 e os 15 anos, com uma média de 13,3 anos e um desvio
padrão de 1,23 no grupo de estudo e uma média de 13,3 com um desvio padrão de
1,29 no grupo de controlo. O grupo mais representativo é o dos 12 anos, com 13
elementos (39,4%), quer no grupo de estudo quer no de controlo.
No que diz respeito à escolaridade, os dois grupos comportavam-se de formas
distintas como se observa na Tabela_1
Ainda, referente à escolaridade, podemos dizer que no grupo de estudo a maior
incidência de adolescentes frequentam o 7º ano [10 (30,4%)] e no grupo de
controlo frequentam o 10º ano [8 (24,2%)]. Quanto à família, a maioria dos
adolescentes, quer do grupo de estudo [30 (90,9%)] quer do grupo de controlo
pertencem a famílias nucleares [32 (98,0%)]. Destas, 27 (81,8%) no grupo de
estudo e 17 (51,5%) no grupo de controlo têm como elementos os pais e os
filhos.
No grupo de controlo, o número de agregados familiares com figuras periféricas
é considerável [15 (45,5%)], no entanto só em três agregados a permanência
dessas figuras (avós) é constante. Nos restantes, essa permanência corresponde
ao ano letivo.
A maioria dos adolescentes, quer do grupo de estudo [19 (57,6%)], quer do grupo
de controlo [19 (57,6%)], pertence à classe social III e provêm do meio urbano,
23 adolescentes (69,7%) em qualquer dos grupos.
Em síntese, a análise comparativa dos grupos permitiu constatar a sua
semelhança nas variáveis sexo, idade e proveniência. As diferenças
estatisticamente significativas dizem respeito ao tamanho (p=0,033) e
composição (p=0,009) dos agregados familiares, à existência de incidentes de
saúde nos períodos pré e neonatal (p=0,012) e à existência de alterações do
crescimento e desenvolvimento (p <0,001).
Os participantes do grupo de estudo frequentavam um centro de paralisia
cerebral e os do de controlo foram escolhidos aleatoriamente (a escola foi
sorteada de entre as escolas públicas; os estudantes foram captados através da
técnica de amostragem aleatória simples. A cada um foi atribuído um número de
ordem. A totalidade dos números foi introduzida num recipiente, do qual foram
sendo retirados números até perfazer o total de estudantes desejado para o
grupo de controlo).
Instrumentos de recolha de dados
Para a caracterização da amostra, usamos uma Ficha de Registo de dados e para a
colheita de dados o Inventory of Parents and Peer Attachment (IPPA) da autoria
de Armsden e Greenberg (1987). O IPPA, com 75 itens, é um instrumento de
autorrelato que permite avaliar a perceção do adolescente acerca da sua
vinculação aos pais e amigos, já utilizado na população portuguesa (Geada,
1990, 1997), tendo revelado boas qualidades psicométricas (Paterson et al.,
1995; Neves, Soares, & Silva, 1999; Machado & Oliveira, 2007;
Mikulincer & Shaver, 2007). Este inventário introduz aspetos afetivos/
cognitivos e comportamentais das relações de vinculação (Buist, Dekovic, Meeus,
& Aken, 2004) e tem como quadro conceptual a teoria da vinculação
desenvolvida por Bowlby. É constituído por três escalas que avaliam as
perceções dos adolescentes acerca das dimensões afetivo/cognitivas nas relações
com os pais e os amigos íntimos. Avalia a ligação global e as três dimensões,
confiança, comunicação e alienação ou isolamento (Buist et al., 2004). A
escala: confiança avalia o grau de compreensão e respeito mútuos na relação de
apego; comunicação avalia a extensão e qualidade da comunicação verbal; e
alienação avalia os sentimentos de raiva e alienação interpessoal.
Os scores variam entre 0 e 100, permitem saber se o nível de ligação é alto,
médio ou baixo e classificar os indivíduos nos grupos que percecionam a relação
como de alta segurança, baixa segurança ou ambivalente.
Procedimentos estatísticos
No tratamento e análise dos dados recorremos a medidas estatísticas descritivas
(frequências absolutas e relativas; medidas de tendência central e de
dispersão) e inferenciais (teste de diferenças entre médias, utilizando o teste
de Mann-Whitney, dado que a amostra do estudo não segue uma distribuição
normal). Como valores de significância p<0,05 (diferença significativa), p<0,01
(diferença muito significativa) e p<0,001 (diferença altamente significativa).
Os dados foram tratados no programa Statistical Package for the Social Sciences
(SPSS), na versão 20.0.
Procedimentos formais e éticos
Para a recolha de dados obtivemos autorização das direções das duas
instituições. Aos pais dos adolescentes, após informação relativamente aos
objetivos do estudo, bem como ao compromisso de confidencialidade da identidade
dos seus filhos, foi solicitado o consentimento informado assinado.
Os pais acompanharam os filhos tendo sido, no entanto, proporcionada
privacidade aos adolescentes no momento da colheita de dados.
Resultados
Para a análise da relação entre a ligação global dos adolescentes à mãe, ao pai
e aos amigos nos grupos de controlo e de estudo, procedemos à comparação das
respetivas médias nas subescalas do IPPA (teste de Mann-Whitney para amostras
independentes). Na Tabela_2, apresentamos os valores (mínimo e máximo médias,
desvios-padrão e diferenças) das subescalas do IPPA em função desses dois
grupos.
A análise da Tabela_2 permite-nos verificar que qualquer dos grupos se sente
mais ligado à mãe, a seguir aos amigos e por último ao pai. O comportamento
médio dos grupos é o descrito, mas o valor do desvio padrão, os valores mínimo
e máximo mostram que existem desvios acentuados em relação à média. Os scores
são considerados altos e não existem diferenças estatisticamente significativas
entre os grupos.
Seguidamente, verificamos a relação entre a subescala confiança dos
adolescentes, na mãe, no pai e nos amigos nos grupos de controlo e de estudo,
procedemos à comparação das respetivas médias nas subescalas do IPPA (teste de
Mann-Whitney para amostras independentes). Na Tabela_3 apresentamos os valores
(mínimo e máximo médias, desvios-padrão e diferenças) da subescala confiança do
IPPA, em função dos dois grupos.
Quanto à confiança (Tabela_3), vemos que a mãe é a pessoa em quem os
adolescentes do grupo de estudo mais confiam, seguida dos amigos e do pai. No
grupo de controlo, em primeiro lugar estão os amigos, seguidos do pai e por
último da mãe. Os scores obtidos são considerados altos. É no grupo de estudo
que os adolescentes apresentam valores médios mais elevados de confiança na mãe
e no pai e mais baixos de confiança nos amigos. A dispersão dos valores em
torno da média é muito grande, como se pode ver pelos valores do desvio padrão.
As diferenças entre os grupos não se revelaram estatisticamente significativas.
Para verificarmos a relação entre a subescala comunicação dos adolescentes, com
a mãe, o pai e os amigos nos grupos (controlo e estudo), recorremos à
comparação das respetivas médias nas subescalas do IPPA (teste de Mann-Whitney
para amostras independentes). Na Tabela_4, apresentamos os valores (mínimo e
máximo médias, desvios-padrão e diferenças) da subescala comunicação do IPPA,
em função dos dois grupos. Assim, e relativamente à comunicação (Tabela_4),
tanto os adolescentes do grupo de estudo como os do controlo colocam em
primeiro lugar os amigos, a seguir a mãe e por último o pai. Os scores são
considerados altos. A dispersão dos valores em torno da média é muito elevada.
As diferenças entre os grupos não são estatisticamente significativas.
Para analisarmos a relação entre a subescala alienação ou isolamento dos
adolescentes, da mãe, do pai e dos amigos nos grupos (controlo e estudo),
procedemos à comparação das respetivas médias na subescala do IPPA (teste de
Mann-Whitney para amostras independentes). Na Tabela_4, apresentamos os valores
(mínimo e máximo médias, desvios-padrão e diferenças) da subescala alienação ou
isolamento do IPPA, em função daqueles grupos.
Quanto à alienação ou isolamento (Tabela_5), no grupo de estudo o valor médio
mais elevado refere-se aos amigos, a seguir ao pai e por último à mãe e no
grupo de controlo é o pai que tem o valor mais elevado, seguido da mãe e por
último dos amigos. Todos os scores são considerados baixos, com exceção do
referente aos amigos no grupo de estudo, que é médio. A dispersão dos valores
em torno da média é elevada. Entre os grupos, só são estatisticamente
significativas as diferenças observadas na dimensão alienação relativa aos
amigos (U =389,5; p=0,046).
No que diz respeito às hipóteses, nenhuma se confirmou pois não foram
estatisticamente significativas as diferenças observadas entre os grupos na
vinculação global. É no entanto de realçar o facto de, na dimensão alienação ou
isolamento relacionada com os amigos, as diferenças entre os grupos serem
significativas. Tal resultado não é no entanto suficiente para aceitar a
hipótese H3, pois os resultados da alienação global nos dois grupos não são
estatisticamente diferentes.
Em síntese e como os scores obtidos nas dimensões confiança e comunicação são
altos e os obtidos na alienação ou isolamento são baixos, consideramos que os
adolescentes de ambos os grupos consideram a sua relação de alta segurança.
Discussão
Os resultados permitem-nos concluir que em qualquer dos grupos os adolescentes
se sentem mais ligados à mãe, a seguir aos amigos e por último ao pai. Ou seja,
uma boa vinculação à figura materna parece facilitar a constituição de laços
afetivos de vinculação com outros significativos, qualificados como fontes de
apoio ou porto de abrigo, sendo que uma vinculação segura ao pai poderá estar
associada com a exploração de um grupo e ao desenvolvimento de situações de
interação com estranhos, provedoras de estimulação e prazer (Calado, 2008).
Os scores apresentados são elevados e, se considerarmos o tipo de relação que
os adolescentes percecionam ter com as figuras de vinculação, pensamos poder
concluir que esta ligação é marcada por experiências positivas de confiança na
acessibilidade das figuras de vinculação.
Referimos que a vinculação com a mãe é percecionada pelos adolescentes como
mais segura e afetiva e de apoio emocional, e a quem estão mais ligados (Larose
& Boivin, 1998). Mas, ao analisarmos as dimensões confiança, comunicação e
alienação ou isolamento, vemos que os valores mais elevados na dimensão
comunicação em qualquer dos grupos são para os amigos, passando-se o mesmo na
dimensão confiança no grupo de controlo. Estes resultados poderão dever-se ao
facto de no decurso da adolescência, pais e filhos estarem progressivamente
menos tempo juntos, pois é com os amigos que o adolescente desenvolve mais
atividades (Geada, 1997; Paterson et al., 1995).
Quanto às relações com os amigos, elas são importantes, compatíveis e
complementares das estabelecidas com os pais. Se o adolescente tem boas
relações com os amigos, também as tem com os pais, pois os conflitos só surgem
quando uma das partes é dominante.
A inexistência de diferenças estatisticamente significativas entre os grupos,
relativamente à perceção da vinculação aos pais e amigos, pode dever-se ao
facto dos adolescentes do grupo de estudo apresentarem só alterações a nível
sensorial e a nível do desenvolvimento motor e serem incluídos no grupo dos
adolescentes com paralisia cerebral ligeira. Percebe-se que os adolescentes
quer do grupo de estudo quer do grupo de controlo percecionam a vinculação aos
pais e amigos como fonte segura, psicológica e emocional. Pelo tipo de relação
percecionado, atrevemo-nos a concluir que para eles os amigos são uma fonte de
apoio e têm um papel relevante no modo como se processa a transferência de
apegos do sistema familiar para outro centrado no grupo, o que possibilitará
aos nossos adolescentes um desenvolvimento saudável e uma elevada qualidade na
transição para a vida adulta. Pensamos poder concluir que esta ligação é
marcada por experiências positivas de confiança na acessibilidade das figuras
de vinculação.
Soares (1996) refere-se à importância do envolvimento com as figuras de
vinculação, dizendo que ele contribui para que a vinculação seja frequentemente
mais positiva, para a integração coerente das experiências a nível emocional, e
para a criação de oportunidades de relacionamentos profundos e gratificantes.
Conclusão
A paralisia cerebral, ao atingir um membro da família, atinge-a na totalidade.
Pois, daí podem decorrer inúmeros problemas e mudanças no dia-a-dia da vida
familiar. A adolescência de um filho com paralisia cerebral constitui um
período de particular stress, pelos medos e receios relacionados com a
independência, a sexualidade e as decisões acerca do seu futuro. Sendo que,
nesta fase, os amigos têm um papel relevante porque podem servir de apoio e
incentivo para o desempenho, o mais normal possível, das tarefas
desenvolvimentais e conseguir o bem-estar e o equilíbrio socioemocional do
adolescente com paralisia cerebral.
Os resultados da nossa pesquisa evidenciam scores elevados nas perceções dos
adolescentes, dos grupos de estudo e de controlo, relativamente às dimensões
afetivo/cognitivas nas relações com os pais e os amigos íntimos, ou seja na sua
vinculação.
Quando avaliado o grau de compreensão e respeito mútuos na relação de apego, a
extensão e qualidade da comunicação verbal, tanto os adolescentes com paralisia
cerebral como os do grupo de controlo percecionam a sua relação afetiva com os
pais e amigos como de alta segurança, ou seja, como uma fonte segura
psicológica e emocional. A reforçar esta constatação, os sentimentos de raiva e
alienação interpessoal revelam valores baixos, o que reforça o entendimento,
pelos adolescentes, de uma vinculação segura.
Em síntese, com este estudo, foi possível identificar as diferenças na perceção
da vinculação aos pais e amigos nos dois grupos de adolescentes considerados e,
desta forma, contribuir para um melhor conhecimento das relações psicoafectivas
dos adolescentes, em particular dos adolescentes com paralisia cerebral, e da
sua relevância no estabelecimento de programas de intervenção com equipas
multidisciplinares, em cujo planeamento e execução tomem parte tanto eles como
os seus pais, com vista a um maior equilíbrio familiar e bem-estar dos
adolescentes.
Perante os resultados obtidos, parece-nos pertinente sugerir investigações
futuras a fim de ser avaliado com maior precisão o impacto da paralisia
cerebral nas relações afetivas, onde se propõe: (i) como variável independente
a idade; (ii) a inclusão de amostras com indivíduos da adolescência inicial
(puberdade) e da média, pois alguns estudos apontam para uma maior ligação aos
amigos durante a adolescência média; e (iii) a utilização de metodologias
qualitativas para esclarecer diferenças nas relações, que os métodos
quantitativos não permitem.
