Avaliação da dor em crianças com cancro: uma revisão sistemática
Introdução
A doença oncológica é causa significativa de dor nas crianças, quer pela
própria patologia quer pelos procedimentos e tratamentos associados (Gameiro,
2012). A análise longitudinal da prevalência da dor nestas crianças revelou
que, ao longo de um ano, todas experienciaram dor pelo menos uma vez (Van,
Munoz, Riggs, Bava, & Savedra, 2012), sendo um sintoma do quadro clínico no
momento do diagnóstico em cerca de metade dos casos (Ljungman, Gordh, Sorensen,
& Kreuger, 2000).
Várias perspetivas epidemiológicas documentam que cerca de 40% a 50% das
crianças com cancro tem dor (Forgeron, Finley, & Arnaout, 2006; Jacob,
McCarthy, Sambuco, & Hockenberry, 2008; Miller, Jacob, & Hockenberry,
2011) e cerca de 20% reporta dor severa (Jacob et al., 2008). De facto, no
quadro clínico da doença oncológica pediátrica, a dor aparece como um dos
sintomas mais comuns e integrada numa constelação de sintomas físicos
(Ameringer, 2010; Miller et al., 2011; Roth-Isigkeit, Thyen, Stoven,
Schwarzenberger, & Schmucker, 2005; Yeh et al., 2008).
Apesar desta evidência, muitas crianças não recebem o alívio adequado (Forgeron
et al., 2006), podendo o diagnóstico impreciso da dor ser uma das causas
(Jacob, Hesselgrave, Sambuco, & Hockenberry, 2007). Ao contrário da dor
aguda, a dor persistente, invariavelmente presente nas crianças com cancro, nem
sempre é acompanhada de manifestações fisiológicas. A avaliação da dor nas suas
várias dimensões, bem como dos efeitos que a acompanham, é uma tarefa essencial
(McGrath et al., 2008).
Os indicadores associados à experiência de dor referem-se a domínios avaliados
em simultâneo com a experiência de dor e foram definidos pelo grupo Pediatric
Initiative on Methods, Measurement, and Pain Assessment in Clinical Trials
(Ped-IMMPACT) em: apreciação global da satisfação com o tratamento, sintomas e
efeitos adversos, funcionamento físico, funcionamento emocional, desempenho de
papel, sono e fatores económicos (McGrath et al., 2008).
Apesar de definidos estes domínios, não são indicados os instrumentos ou
métodos de avaliação mais adequados. Desconhecemos estudos que tenham
identificado, de forma sistemática, os instrumentos de avaliação da dor e
indicadores associados a esta. As questões que orientaram esta revisão foram:
Quais os instrumentos de avaliação da dor persistente utilizados em crianças
com cancro?; e Que indicadores associados à experiência de dor na criança com
cancro são avaliados?.
O objetivo foi identificar os instrumentos de avaliação da dor persistente mais
utilizados e os indicadores associados à experiência de dor mais frequentemente
avaliados nas crianças com cancro.
Método de revisão sistemática
Foram considerados elegíveis estudos primários, quantitativos ou qualitativos,
que aplicassem o uso de instrumentos de avaliação de dor e/ou outros
indicadores associados à experiência de dor em crianças com cancro (0-18 anos);
em tratamento ou fora de tratamento; em qualquer estádio de doença; em
avaliação intra ou extra-hospitalar e publicados em espanhol, francês, inglês e
português.
Foram excluídos todos os estudos sobre doentes pediátricos com: comprometimento
cognitivo; avaliação de dor associada a procedimentos invasivos (cateterização
venosa periférica, cateterização venosa central, punção lombar, medulograma);
dados pediátricos e/ou oncológicos; e texto completo inacessíveis.
Estratégia de pesquisa e identificação dos estudos
A fim de avaliar a pertinência desta revisão foi realizada uma pesquisa
exploratória na CINAHL e Medline para identificação de revisões que analisassem
o tema abordado. Para a realização da pesquisa com vista a obter o corpo de
estudos desta revisão foram utilizadas as bases de dados CINAHL e Medline,
através do motor de busca da EBSCO. A expressão de pesquisa utilizada foi: (TX
(pain assessment) OR TX (pain management) OR TX (pain measurement) OR TX (pain
experience)) AND (SU (cancer)) AND (TX (child)). A pesquisa foi limitada entre
agosto de 2003 e agosto de 2013. As referências bibliográficas dos textos
considerados para inclusão foram revistas manualmente para identificação de
estudos adicionais.
A identificação dos estudos foi realizada em três fases: leitura do título;
leitura do resumo; e leitura do texto integral. A seleção dos estudos foi
realizada independentemente por dois investigadores e os desacordos resolvidos
por consenso.
Avaliação da qualidade metodológica dos estudos
A avaliação da qualidade dos estudos foi feita através do instrumento Critical
Appraisal Checklist for Descriptive/Case Series proposto pelo The Joanna Briggs
Institute (2014).
Dois revisores avaliaram, de forma independente, os artigos e todas as
discordâncias quanto à análise foram resolvidas por consenso.
Na ausência de diretrizes para a operacionalização da grelha de classificação
da qualidade dos estudos, foi adotado como critério de baixa qualidade quando o
estudo cumpriu menos de 50% dos itens, de qualidade moderada quando 50% a 75%
dos itens foram cumpridos e de elevada qualidade acima de 75%.
Extração de dados
A extração de dados foi realizada por dois investigadores, seguindo um método
padronizado que englobou: identificação do estudo, características da amostra
(país de origem, tamanho, grupo de idade, tipo de patologia oncológica e fase
de tratamento), local de colheita dos dados e principais resultados
(instrumentos de avaliação de dor e/ou indicadores associados à experiência de
dor).
Síntese de dados
Para a síntese dos dados produziu-se um sumário descritivo com identificação do
estudo, país de realização, tipo de estudo, amostra estudada, e instrumentos de
avaliação da dor e sintomas associados a patologia oncológica. A síntese dos
dados relativos aos instrumentos de avaliação da dor e dos sintomas associados
foi elaborada com base na população-alvo, suas características, propósito de
aplicação e principais achados do estudo.
Apresentação dos resultados
A pesquisa identificou 487 referências. Após a leitura do título, foram
identificadas 34 publicações para leitura do resumo e 25 publicações retidas
para leitura do texto completo. Após a leitura do texto completo, retivemos 16
estudos primários (Figura_1).
De acordo com os critérios de avaliação da qualidade metodológica atrás
enunciados, 11 artigos foram considerados de elevada qualidade e cinco de
qualidade moderada. A identificação bibliográfica dos estudos incluídos
encontra-se na Tabela_1.
Descrição sumária dos estudos
Dos 16 estudos selecionados, 15 eram quantitativos descritivos e um estudo de
caso. Quatro estudos incluíram somente crianças com menos de seis anos. No
total foram estudadas 694 crianças com patologias oncológicas diversas, embora
alguns estudos se tivessem focado em patologias específicas como linfoma (E3) e
leucemia linfoblástica aguda (E6), tanto em fase de tratamento como fora de
tratamento. Para além da avaliação da dor (intensidade, localização, qualidade
e impacto), todos os estudos, à exceção de quatro, avaliaram indicadores
associados a experiências de dor (E5, E7, E9 e E13; Tabela_2).
Instrumentos de avaliação da dor
Instrumentos unidimensionais
Identificámos 14 instrumentos unidimensionais que avaliam a intensidade, a
localização e o padrão temporal evolutivo da dor. Os instrumentos de avaliação
da intensidade da dor são aqueles que dominam o quadro de resultados (E2, E7,
E9, E10, E12, E13 e E14). Dos 10 instrumentos que medem a intensidade da dor,
oito são de autoavaliação, sendo quatro escalas de faces CCS; FPS-R; WBFS; OS;
PCT; NR; VAS; NS. Das duas escalas de heteroavaliação identificadas, uma era a
escala de observação comportamental FLACC e a outra a escala de faces BFS. Dos
instrumentos que avaliam a localização da dor através de diagramas corporais
foram identificados três PBO; ABO; e BD. A escala DM avalia o padrão evolutivo
da dor.
Entre todas as escalas, as mais utilizadas foram a NR ou Escala Numérica (EN)
em quatro estudos e as escalas Visual Analogue Scale ou Escala Visual Analógica
(EVA), FPS-R, WBFS e o PBO em dois estudos cada. Predominou o uso das escalas
de faces em idades inferiores aos seis anos, com exceção da FPS-R (E13). As
escalas EVA e numérica foram usadas em crianças acima dos 5 anos (E9 e E12) e a
escala FLACC foi utilizada num estudo para avaliar as suas propriedades
psicométricas em crianças entre os 7 e os 17 anos (E13).
As escalas que avaliam a intensidade da dor permitiram analisar a prevalência
(diagnóstico) da dor, quantificar a experiência dolorosa e monitorizar as
práticas de tratamento farmacológico quanto à sua eficácia. Os diagramas
corporais para localização da dor foram utilizados dos 6 aos 17 anos,
permitindo identificar os locais de dor mais comuns (E12 e E14). O DM é um
instrumento de autoavaliação, que mede a dor em crianças com mais de 8 anos,
constituído por um gráfico e uma lista de palavras que descrevem a dimensão
temporal da dor. Este instrumento foi utilizado em crianças dos 7 aos 17 anos
(E14; Tabela_2).
Instrumentos multidimensionais
Identificámos um instrumento multidimensional de avaliação da dor que foi usado
em quatro estudos, o AAPPT; (E6, E8, E9 e E14; Tabela_2). Este instrumento
avalia a dor quanto à sua localização, intensidade e qualidade e foi usado em
crianças dos sete aos 17 anos (E9 e E14). O uso desta escala de autoavaliação
permite obter dados sobre a localização da dor (uso de um diagrama corporal),
sobre a intensidade da dor (escala gráfica de descritores verbais) e sobre a
qualidade da dor (lista de descritores ou palavras) que caracterizam a
experiência dolorosa numa dimensão sensorial, avaliativa, afetiva e temporal
(E6, E8, E9 e E14).
Avaliação em cluster
Foram identificados dois instrumentos, o Memorial Symptom Assessment Scale
(MSAS) e o Life Situation Scale for Children (LSSC) que avaliam a intensidade
da dor, o quadro de sintomas associados e a função social e psicológica das
crianças com cancro (E4, E11, E15 e E16) (Tabela_2).
O MSAS foi desenvolvido para se obter um autorrelato da criança (6-18) quanto à
frequência, intensidade e angústia relacionada com os sintomas associados à
dor, sendo composto por 30 itens convertidos numa escala tipo Likert de quatro
pontos cuja maior pontuação corresponde a maior frequência, intensidade ou
angústia (E15). Este instrumento foi usado em três dos estudos selecionados.
O LSSC foi usado num estudo e permite identificar os problemas físicos e o
funcionamento psicossocial associados à experiência dolorosa (E4). Este
instrumento foi desenvolvido com base em entrevistas realizadas a crianças com
cancro e seus pais.
Outros indicadores
Para além da avaliação da dor, 12 estudos avaliaram outros indicadores
associados à experiência de dor. Estes indicadores foram avaliados em cluster
em quatro estudos (E4, E11, E15 e E6) e separadamente em oito. Foram igualmente
avaliados os efeitos adversos do tratamento em seis estudos (E1, E4, E11, E12,
E15 e E16) e a eficácia da analgesia em quatro (E2, E8, E12 e E14). Algumas
pesquisas avaliaram ainda outros aspetos como o funcionamento físico e
emocional (E11, E15 e E16) e psicossocial (E4) com recurso a instrumentos
próprios (Tabela_2).
Foi possível identificar uma panóplia de indicadores associados à experiência
de dor que foram avaliados na criança com cancro e complementaram a avaliação
da dor. Entre os indicadores mais estudados estão os efeitos adversos dos
tratamentos (sete estudos), o sono (seis estudos), a eficácia analgésica, as
náuseas e vómitos (cinco estudos), a fadiga e o funcionamento físico e
emocional (quatro estudos). Foram avaliados outros indicadores como o humor, a
ansiedade, stress, distress psicossocial, suporte familiar e social, desempenho
de papel, atividade ao longo do dia, estado funcional e mecanismos de coping.
A avaliação dos indicadores associados à experiência de dor foi realizada com
recurso a variados métodos e instrumentos. Entre eles destacamos o uso de
escalas verbais, numéricas e analógicas visuais, o uso do actígrafo (para
avaliar a qualidade do sono), o MSAS, Functional Status II, Pediatric Coping
Inventory, Revised Children's Manifest Anxiety, Pediatric Nausea Assessment
Tool, Pediatric Nausea, Vomiting and Retching Guide.
Interpretação dos resultados
Os estudos identificados revelaram uma panóplia de instrumentos de medição da
intensidade da dor (principal medida de resultado) complementada com a
avaliação de outras dimensões da experiência dolorosa ou indicadores a ela
associados. O contexto vivenciado pela criança e família e as características
da dor oncológica reforçam a importância atribuída à avaliação da dor
persistente de uma forma holística, ultrapassando o problema da sua
identificação e pobre descrição das características de impacto no quotidiano
das crianças (Jacob et al., 2007).
Instrumentos de avaliação de dor
A maioria dos estudos utilizou escalas de avaliação da intensidade da dor.
Foram estas as escalas de faces (vários tipos), a escala numérica, a escala
nominal, a EVA, a FLACC e o PCT, que são utilizados em função do grupo etário,
entre eventualmente outros critérios (Ordem dos Enfermeiros, 2008).
A localização, a qualidade e o padrão temporal da dor foram características
menos avaliadas, eventualmente pela dificuldade que existe na sua obtenção e em
torná-los objetivos (von Baeyer, 2009). Os diagramas corporais apresentam
validade e fiabilidade para uso em crianças com idade superior a 7 anos (von
Baeyer, Lin, Seidman, Tsao, & Zeltzer, 2011) e o seu uso em crianças com
cancro é útil para identificar os locais de dor mais comuns (Jacob et al.,
2007; Jacob et al., 2008; Van et al., 2004).
Os descritores de dor apresentados no APPT possibilitam uma avaliação
qualitativa da experiência dolorosa abrangente, assumindo um papel integrador
na compreensão da experiência dolorosa da criança e dessa forma possibilitar ao
profissional de saúde um diagnóstico e tratamento mais preciso (Jacob et al.,
2007; Jacob et al., 2008). A validade destes descritores tem sido avaliada em
sucessivos estudos, estando estabelecida a sua correlação positiva com
intensidade da dor e número de locais de dor identificados em crianças com
idade superior a 8 anos (Jacob et al., 2008).
A avaliação do padrão temporal da dor é outro dado relevante para a orientação
do tratamento ao caracterizar a duração e variabilidade da dor ao longo do
tempo (Van et al., 2004). No entanto, a validade e fiabilidade deste
instrumento, bem como a sua utilidade clínica, não está estabelecida.
A única escala de avaliação multidimensional da dor identificada foi o APPT.
Esta escala avalia a intensidade da dor, o seu padrão de localização e as suas
características qualitativas (sensoriais, afetivas, avaliativas e temporais). O
seu uso ajuda as crianças a falar sobre a sua experiência de dor,
possibilitando um diagnóstico mais detalhado e preciso (Gedaly-Duff, Lee, Nail,
Nicholson, & Johnson, 2006; Jacob et al., 2007; Jacob et al., 2008; Van et
al., 2004) e consequentemente uma melhor orientação do tratamento. Por exemplo,
a lista dos descritores de dor pode indiciar a presença de uma dor neuropática
(que queima, como um choque elétrico, dormência) que requer tratamento
farmacológico específico.
Outros indicadores associados à experiência de dor
A avaliação dos indicadores associados à experiência de dor foi realizada com
recurso a variados métodos e instrumentos.
Os instrumentos MSAS e o LSSC foram usados para avaliar a intensidade da dor, o
quadro de sintomas a ela associados e a função social e psicológica das
crianças com cancro. O primeiro avalia a ocorrência da dor, sua intensidade e o
distress a ela associado, sendo possível estabelecer a correlação estabelecida
entre uma constelação de sintomas que ocorrem em simultâneo com a dor (Miller
et al., 2011; Van et al., 2012; Yeh et al., 2008), o que ajuda na implementação
de um plano de tratamento coerente com a vivência de uma experiência de dor
total (experiência multidimensional). O LSSC, para além de identificar
problemas físicos associados à experiência dolorosa, tal como o MSAS, permite
uma avaliação do funcionamento psicossocial da criança (Enskar & Von,
2008), que em alguns casos, pode ser de grande valor na compreensão das
vivências da criança e consequente implementação de um plano de tratamento
multiprofissional. A propósito da avaliação da função física, importa salientar
que a sua avaliação não é consensual por a dor ter uma relação linear com as
alterações no desempenho físico (Palermo, 2000) e por esta avaliação poder ser
feita de uma forma mais prática e simples com uso de uma escala EVA. Ao
contrário do funcionamento físico, tem sido proposto que o funcionamento
emocional pode regular e/ou predizer as respostas de dor (Eccleston &
Clinch, 2007).
Os efeitos adversos dos tratamentos, as alterações no padrão de sono, a
eficácia analgésica, as náuseas e vómitos, a fadiga e o funcionamento físico e
emocional foram os indicadores mais avaliados.
Os sintomas associados à patologia oncológica e aos efeitos adversos dos
tratamentos requerem, pela sua frequência e impacto na vida diária da criança,
uma avaliação válida e sistemática pela importância que têm na decisão
terapêutica relativa à analgesia (Caran, Dias, Seber, & Petrilli, 2005;
Docherty, Sandelowski, & Preisser, 2006; Enskar & Von, 2008; Miller et
al., 2011; Mishra et al., 2009; Van et al., 2012; Yeh et al., 2008). O
detalhado diagnóstico dos sintomas e efeitos adversos dos tratamentos são um
imperativo para uma ação preventiva e sustentada com base em intervenções que
ajudem a controlar a constelação de sintomas que acompanham a dor destas
crianças (Kestler & LoBiondo-Wood, 2012). O uso do MSAS no registo destes
sintomas e/ou efeitos adversos pode ser uma preciosa ajuda no diagnóstico da
pletora de sintomas experienciados por estas crianças (Dupuis, Ethier,
Tomlinson, Hesser, & Sung, 2012).
O padrão de sono foi avaliado através de escalas numéricas, analógicas visuais
ou actígrafo. Não existem evidências psicométricas para o uso de escalas
numéricas ou analógicas visuais (Erickson, 2009). Estas avaliam de forma
retrospetiva a duração, o número de acordares e a qualidade do sono (Baggott et
al., 2012; Jacob et al., 2007). O actígrafo é um método promissor para a
avaliação do padrão de sono nestas crianças ao permitir uma medição objetiva da
duração, eficiência do sono e número de acordares (Docherty et al., 2006;
Gedaly-Duff et al., 2006; Linder & Christian, 2013). A sua utilidade
clínica está estabelecida sendo o seu elevado custo a única barreira ao seu uso
clinico (Erickson, 2009).
A avaliação do funcionamento físico, em que a fadiga foi dos sintomas mais
avaliados, permite um juízo de valor sobre o seu nível de atividade ao longo do
dia e capacidade para realizar as suas atividades. Examinar a sua relação com a
dor, ajuda na determinação da necessidade analgésica (Gedaly-Duff et al., 2006;
Jacob et al., 2007; Van et al., 2004; Van et al., 2012).
Outros indicadores foram avaliados (humor, ansiedade, stress, distress
psicossocial, suporte familiar e social, desempenho de papel, atividade ao
longo do dia, estado funcional e mecanismos de coping). Entre estes salientamos
a importância da identificação dos mecanismos de coping, pois o seu uso está
relacionado com o sucesso do alívio da dor (Batalha, 2010).
Os indicadores frequentemente associados à dor persistente na criança são as
alterações no padrão de sono, mobilização, recriação e alimentação (Agence
Nationale d'Acreditation et d'Évaluation en Santé, 2000). Apesar de serem
avaliados sintomas como as náuseas e vómitos o padrão alimentar não foi alvo de
qualquer avaliação em particular, assim como a satisfação com o tratamento, o
impacto económico e o desempenho de papel em relação à dor.
Conclusão
Entre os 17 métodos utilizados para avaliar a dor na criança com cancro,
identificámos 14 instrumentos unidimensionais. Destes, 10 medem a intensidade
(BFS, CCS, OS, FPS-R, WBFS, FLACC, PCT, EVA, EN e escala nominal), três
localizam a dor através de um diagrama corporal (PBO, ABO e BD) e outro, o
padrão evolutivo temporal (DM). Entre os três instrumentos multidimensionais
identificados, um avalia a dor nas dimensões localização, intensidade e
qualidade (APPT) e dois avaliam a dor e outros sintomas associados à patologia
oncológica (LSSC e MSAS). Foi igualmente possível identificar um conjunto de
indicadores associados à experiência de dor (funcionamento físico e emocional,
sono e sintomas relacionados com a dor) que complementam a avaliação realizada
com recurso a instrumentos de avaliação de dor. Nenhum estudo avaliou o padrão
alimentar, a satisfação com o tratamento, o impacto económico e o desempenho de
papel em relação à dor.
A exclusão de estudos que envolveram doentes pediátricos com comprometimento
cognitivo e/ou cuja avaliação da dor estava associada a procedimentos invasivos
pode ser uma limitação desta revisão.
Dada a natureza da dor oncológica e sua interferência no desempenho das
atividades diárias, a avaliação exclusiva da intensidade da dor é uma descrição
redutora das experiências de dor destas crianças.
O elevado número de instrumentos identificados para avaliação da dor
persistente no contexto pediátrico oncológico revela a ausência de evidências
claras sobre a melhor forma de avaliar a dor. Esta limitação não deve impedir a
utilização dos instrumentos disponíveis. Os estudos mostram que o esforço na
compreensão da experiência da dor das crianças com cancro requer a avaliação
simultânea de outros sintomas, dos efeitos adversos do tratamento, e do seu
impacto no funcionamento físico e psicossocial da criança. É necessário
prosseguir o aperfeiçoamento de instrumentos multidimensionais de avaliação da
dor ou combiná-los de forma a obter uma avaliação multidimensional da dor
persistente em crianças com cancro, com utilidade clínica e de investigação
baseado nos domínios preconizados pelo Ped-IMMPACT.