Impacto da diálise peritoneal na família da criança com doença renal crónica:
revisão integrativa da literatura
Introdução
Doença Renal Crónica (DRC) consiste na perda progressiva das funções renais no
organismo, caracterizando-se pela permanência de incapacidade e mudança
irreversível, com previsão de longos períodos de cuidados. O tratamento
definitivo indicado, o transplante renal, envolve um processo moroso e, até que
se concretize, a alternativa reside no tratamento dialítico. (Martins, França,
& Kimura, 1996; Frota, Machado, Martins, Vasconcelos, & Landin, 2010).
A diálise, enquanto terapia renal de substituição, tem como finalidade melhorar
a qualidade de vida do doente. Não obstante, este tratamento acarreta mudanças
no contexto pessoal, familiar e social, o que leva a que doentes e famílias
encontrem dificuldades na adaptação à doença, às suas consequências e tenham
incertezas quanto ao futuro. Os avanços tecnológicos trouxeram uma melhoria
significativa no tratamento da DRC, mas existem riscos que aumentam os índices
de morbidade física e problemas emocionais associados, em particular pelas
mudanças abruptas exigidas à efetivação do tratamento (Frota et al., 2010).
As crianças com DRC, em conjunto com as suas famílias, necessitam de lidar
diariamente com os mais diversos procedimentos médicos. O regime terapêutico de
substituição renal, em particular a realização da DP em casa, é complexo e
requer que os familiares adotem o papel de cuidadores principais com impacto
significativo no seu bem- -estar e qualidade de vida (Tong, Lowe, Sainsbury,
& Craig, 2008). De facto, e tal como Santos (1998) sublinha, cuidar de uma
criança com DRC tem um impacto significativo na dinâmica e funcionamento da
família, sendo consensual que os pais destas crianças vivenciam mais stresse do
que os pais de crianças saudáveis. A família é confrontada com novas
exigências, mudanças e readaptações constantes. No entanto, as dificuldades que
enfrentam podem ser minoradas pelo suporte dos profissionais de saúde, em
particular dos enfermeiros (Tong et al., 2008). Estes deverão desenvolver
estratégias que minimizem o impacto familiar, ou seja, intervenções
facilitadoras do processo adaptativo da família às necessidades de cuidados da
criança dependente de DP e intervenções promotoras do bem-estar familiar.
Reconhecendo que a dinâmica familiar fique alterada pelo prolongado regime
terapêutico instituído e que os cuidados se fazem acompanhar de dificuldades,
desenvolveu-se uma revisão integrativa da literatura que desse resposta à
questão de investigação Quais as dificuldades vivenciadas pela família no
cuidado à criança dependente de DP e quais as estratégias utilizadas por
enfermeiros para minimizar essas dificuldades?, com o objectivo de conhecer o
estado da arte nesta matéria.
Procedimentos Metodológicos de Revisão Integrativa
Em junho de 2013, foi realizada uma revisão sistemática de literatura
científica publicada nos motores de busca SciELO, B-On e EBSCO, percorrendo as
bases de dados: MEDLINE with Full Text, CINAHL Plus with Full Text, MedicLatina
e Psychology and Behavioral Sciences Collection. Procedeu-se à seleção dos
estudos que respeitassem os critérios explícitos na Tabela_1.
Foram ainda definidos como critérios de exclusão os estudos que não se
reportavam ao impacto vivenciado pela família, estudos referentes aos
procedimentos técnicos da DP, revisões sistemáticas da literatura, todos os que
não se apresentassem em Full Text e em língua portuguesa, espanhola ou inglesa
e aqueles que não tivessem sido realizados no período de 2000 a 2013. As
expressões de pesquisa utilizadas foram as seguintes:
- Na b-on: (Child* OR adolescen* OR youth* OR young* OR teen* ) AND (peritoneal
dialysis OR chronic kidney disease) AND (famil* OR nurs*), nos campos assunto
- Na EBESCO: AB (Child* OR adolescen* OR youth* OR young* OR teen* ) AND AB
(peritoneal dialysis OR chronic kidney disease) AND AB(famil* OR nurs*).
- Na SciELO: (Child* OR adolescen* OR youth* OR young* OR teen* ) AND
(peritoneal dialysis OR chronic kidney disease) AND (famil* OR nurs*), nos
campos todos os índices e regional.
As pesquisas efetuadas conduziram a uma amostra inicial de 94 referências de
estudos científicos. Destes, 11 foram excluídos por repetição, 65 pelo título,
um pela língua, sete pelo resumo, resultando deste processo uma amostra final
de 10 artigos. Após a leitura integral dos 10 estudos foram ainda excluídos
três por inadequação aos critérios de inclusão/exclusão. Este processo de
constituição do corpo documental foi realizado conjuntamente por três autoras,
e por último, em reunião de consenso alargado pelas quatro autoras, resultando
desse processo a seleção consensual de sete artigos. O processo de seleção é
apresentado sob a forma de Diagrama na Figura_1.
Na Tabela_2, apresentam-se os artigos selecionados para a revisão integrativa
da literatura numerados, identificando os seus autores, a data e o título.
Os artigos selecionados foram analisados de forma a dar resposta às questões de
investigação definidas para este estudo. Os dados foram extraídos dos artigos
no sentido de obter informação acerca do país e contexto onde o estudo se
realizou, período em que foi realizado, objetivos e desenho do estudo, número e
tipo de participantes, fenómenos de interesse estudados, resultados obtidos e
conclusões retiradas.
Resultados e Interpretação
Para uma melhor organização estrutural dos resultados extraídos, optou-se por
abordar primeiramente os estudos de índole qualitativa, seguidos pelos estudos
quantitativos. A descrição dos estudos, bem como os resultados obtidos nos sete
artigos triados são apresentados de forma esquemática nas tabelas que se
seguem.
Tabela_3
Tabela_4
Tabela_5
Tabela_6
Tabela_7
Tabela_8
Tabela_9
Deste modo, e tomando em primeira análise as experiências vivenciadas pelas
famílias expressas nos artigos selecionados, retém-se que o papel do cuidador
principal da criança dependente cabe aos pais, em particular, à mãe. Os E2 e E5
evidenciam que o papel da mãe, como principal responsável pela realização da
DP, está sobrecarregado, com consequências na sua vida diária e no ambiente
familiar. Outros autores como Simpionato (2005) e Marques et al. (2012),
reforçam o papel da mãe como principal cuidadora e a falta de tempo vivenciada
pelas mesmas, em prol do cuidado aos filhos.
As mudanças inerentes à situação de DRC na criança afetam de uma forma negativa
todo o círculo familiar, como referido previamente por Santos (1998) e Vieira e
Lima (2002). Das principais dificuldades mencionadas pelos cuidadores ressalta-
se a manutenção de um emprego fixo e as limitações financeiras impostas pelos
custos elevados dos cuidados. As exigências de tempo para a prestação de
cuidados e falta de cuidadores que os substituam, limitam a vida social de
muitos casais. Alguns pais referem consequências ao nível dos relacionamentos
anteriores, enquanto outros apontam para uma relação mais forte resultante da
experiência de doença. No entanto, Simpionato (2005) foca os desequilíbrios ao
nível familiar, nomeadamente no relacionamento dos pais, que sofrem a maior
mudança no seu papel ao assumirem o de cuidadores principais.
O E2 refere a insatisfação dos pais pela necessidade de estarem sempre
presentes. Estas dificuldades podem-se traduzir numa maior prevalência de
depressão e menor qualidade de vida dos pais de crianças dependentes de diálise
peritoneal, quando comparados com um grupo de pais de crianças saudáveis,
comprovadas no E7.
Os dados dos estudos triados também evidenciam o impacto sentido pelos irmãos.
Os artigos E3 e E5 apontam para uma infância diferente, visto que o foco de
atenção e as rotinas diárias são orientados para a criança doente. São ainda
salientadas as responsabilidades acrescidas nos cuidados à criança doente e a
outros irmãos saudáveis quando os pais estão ausentes ou ocupados. Simpionato
(2005) alia o aumento da responsabilidade aos sentimentos de ciúme
experienciados, também referidos nos estudos analisados. Os papéis e as
responsabilidades dos irmãos intensificam-se, de acordo com a sua idade e com o
tempo de convivência com a situação de doença, sendo descritas limitações ao
nível social, escolar e relacionadas com o bem-estar, bem como a vivência de um
ambiente doméstico inquietante.
Os estudos evidenciam ainda a ocorrência de mudanças nos papéis de outros
membros da família, nomeadamente a intervenção destes como cuidadores
principais e/ou como sustento financeiro. Neste sentido, a família alargada é
apontada como um apoio financeiro importante.
No que diz respeito aos cuidados relativos à técnica de DP, os E5 e E6
demonstram que apesar dos cuidadores terem informações adequadas, a qualidade
da aplicação da técnica de DP não o é. Para além de serem evidenciadas
apreensões do cuidador com a evolução do estado de saúde da criança, as
principais dificuldades relacionam-se com o risco de complicações e as
condições existentes para a execução do procedimento, muitas vezes limitadas.
Ao encontro dos resultados destes estudos, Simpionato (2005) e Tong et al.
(2008), referem igualmente o medo das mães na realização da técnica e o
sentimento de culpa caso a mesma não decorresse da melhor forma.
O E1 demonstra que a família refere as informações fornecidas pelos
profissionais como um apoio importante, mas deficitário. Outros apoios
valorizados são o apoio emocional, vindo principalmente da família alargada, os
reforços positivos em relação aos cuidados prestados e o apoio de instituições
hospitalares, educacionais, políticas e religiosas. Desta forma, e analisando
os resultados que respondem à segunda questão de investigação desta revisão, os
estudos analisados sugerem que os enfermeiros assistam a família na
reorganização de papéis e na adaptação ao processo de doença, de forma a
favorecer o bem-estar biológico, emocional, físico e espiritual da unidade
familiar. Neste sentido, os E1 e E5 complementam-se ao sugerirem que o
enfermeiro deve comunicar de forma clara, fluente e ouvir a família. As
intervenções devem ser direcionadas para todos os membros, nas suas vivências
com a criança doente e não apenas para a execução do procedimento técnico. O E4
aponta para a necessidade do enfermeiro conhecer as práticas religiosas e
espirituais da família, como estratégia para a compreensão das suas atitudes
perante o processo de doença. Também Marques et al. (2012), ao realizar um
estudo sobre DRC, conclui que é essencial aos profissionais de saúde o estudo
das experiências da família após o diagnóstico bem como dos apoios que lhe são
dados.
Em síntese, dos resultados dos artigos analisados pode-se reter que os pais e,
em particular, as mães são os principais cuidadores da criança dependente de
DP. As principais queixas prendem-se com o receio em relação às complicações, a
incerteza quanto ao futuro do filho e a falta de tempo para atividades pessoais
e relacionamentos sociais.
Outros elementos da família com particular destaque são os irmãos demonstrando,
na sua maioria, aumento de responsabilidades e sentimentos de ciúme pela
atenção prestada à criança doente.
Quanto aos cuidados relativos à técnica de DP, apesar da informação dos
cuidadores ser maioritariamente correta, a aplicação da técnica de diálise é
inadequada. O apoio informativo pelos profissionais de saúde é valorizado,
apesar de considerado deficitário, sendo também considerados importantes o
apoio emocional, familiar e o instrumental, oriundo de diversas instituições de
apoio.
No que refere à intervenção do enfermeiro na minimização das dificuldades das
famílias, os estudos analisados não exploram a aplicação de intervenções na
prática de cuidados e os seus resultados, limitando-se a apontar a sua
importância na reorganização de papéis junto da família, na adaptação ao
processo de doença e na promoção da parceria de cuidados, com vista a favorecer
o bem-estar biológico, emocional, físico e espiritual de toda a unidade
familiar.
Conclusão
A revisão dos estudos selecionados evidencia que cuidar de uma criança com DRC
em DP tem efeitos adversos relevantes na unidade familiar, em particular, nos
principais cuidadores da criança, os pais. Ao nível do reconhecimento das
dificuldades, todos os estudos apontam implicações sob a dinâmica, estrutura e
funcionamento familiar. As limitações financeiras, laborais, sociais e
relacionais que advêm das exigências dos cuidados à criança, são apresentadas
como algumas das principais dificuldades sentidas por estas famílias.
As intervenções de Enfermagem são referidas como fundamentais na facilitação do
processo adaptativo da família às necessidades da criança e na promoção do bem-
estar dos membros da família. É salientada a necessidade do enfermeiro atuar
nestas famílias procurando a melhoria da sua qualidade de vida e da eficácia
das estratégias de coping adotadas, e a promoção da saúde física, emocional e
espiritual de todo o círculo familiar.
Tal como reforçado em três dos estudos analisados, compreende-se que a
identificação das dificuldades vivenciadas pela família da criança dependente
de DP facilite a intervenção do enfermeiro na manutenção do bem-estar e na
promoção da saúde da unidade familiar. No entanto, os estudos encontrados
limitam-se a indicar sugestões para a prática dos cuidados de Enfermagem, sendo
que não foi encontrado nenhum estudo que avalie metodologicamente o resultado
de intervenções de Enfermagem dirigidas às dificuldades familiares que advém
particularmente do processo terapêutico de DP e dos cuidados específicos à
criança com DRC. Neste sentido, sugere-se a implementação na prática clinica de
intervenções de Enfermagem direcionadas para as dificuldades específicas dos
familiares da criança em DP identificadas nestes estudos, bem como
investigações centradas na avaliação da sua eficácia.
